Mais uma...

Foi uma madrugada terrível de
ontem pra hoje...
Minha cabeça parecia uma bomba
relógio prestes a explodir...
O estomago totalmente virado...
Entrei no chuveiro, até as 11
da manhã, 6 vezes...
Na última, quase desmaiei...
Uma dor rasgando o peito me
fez perder o ar...
Pensei: Vou morrer...
Esperei passar aquele momento
de pavor e voltei pra cama...
Passei a mão no celular e
mesmo contra a minha forma de
ser, pedi socorro...
Não demorou nada pra me levarem
ao médico...
Consulta até que breve...
Explicação inicial?
Agravamento da neurite ótica e
provável inflamação de vasos
sanguíneos em consequência da
própria doença...
Solução?
Injeção pra dor e encaminhamento
para que o "meu médico" solicite
os exames necessários e prescreva
o tratamento...
Prefiro nem comentar o que penso...
Só me resta enfrentar mais uma
batalha...

Domingo de Carnaval...

Ainda bem que não gosto de carnaval...
Durante a madrugada tive a inexplicável
dor de cabeça que quase me faz perder
os sentidos...
E dessa vez, nem a água quente ajudou...
Depois que passa, fico péssimo...
Até pra escrever aqui, vou parando,
fechando os olhos um pouco e retomando
o texto...
Enjoado como se estivesse num barquinho
balançando em alto mar...
Parece que tomei todas...
Preciso de férias disso tudo...rs
Mais um post sem ilustração e quando
isso acontece é porque não tenho
ânimo pra procurar...
Nada mais a declarar...
Só quero ficar no escurinho do meu quarto...

Quem entende....

03:28 da madrugada...
Não sei porque isso hoje...
Não foi dia de "bomba"...
Mas a febre se apresenta e já
estou quase perdendo o controle
com essa dor nas pernas...
Não dá pra entender...
Minhas gengivas estão de um
jeito que tenho medo de tomar
o Alivium...
Só tenho 4 comprimidos de
Tramadol...
Se acabar, como consigo outra
receita?
Queria nascer de novo...rs

....

00:39... Meu corpo queima...
O suor escorre...
Tenho frio e calor...
A boca dói...
Me sinto com 500 quilos...
Mais duas horas e posso
tomar mais uma dose de Alivium...
Não consigo dormir...
Será que é porque estou no
meu inferno astral?...rs

Friozinho...

Dia frio...
Melhora um pouco a disposição...
As dores já estão integradas
ao meu viver...
Vou tentar um tratamento com
cápsulas de Ômega 3, que me
disseram ser muito bom pra
uma infinidade de coisas,
inclusive para as dores...
Regeneração celular, lógico
que é importante...
Mas a gente sempre foca no
que mais incomoda...
E pra mim, o calvário tá
nas dores...
Hoje mal consigo escovar
os dentes, porque começou a
sangrar...
Mas não vou deixar de tomar o
Alivium, de jeito nenhum...
Qualquer ser vivo precisa de
algo que amenize o que de
ruim ele sente...
Minha boca está incomodando,
não nego... Porque as mucosas
estão sensíveis... tá edema-
ciada...
Mesmo assim é melhor do que
passar o horror de uma noite
pós Betaferon® sem o Alivium...
Terminando o segundo mes de
aplicações...
Ainda no processo de adaptação...
Um dia vai passar... Dizem...
A mim, só resta acreditar...

Alivium

Desta vez não sofri muito...
Voltei de vez ao remédio
que acham ser o causador
dos sangramentos na boca...
Meu santo Alivium...
Prefiro isso a passar por
mais noites de horror...
De qualquer forma preciso
descobrir um medicamento
que faça o mesmo efeito,
sem causar danos...
Mas o testar é que é o
problema...
Se não resolver, fico
louco com a febre, as
dores...
O jeito é pesquisar...
Porque se eu esperar que
o meu médico faça algo,
morro sem solução...
O "deus de jaleco" não
tá nem um pouco incomodado
com o que sinto...
Acredito na lei do retorno...
Ah, como acredito...

Um trapo...

Pra chegar aqui hoje
percorri caminhos que
não desejo a ninguém...
Minha última noite foi
a pior de todas que já
vivi...
Conversei com Deus, pedi
que me desse força e
capacidade de entendimento
dos porques...
Invoquei os mortos e
chamei minha mãe em desepero,
pedindo proteção...
Cheguei no limite entre a
razão e a loucura...
Não há como suportar isso
tres vezes por semana...
As 6 horas da manhã, já
sem condições de escolher
mais nada, peguei o vidro
de Alivium e bebi sem dosador
ou coisa parecida...
Pouco me importava se causaria
sangramento ou não...
Paracetamol? Não serve pra
nada...
A febre me consumiu a madrugada
inteira e só cedeu depois do
Alivium...
As dores, ultrapassaram todas
as barreiras e acho que só
melhoraram depois que me dei
por totalmente vencido...
Hoje não só pareço, me sinto
um pano velho jogado em cima
da cama...

Muito "Mals"

Os últimos dias não tem sido bons...
Na noite de quarta-feira comecei com
um estranho e inesperado sangramento
de gengivas...
Levei um susto, mas consegui fazer
parar...
No dia seguinte, tinha consulta
e teria alguma explicação...
Só que meu "envelope" foi colocado
por último, na pilha dos que vão
apenas buscar receita e o todo
poderoso de jaleco foi embora,
me respondendo apenas que já havia
assinado minha documentação...
Isso porque quando vi que ele ia
embora, chamei e perguntei:
" O sr. não tem que
assinar..."...
Ele nem me deixou terminar
a pergunta e disse:
"Já assinei, já assinei..."
Tá bom, então...
Sentei na minha confortável
cadeirinha e fiquei aguardando.
Cheguei ao local de consulta às 12:30...
18:10, salão praticamente vazio...
Só eu e um rapaz que não tinha consulta,
só queria tirar umas dúvidas e um
dos residentes tinha dito pra ele:
"Quando acabarem as consultas,
te atendo com o maior prazer..."
O simpático residente abre a porta
do seu consultório se despede do
paciente que havia atendido
e chama o outro que aguardava
para um papo informal...
Ahhh... Levantei...
E nesse exato momento vinha vindo
um outro residente já tirando o jaleco
pra ir embora...
Cerquei o tal e disse: "Me esqueceram aqui..."
Ele arregalou os olhos e já vestindo o jaleco,
perguntou meu nome e foi em busca do
meu prontuário.
Achou numa das salas e me chamou...
Explicou meio sem jeito que meu caso
era só pegar a receita e acabou ficando
com um R1 que estava iniciando e
ainda estava atendendo uma pessoa...
Tudo bem...
Só que eu disse a ele que não concordava
com a falta de consulta, pois fazia
pouco mais de um mes que eu estava
tomando a "bomba" e eles deveriam
saber como eu estava reagindo...
Além disso eu precisava de dois atestados
para fins diferentes...
Resumindo...
O todo poderoso deixou assinada a receita
carbonada do Betaferon®,
mas o requerimento que a SMC exige,
ele não assinou...
Na semana que vem o palhaço manco vai ter
que voltar lá só pra pegar a assinatura
do incompetente que se acha deus.
Sobre minha gengiva, nenhum residente
deu nenhuma opinião.
Eu mesmo tive que concluir que como estou
ingerindo Alivium em excesso e ele pode
inibir a agregação plaquetária, a hemorragia
é consequência...
Então parei de tomar esse medicamento.
Na sexta-feira, a enfermeira da Bayer
esteve aqui em casa pra iniciar um
acompanhamento do meu caso, pois
o laboratório te dá esse apoio.
Anotou todas as minhas
queixas que seriam enviadas para a Bayer
e depois ela entraria em contato comigo
para tentar soluções.
Em 15 dias ela volta pra ver se estou
bem e depois, de 3 em 3 meses.
Achei muito legal esse serviço deles,
pois ela além de esclarecer dúvidas
quanto à medicação, tem muito conhecimento
sobre a doença, o que é de grande
valia.
Me trouxe um aplicador de injeção
que qualquer criança pode usar e
isso vai me ajudar muito no rodizio.
Tenho aplicado só na barriga e coxas
e já estou com essas regiões
bem judiadinhas.
Tendo um espaço maior na aplicação,
o local se refaz melhor.
Aí vem o desespero...
Na sexta tomei a "bomba" sem o Alivium...
Pensei que ia morrer... Tentei pra ver se
eu já tinha superado essa adaptação
do organismo.
Que nada.
De madrugada, tava eu chorando pra minha
caçula e procurando algo que aliviasse
a febre e a dor que estavam me
deixando maluco.
Achei uma daquelas cápsulas pra gripe
e tomei junto com um Tramadol.
Consegui sobreviver.
Mas acordei com a cabeça explodindo,
tontura, enjoo, falta de ar...
Quase igual ao dia que me internaram
pelo suposto AVC.
Levantei e já passei a mão pela caixa de
Tramadol, pegando mais uma cápsula
e me enfiei debaixo do chuveiro,
deixando a água quente escorrer
pela cabeça...
É um jeito de melhorar...
Fico assim por uns 30 min.
e saio bem melhor...
Voltei pra cama e dormi...
Acordei até que bem...
Um pouco mais lento e pesado...
Uma sensação de pressão baixa...
Passei assim o dia...
Acabado literalmente...
Ah, sim... E sem conseguir comer...
Passou a noite... Eu mofado...
Dormi já de madrugada...
Cabeça ficou doendo um pouco
durante todo o dia...
Mas quando foi 8 hs da manhã de hoje...
Acordei muito mal...
Acordei de dor de cabeça...
Não conseguia nem levantar...
A dor horrível, a tontura,
a falta de ar, o enjoo...
Suando frio...
Senti que ia desmaiar...
Chamei minha filha e lá fomos
pro banheiro...
Debaixo do chuveiro já...
Pedi pra ela pegar outro
Tramadol pra mim...
E ali fiquei sentado no chuveiro...
Dali nem voltei pra minha cama...
Fui direto pra cama dela...
Não quis ficar sozinho...
Bateu medo, insegurança...
Ela no computador e eu ali
me vendo a caminho do céu....rs
E cá estou...
Alternando momentos de dor apenas...
Com outros
de tontura, enjoo e sensação de desmaio...
Já pensando que o Tramadol pode estar
me causando isso...
Mas se não for ele, além de todo esse
mal estar vou ter dor...
A cabeça apenas melhora, não passa...
Mas as pernas param de doer tanto...
Sinceramente... Tô mal...

Ontem tive uma racaída em
relação às reações do remédio...
Voltei a ter febre e calafrios
e a dor nas pernas, que ainda
hoje estou sentindo, são de
prostrar...
Depois que me coloco em pé,
até fica mais fácil...
Parece que dói menos...
Faltam dois dias pra minha
consulta e sempre crio a
expectativa de ser bem
atendido...
A gente sempre espera um
"remédio milagroso" ou uma
previsão animadora ou no
mínimo um tapinha nas costas e
palavras de consolo que pelo
menos esclareçam um pouco
das tantas dúvidas e incertezas...
Bom... Tenho que me dar por
feliz se não me negarem o atestado
para o INSS...

Pensando...

As vezes me pergunto se algum dia
vou conseguir dormir daquele jeito
gostoso que eu dormia...
Era uma das coisas que eu melhor
sabia fazer...rs...
4 horas da madrugada e ainda estou
ligado...
Hoje tive um pouquinho de febre,
mas até isso já se tornou normal...
Me "planto" a ouvir música e o
tempo passa mais rápido...
O dia foi bom... Me sinto bem...
É engraçado esse "me sinto bem"...
Porque qualquer pessoa em estado
normal diria: Não tô legal...
Como temos uma capacidade de
adaptação fantástica...
E como converso com algumas
pessoas pela internet, todo
mundo me "vê" como um cara
forte, saudável e de bem com a
vida... O Bruxo...
Comparar o que eu fui com o que
hoje eu sou, não dá...
Tanto no aspecto físico quanto
no lado espiritual...
São duas pessoas totalmente
diferentes...
Perdi em aparência e ganhei em
essência...
Eu sempre fui uma pessoa sensível...
Hoje sou muito mais gente...
Tenho mais controle dos defeitos
humanos...
Penso mais... Entendo melhor...
As dificuldades da vida, ensinam
a dar valor ao que realmente tem
valor...
Depressão? Claro... Em muitos
momentos...
Continuo humano e falível...
Mas me considero melhor hoje, apesar
de todos os problemas, do que quando
eu achava que era perfeito...
Papo furado? Não...
Apenas reflexão e constatação dos
caminhos da minha existência...

Nada de muito novo...

Andava sem inspiração de escrever...
Aquele velho conflito entre o lado
físico e o psicológico...
É bem verdade que a gente acostuma
com tudo... Até com dor...
As reações ao remédio não tem me
incomodado como no início...
Surgiu agora reação de pele no
local das aplicações...
Mas deve desaparecer com o tempo...
Hoje particularmente acordei um
pouco pior...
Muita dor de cabeça e o corpo super
pesado...
Duas coisas tem sido notáveis
nessa fase: A falta de apetite e a
falta de ar, acompanhada de uma
tossezinha muito da antipática...
Semana que vem tenho consulta com
o neuro... Primeira avaliação depois
do início da medicação...
Quem sabe dessa vez ele converse
comigo e não se comporte apenas
como um veterinário... rs

"Soneca"?

As reações iniciais estão
controladas...
Isso é muito bom...
No entanto hoje mal consigo
me mexer...
Difícil dizer qual parte
do corpo dói mais...
A vontade é de ficar como
uma boneca horrorosa que
minha irmã tinha na cama...
Parecia um sapo jogado...
O dia só está começando
pra mim...
Não vai dar pra ficar
como a "Soneca", aqui...
Acho que era esse o nome
daquela coisa com corpo
de pele, rosa...
A ordem é: "Reaja!!! ou
durma de novo... rs

BAYER SCHERING PHARMA

Meu estado de espírito não estava muito
bom, então achei melhor não vir aqui...
Não quero misturar as estações...
Meus problemas e a doença...
A depressão faz parte do quadro clínico,
é verdade... Mas quando esse lado está
num momento crítico, o silêncio ainda é
a melhor saída...
Uma dica legal que eu tenho que dar é que
todos os portadores de Esclerose Múltipla
que fazem uso do Betaferon®, devem fazer
um cadastro no site de Bayer Schering Pharma.
É o Serviço de Apoio Betaplus®.
Além do suporte técnico em relação ao medica-
mento eles oferecem outras formas de orientar
os usuários e ainda fornecem gratuitamente
um kit contendo bolsa térmica para o transporte
do Betaferon®, gelo reciclável, alccol gel,
algodão, caderneta para anotação e controle
das aplicações, marcador do local de aplicação,
toalhinhas, caixa térmica para viagem, caixinhas
para dispensar pérfuro-cortante e um aparelho
aplicador do remédio que é entregue ao usuário
em uma visita feita por uma enfermeira, que vai
agendar esse contato e esclarecer todas as
dúvidas do paciente.
Achei uma atitude super legal do laboratório e
vale passar adiante a informação.
Tudo que for pra ajudar e facilitar a vida,
deve ser divulgado e elogiado.
Parabéns à Bayer Schering por essa iniciativa!!!

Vida...

Impossível continuar assim...
17/02 tenho consulta e quero
que me digam com todas as letras
se vou melhorar ou afundar um
pouco mais a cada dia como tem sido.
Se for esse o esquema, chega desse
remédio, chega de ler, chega de tudo...
Antes pelo menos, eu tinha bom humor...
Agora me sinto um bloco de pedra...
Difícil alguma coisa que me tire
desse estado depressivo...
Não tenho mais nada pra conquistar...
Nenhum sonho...
Só responsabilidades e obrigações...
Ah, sim... tenho muita dor também...
Não reclamo de Deus...
Reclamo dos homens, médicos...
O mínimo que se espera dessa raça
é que receitem uma droga qualquer
que tire dor...Será que se eu
pagasse os 400 reais que meu médico
cobra no seu consultório particular
ele me daria essa mesma atenção que
recebo no ambulatório do SUS?
Duvido...
Conheço muito bem esse submundo e
seus habitantes...
Se não posso mais trabalhar na minha
profissão, queria ao menos fazer um
trabalho voluntário...
Mas pra isso preciso me manter em pé,
como gente, no mínimo por 6 horas
consecutivas...
Não aguento mais essa vida...
Não mesmo...
Quero conversar, trocar idéias, rir...
Ver gente...
Será que isso é pedir muito?

Tá difícil...

Não sei se faz parte do processo,
mas acho que o fator que está
complicando tudo é que não consigo
comer...
Falta vontade e não desce de jeito
nenhum...
Ontem a noite, até me senti melhor
e tentei ficar por aqui um pouquinho...
Sem escrever, só observando...
Hoje, sinceramente tô sem forças...
Saí com minha filha pra comprar
sorvete e quis voltar logo pra
casa... Uma sensação ruim, como se
fosse apagar ali mesmo...
Pior de tudo é saber que hoje tenho
que tomar mais uma dose...
Vontade de gritar pra todo mundo:
Chega!!!
Mas... mas... mas...
Essa minha vida...
Uma somatória de "mas"...

Nem me olhe...

Não dá pra cantar vitória
antes da hora...
Essa última dose não está
sendo fácil...
Um novo efeito surgiu...
Fiquei super enjoado e
com dor de cabeça...
Permaneço assim e já tá
chegando a hora de mais
uma dose...
Tontura, falta de ar...
Nem ficar no computador
tô conseguindo...
Desse jeito não vai dar...
Queria escrever coisas boas...
Mas quando eu procurava
informações em comunidades e
blogs, nunca encntrei alguém
que relatasse o que sente...
E assim como eu, devem existir
pessoas que busquem algum tipo
de informação, até de forma
comparativa, pra se saber
numa situação normal
dentro de uma doença que
apresenta tantas variações
na sua evolução...
Chega por hoje...

Um bom domingo...

Hoje meu dia foi bom...
Pouca dor... Bom humor...
Apesar de toda chuva, foi
tranquilo e de paz...
Queria que todos os dias
fossem assim...
Quem sabe, né?
Como a vida faz a gente
se modificar...
Hoje fico feliz com
pequenas coisas...
Falo isso pra que fique
de alerta...
E você aí que está lendo,
repense e reclame menos...
Vale a pena...

Sábado é dia de feijoada...

Acordei hoje com vontade de
feijoada...
Tem sido raro sentir esse
tipo de coisa...
Apetite nenhum...
Empurro a comida...
Nem refrigerante que é meu
grande vício, me anima...
Chamei minha caçula, me vesti
e fomos em busca do produto
que o pecado capital me
pedia...
No balcão do restaurante já
comecei a sentir algo estranho...
Saímos de lá e já disse pra
minha filha:
"Não tô me sentindo bem"...
Ela nem se espanta mais...
Me respondeu: "Normal"...
Resumindo...
Nem consegui curtir direito
minha gula...
Já tô aqui na cama, de novo...
Sem força e as pernas "esmagadas"...
Falta de ar e é quase impossível
me movimentar...
Dizem que melhora com o tempo...
Eu conto com isso... Juro...
Aliás, venho me superando e
lutando contra todos os "tô
me sentindo mal" dos últimos
tempos...
Me seguro o mais que consigo,
antes de me deixar cair...
Só que pernas quando te faltam,
o tombo é inevitável...
Aí a solução é ficar bem quietinho
sem se rebelar...
Vamos repousar, então!!!

Cansado...

Quase 48 hs sem dormir...
Já não tenho mais posição pra ficar...
Fico ouvindo músicas porque me distrai
e eu tento enganar a dor...
Só que do nada vem um mal estar tão
grande que se fosse possível, fugiria
do mundo...
Como agora, que quase enlouqueço com
meu próprio silêncio...
Chega a ser mesquinho o que vou dizer,
mas tem horas que não vejo luz no fim
do tunel...
E eu tô tão cansado...

...

Hoje eu não tô bem...

Sem ânimo...

Realmente... Até as 3 da madrugada,
tudo deu certo...
Mas depois...
Resultado: Sei que tenho que sair
da cama...
Mas a única coisa que tenho coragem de
movimentar, são os olhos e a mão que
estou digitando...
De hora em hora, eu tento sair daqui...
Prometo...

Em paz...

Parece que consegui acertar o coquetel...
Febre controlada e a dor está suportável...
Acho que agora vai dar tudo certo...
É muito bom... Dá uma sensação de paz...
Porque já que vou ter que conviver com
a "bomba" por toda minha vida, que seja
de uma forma tranquila...

Quebrado...

Eu não sei como é ser atropelado
por um caminhão...
Mas me imagino assim...
Corpo quebrado...
Dor em tudo...
Pior nas pernas...
A esquerda então, não tem posição
que acalme...
Pelo menos aprendi um jeito de
controlar a febre...
Agora preciso descobrir como
evitar essa dor generalizada...
Consegui dormir...
O meu coquetel de comprimidos
tá quase bom...
Faltam ajustes, que se Deus
quiser, logo consigo acertar...
Isso só mostra que tudo na vida
a gente consegue adaptar, se não
dá pra resolver por completo...
Tudo?
Bom, melhor parar por aqui porque
já vou começar com devaneios e
esse não é o lugar...rs

Prevenindo...

Hoje é dia...
Agora um pouco mais calmo
posso planejar melhor a
noite e assim tentar
minimizar os efeitos...
Antes de tudo, no final da
tarde devo engolir um
comprimido de Olcadil...
Pra segurar o lado depres-
sivo e angustiante...
No máximo trinta minutos
depois de aplicar o remédio
(Betaferon) tenho que tomar a
primeira dose de ibuprofeno...
E umas quatro horas depois,
outra dose, pra controlar as
dores e a febre...
Por volta das 10 da noite, um
comprimido de Rivotril associado
a tudo e mais o cansaço que essa
epopéia toda causa, vai garantir
que vou conseguir dormir...
Ufa...
A esperança é que meu organismo
acostume logo com a "bomba" e
o tratamento possa ser tranquilo...
Resolvi escrever mais cedo,
porque não sei como vai ser essa
noite...
Depois eu conto...

Aqui de novo...

Algumas pessoas devem se perguntar
o que venho fazer aqui se me sinto
tão mal...
Só que não saio da cama pra fazer
isso... Digito "em repouso" total...
Não tenho muita paciência para ver
televisão... Gosto de ouvir música...
Aqui faço as coisas que gosto...
Me sinto menos sozinho...
Mesmo passando mal, as vezes fico
numa sala de bate-papo, apenas lendo
e ouvindo midis... Distrai...
O tempo passa mais rápido...
Hoje mesmo, depois do sofrimento da
noite anterior com o efeito do medi-
camento e com o corpo todo dolorido,
prefiro ficar "navegando" e olhando
minhas ilhas preferidas...
Durmo, acordo, vejo algo na TV, volto
pra cá...
Essa é minha rotina...
E pode acreditar... Cansa...

Bomba...

O que é melhor ou pior?
Ir perdendo aos poucos a "vida"
ou passar muito mal por conta
do tratamento?
Quando falo "perder a vida",
me refiro as limitações causadas
pela doença...
Tomei a "bomba" às 8 horas da
noite... 00:30 eu já estava
entrando em parafuso...
Febre, calafrios, dores que
nem sei como definir, nas per-
nas e braços, um mal estar
generalizade que parece que
você vai morrer nos próximos
minutos...
Cheguei a me dizer: "Não quero
mais isso, vou devolver essa
porcaria toda..."
5:45 consegui dormir...
Acordei com muito mais dores que
o normal... Parece que fui
atropelado...
Todo mundo me disse... Você tem
que aguentar... É pra ficar
melhor... É só o período de
adaptação...
Tá bom... Vou tentar...
E hoje, é dia...
Outra dose..
Que seja mais fácil...

É...

Estou conhecendo
um pedacinho
do inferno...

Vamos em frente...

Bom...
Tenho aqui comigo meu kit
Betaferon... A medicação
usada pra conter a doença...
Não há muito o que dizer...
Me sinto com medo, porque
existem relatos de certas
reações adversas...
Efeitos colaterais que
podem ocorrer e que não
são muito confortáveis...
Mas tenho que tentar...
É a única maneira de ter
de volta uma vida pratica-
mente normal...
São 3 doses por semana...
Segunda, quarta e sexta...
Preferencialmente pra se
administrar à noite...
Então amanhã começa o
tratamento oficial...
E com ele muita esperança
de renascer e reviver...
É um momento estranho..
Mas peço a Deus que me dê
um pouco mais de força e
resistência e agradeço por
ter em mãos essa chance...
Acho que hoje marca o meu
começo de ano...

Será?

O que mais se ouve é que Esclerose
Múltipla é uma doença em que a pessoa
pode levar uma vida normal.
Sim... Mas depende da maneira que
a doença se manifesta e evolui...
A demora pra se fechar um diagnós-
tico e se emitir um laudo é angus-
tiante...
E depois de atribuído o CID G35,
vem mais tempo de espera para a
liberação do medicamento que pode
amenizar os sintomas, impedir novos
surtos e consequentemente as lesões
responsáveis por sequelas de menor
ou maior gravidade...
Depender da burocracia do SUS é cruel...
Pelo que eu tenho vivenciado, falta
humanização em todos os departamentos
da área de saúde pública...
Falo da vivência profissional e também
como usuário do sistema...
Eu estou esperando a liberação do
Betaferon há 36 dias... Isso porque não
contabilizei os 25 dias que levei para
aprontar a documentação necessária para
entregar na Secretaria de Saúde...
Só que a desmielinização não tem esse
controle de espera de tempo para deixar
de acontecer...
Se pudessemos controlar os surtos, nem
seria preciso remédio algum...
Isso não é ser negativo...
É viver uma situação...
Mais de uma semana que estou com dores
nas pernas, braços, mãos, amortecimentos,
sensações estranhas como se colocasse a
mão direita em teias de aranha...
Choques na sola do pé... nas mãos..
A insonia que me acompanha diariamente...
A falta de ar ao mínimo esforço físico...
A pressão que despenca sem motivo aparente...
As tonturas... A falta de equilíbrio...
A visão borrada que me faz apagar zilhões
de vezes o que escrevo aqui e reescrever...
E se me perguntarem que tratamento estou
fazendo, desde que isso tudo começou
(15/06/2009), respondo: "Nenhum..."
E será que esses casos mais graves
que quase ninguém sabe ou vê, se tivessem
sido atendidos de forma mais rápida, não
poderiam ter tido uma outra evolução?
É só ver o vídeo abaixo pra entender
o porque da minha ira...

Ai, ai...

O que acontece...
Queria entender pra buscar
uma solução..
Por que tantas e diferentes
sensações?
Se um amortecimento no pé
incomoda... Imagine em várias
partes do corpo ao mesmo tempo...
E as dores... São frias...
Tenho que me acomodar em
almofadas, rolos, travesseiros,
sempre tentando uma posição que
acalme...
Quem fala comigo na internet
nem desconfia que eu tô assim...
Até eu me surpreendo como estou
tendo força e resistência...
Mas como criança eu queria era
chorar e me encostar na minha
mãe... Parece que as mães tem
o poder de tirar todos os males
dos filhos...
Olhe o grande egoísta escrevendo...
Já pesquisei e constatei que
muitos esclerosados tem dores
mesmo e outros nada tem...
Karma?...rs
Eu fecho minha mão direita e o
dedo médio não volta quando
abro a mão... Aí forçando, ele
solta em etapas...
Acho que eu precisaria fazer
uma pulsoterapia...
Mas enquanto eu aguentar, vou
ficando por aqui...
Do amanhã, ninguém sabe...
Pode ser melhor...

Grrrrr...

Hoje me sinto mais irritado que o normal...
Não consigo ver TV, mas tenho que deixá-la
ligada pra não ouvir alguns barulhos...
Isso porque também não consegui ficar ouvindo
música na net...
Já percebi que quando meu olhar fica mais
fixo, estou mais tenso...
Não é aconselhável ficar perto de ninguém...rs
Posso ser um pouco mais antipático...
Qualquer movimento mais intenso, me deixa num
estado lastimável...
Cansado, sem ar, suando em bicas...
Como pode a energia sumir assim?
A cabeça pensa e o corpo não reage...
Quem sabe amanhã, tudo muda...

Haja Paciência...

Mesmo entrevado, eu tinha que vir aqui
falar de mais um absurdo que é a saúde
nesse país...
Tô realmente num momento difícil, com
dores terríveis, um mal estar total...
E claro que o humor também não é dos
melhores...
Estava eu tentando achar uma posição
confortável ontem a tarde, quando toca
o telefone...
Era da Secretaria da Saúde, onde uma
simpática moça me comunicou que minha
medicação já havia sido liberada e eu
poderia ir buscar...
Como já passava das 16 hs, liguei pra
minha irmã e combinei de irmos no dia
seguinte "tomar posse" da droga a que
tenho direito.
Hoje acordei sem força nenhuma...
Até pra pegar minha "pasta preta"(que
é onde guardo todo o meu histórico
médico-hospitalar-ambulatorial) estava
difícil... Como se meus dedos estives-
sem desligados das mãos...
Mas lá fui eu... Minha irmã junto co-
migo, porque eles solicitam a presen-
ça de um "adulto responsável" pra ou-
vir juntamente com o paciente, todas
as orientações sobre o armazenamento,
aplicação, efeitos colaterais, etc...
Meu kit é receitado para um período
de 3 meses...
Chegando lá, peguei a senha "preferen-
cial" e aguardei ansiosamente a minha
vez...
Logo fui chamado... Entrei na salinha
da Assistente Social e entreguei a ela
os documentos necessários...
A moça mordeu os lábios e me disse:
"Ligaram pra você?"... Respondi:
"Sim... Ontem a tarde..."
Aí ela anotou um número de telefone na
minha folha de requerimento e disse:
"O problema é que seu remédio é fracio-
nado e a farmácia ainda não preparou...
Primeiro nós entregamos para os pacien-
tes mais antigos que já estão fazendo
uso da medicação... Pra que não falte a
dose deles... Depois passamos a entregar
para os novos usuários... Então você li-
gue para esse número que anotei aqui, na
segunda-feira para saber se o seu já esta-
rá disponível..."
Balancei a cabeça, concordando com ela e
fui embora...
Minha irmã nem fala mais nada...
Porque é brincadeira o que esse SUS faz...
Nesse caso, me fizeram sair de casa pra
nada... E eu nesse estado quase crítico...
Depois, te dão a entender que o medicamento
pode faltar ou não vir na quantidade que
é solicitada...
Tudo bem que talvez eu nem pudesse iniciar
hoje o tratamento, por estar me sentindo
mal... Mas só o fato de sair de casa assim
e ir até lá, pra não conseguir receber o
que tenho direito, por lei...
O jeito é esperar até semana que vem...
Espero que eu esteja melhor em todos os
aspectos, porque corro o risco de me tornar
o "assassino da bengala preta"...rs
Melhor rir pra não chorar, né?

Naufraguei...

Postagem curta...
Acordei no fundo...
No limite do meu limite de dor...
Minha perna e meu braço parecem esmagados...
Meu olho, nem sei definir...
Náuseas...
Suando frio e tentando deixar aqui mais
um relato sobre essa "coisa" de doença...
Se procurar o médico, a solução que ele
dá é 5 dias de solumedrol na veia...
E depois disso quase um mes feito morto-
vivo...
Não quero...
Vou tomar um banho, Tramadol e cama de
novo...
Não sei quando volto aqui...
Espero que breve...

Sons...

Não consigo dormir...
Tem uma borboleta com asas
metálicas dentro da minha cabeça...
Ela está na nuca e não para de
bater as asas...rs
As vezes isso acontece...
Relatei ao médico e ele me
respondeu que é um sintoma típico...
Simples, né? Não é na cabeça dele...
Preciso deixar a tv ligada pra
disfarçar o barulho...
Mais uma longa madrugada...
E como consequencia...
Um dia rastejante...
Se isso é um resgate de vida
anterior...
Certamente eu fui um carrasco
de Auschwitz...
Só me resta abraçar meu
travesseiro e conversar
comigo mesmo...

O Remédio...

Hoje não está muito fácil escrever...
Tô meio travado...
Além das dores, meus dedos parecem
de plástico. Se fecho as mãos, ao abrir
eles vão esticando em etapas, falta só
fazer barulho...rs
Força, nenhuma...
Mas está previsto que até o final desta
semana, a Secretaria de Saúde libere o
meu kit medicação.
Quero acreditar que esse medicamento vai
me proporcionar uma boa melhora e que eu
serei um dos poucos que não sofrem com os
efeitos colaterais...
Afinal de contas pra quem espera por um
remédio durante 18 meses, nada mais justo
do que dar tudo certo...
Mas tudo que acontecer, vou relatar aqui...
É uma forma de desabafo, porque não gosto
de ficar me lamentando pras pessoas...
E se não for lamento, for alegria...
Melhor ainda...
Eu sei que vou passar uma temporada no
Umbral...rs
Depois que assisti o Nosso Lar, fiquei
com essa certeza...
Mas isso é assunto pra outro post...
Quando minhas mãos estiverem mais soltas...

E que venha 2011...

Feliz Ano Novo!!!

Que em 2011...
Sejamos todos muito felizes!!!
E que eu tenha a capacidade de "ser"
Tudo o que preciso ser...

EM

Neurite Óptica

A neurite óptica é uma inflamação do nervo óptico,
o nervo que transmite luz e imagens visuais da
retina para o cérebro.
O nervo está localizado atrás do globo ocular.
Pode ser a primeira manifestação da esclerose
múltipla (EM) e/ou ocorrer no curso da doença.
Estudos patológicos em pacientes com neurite
óptica associada à EM tem mostrado que as lesões
desmielinizantes no nervo óptico são similares
às placas vistas no cérebro.
•Pacientes com neurite óptica experimentam rápido
prejuízo na visão de um olho (nos dois é menos comum)
durante o ataque agudo. Os pacientes podem referir a
presença de visão dupla, escotomas, embaçamento,
turvação ou escurecimento no olho afetado.
•É possível ocorrer um episódio subclínico de neurite
óptica, por inflamação e/ou desmielinização do nervo
óptico que ocorre sem afetar a função visual.
Nestes casos o teste de potencial evocado visual é
capaz de demonstrar evidências de lesões ao longo da
via óptica.
•Discromatopsia (mudança na percepção das cores) pode
ser, ocasionalmente, mais proeminente do que a diminuição
da visão.
•Em quase todos os casos, as alterações visuais estão
associadas à dor retrocular ou dor ocular com sensação de
peso, geralmente exacerbada pela movimentação do olho.
A dor pode preceder a perda visual.
•Os pacientes podem queixar-se de obscurecimento da visão
exacerbada pelo calor ou pelo exercício (fenômeno de Uhthoff).
•Os objetos que se movem em linha reta podem parecer ter uma
trajetória curva (fenômeno de Pulfrich), presumivelmente,
devido à condução assimétrica entre os nervos ópticos.
•Percepção de flashes de luz pela movimentação horizontal
dos olhos ou por barulho súbito (mais raro) quando o paciente
repousa no escuro.

Espasticidade

A Esclerose Múltipla causa alguns probleminhas
que vale a pena tentar explicar aqui...
Vou começar com a ESPASTICIDADE...

Espasticidade é quando ocorre um aumento
do tônus muscular, envolvendo hipertonia e
hiperreflexia, no momento da contração muscular,
causado por uma condição neurológica anormal.
Os músculos espásticos são mais resistentes à
contração do que os músculos normais e também
custam mais a se relaxar, permanecendo contraídos
por um período de tempo mais longo.
É um dos distúrbios motores mais frequentes e
incapacitantes que ocorrem em pessoas com lesões
no sistema nervoso. Ela causa um déficit motor que
compromete a realização das tarefas diárias e limita
a funcionabilidade dos membros afetados. É causada
por uma condição neurológica anormal resultante de
uma lesão no cérebro. A espasticidade pode ser
observada nas lesões dos neurônio Córtico-retículo
bulbo-espinhais. Quando não são tratadas podem
agravar e levar a atrofia muscular e deformidades.

Onde encontrar a paz?

Já andei por comunidades e blogs...
Lendo todos os tópicos...
Quanto mais eu leio...
Menos tranquilo eu fico...
Não sei esperar...
Não tenho paciência...
E ver portadores ao vivo e a cores...
Me deixou assim...
Nesse estado de total desânimo...
Juro que não quero ser fraco...
Nem posso...
Só aqui que me mostro assim...
Nem dormindo consigo relaxar...
Estou rangendo dentes, acordado...
Ah, Deus... Me dê paz...

Silêncio...

O cansaço continua absurdo...
Nem vontade de falar eu tenho...
As pessoas ficam incomodadas com meu silêncio...
Aí começam com os discursos...
"Você precisa se animar...
Não pode se entregar...
Tem que fazer hidroginástica...
Acupuntura...
Deixe as preocupações de lado..."
Será que é tão difícil entender que quero ficar
quieto? Que preciso desse silêncio??
Cada caso é um caso...
As formas de enfrentar, também são diferentes...
Até entendo a preocupação de todos...
Ainda assim... Quero ficar quieto...

Surtado...

Tenho que concluir que não adianta fugir da realidade...
Fazer de conta que sou o mesmo de tempos atrás e
me acabar em atividades que requerem esforço físico...
O resultado?
É o que chamam de surto...
Tremores, tonturas, formigamentos e muita dor...
Hora de admitir...
Não posso mais muitas coisas...
Acho que tenho que reaprender a viver...
Andei misturando um pouco as estações no post
anterior... Aqui deveria ser um blog pra falar sobre
a experiência de viver uma doença neurológica,
seus sintomas, seu tratamento, sua evolução...
E acabei envolvendo sentimentos...
Vou tentar me aplicar mais no assunto principal...

Sentimentalismo...

Natal sempre me emociona...
É uma época de muitas recordações...
De tempos... de pessoas... de acontecimentos...
De todos os sentimentos, a saudade pesa mais...
Esse ano vai ser mais difícil pra mim...
Por mais que eu esteja buscando o equiíbrio
espiritual, tenho meus momentos de queda de
energia positiva...
E aí como todo bom humano, me deixo envolver
por sentimentos menos nobres...
Não consigo aceitar a indiferença, a distância,
a maneira como as pessoas descartam alguém a
quem diziam gostar e até chamavam de "amigo"...
Antes de começar a escrever aqui, fui xeretar uns
orkuts e vi fotos do almoço de final de ano do
lugar onde eu trabalhava...
Estou afastado, mas ainda sou funcionário de lá...
Poderiam ter me convidado pra essa confraternização...
Mas a realidade é que nem lembram se eu existo...
Ah... E se for mapear minha vida... Tanta gente
que não lembra mais de mim...
É estranho... Quando se fica numa situação
diferente da normal...
Quando se perde muitas coisas que a grande maioria
não pode nem avaliar o significado...
Uma série de detalhes de tudo que se viveu até o momento,
passa a ter uma importância muito grande...
Existe a vontade de conversar, explicar, pedir desculpa,
perdão...
Só que as pessoas envolvidas nessa situação de resgate,
não estão nem aí pra você...
E aí tudo volta ao nada...
Acredito que seja assim com todo mundo...
Vidas acabam sem que coisas importantes sejam ditas...
Melhor pensar na beleza e encantamento do Natal...
No Papai Noel que meu lado criança fica fascinado e
mergulha naquele mundo encantado...
Olhando pro céu estrelado, esperando ver o trenó
chegando com o barulho dos sininhos no pescoço das renas...
Aquele velhinho gordo, simpático, de bochechas vermelhas
trazendo muitos e coloridos pacotes de presente...
O verdadeiro sentido do Natal, de fé e esperança...
De agradecimento, luz, paz...
E amor...
Visto por poucos...
Seguido por quase ninguém...
E ignorado pela maioria...
Melhor nem falar sobre...
Deixar apenas nessas poucas palavras...

Sem título...

Difícil escrever porque
a dor de cabeça não me
permite pensar direito...
Precisei passar pela burocracia
de serviços públicos hoje, o que
me deixou pior do que quando
acordei...
Apesar de ser portador de cre-
dencial especial para deficiente
físico, direito adquirido por lei,
me recuso a fazer uso desse
artifício pra ser atendido antes
dos outros...
Aí me ferro na maioria das
vezes...
Aliás, andar nas ruas é um risco
pra quem está em plena forma física,
imagine pra quem tem que ter alguns
cuidados pra se movimentar...
Hoje mesmo, senti uma dor estranha
na altura do quadril, lado esquerdo,
que me impedia de andar...
Então quando dava a dor, eu precisava
parar e esperar passar pra seguir em frente...
Numa dessas paradas, uma educada moça
me dá uma ombrada pra passar por mim...
Sorte que minha filha estava do meu lado
e pude me equilibrar segurando nela...
Nessas horas é até bom nem estar com a
bengala...
Porque esclerosados as vezes são bipolares
e numa hora dessas dou uma bengalada
em quem esbarrar tão delicadamente
em mim... rs
Tem que brincar, viu...
Rir quando a vontade seria chorar...
Acreditar que vai passar...
E se não passar, que não vai doer tanto...
E que Ele vai pegar no colo e acalmar
quando nada mais consolar...

Dia bom...

Mais um dia...
Ou menos um dia...
Ainda não sei como fazer essa conta...
Mas vai ser um dia lindo...
Do jeitinho que eu gosto...
Sol, céu azul, calor...
Pra ficar perfeito teria que ter
o baulho de cigarra cantando
e aquele apito de sorveteiro...
E a noitinha, grilos cantando...
Sons dos verões da minha infancia...
Acordei nostálgico...
E claro que, pra rimar...
Tô muito "álgico" também...rs
Se eu fizer essa "reclamação" pra minha
caçula, ela vai me responder rindo...
"E quando é que você não tá assim?"
Mas ela faz isso sem maldade...
Na maior pureza...
Afinal de contas ela é meu braço direito...
Não... Acho melhor definir como meu
braço esquerdo, minha perna esquerda,
meus olhos e muitas vezes minha
salvação...
Sempre fui muito ligado nas minhas filhas...
E cada dia que passa menos consigo me
ver sem minha menininha por perto...
Mesmo ela sendo novinha, sinto confiança,
segurança e sempre muito carinho nela...
Acho que ela foi o maior presente que
Deus me deu...

Sábado de sol...

Já não acordei muita normal
hoje... Se é que algum dia eu
acordei normal...rs
Mas meus olhos estavam
totalmente borrados...
Parecia conjuntivite bilateral...
Esfreguei, pisquei... e nada...
Tudo bem... As vezes é assim
mesmo...
Como um homem de ferro,
enferrujado, levantei da cama
e comecei a me arrastar...
Ô figurinha engraçada...rs
Depois de uma semana de chuvas...
O sol me animava a executar
tarefas domésticas já progradas
antes das chuvas...
Coloquei minha roupinha de guerra
e lá fui eu, todo equipado resolver
problemas externos da minha casa...
Tenho feito as coisas sempre
pensando em facilitar a vida
das minhas filhas...
E tudo que depende de esforço
físico, como por exemplo na
manutenção da casa, eu me
empenho e vou além das minhas
forças, como se fosse o último
ato de loucura...
Detalhes que numa casa dão
muito trabalho e pra mim antes
eram imutáveis, hoje eu mesmo
estou arrancando, na tentativa
de facilitar a vida futura...
Até meus bichos... Pensamentos
andam me rondando, apontando
a possibilidade de doá-los...
Mas isso ainda me dói na alma...
Parte do que eu queria fazer,
consegui arrumar...
Só que se não parasse teria que
ser guinchado pra dentro de casa...
Já não conseguia mais me mexer...
Tomei um bom banho e vim
pra cama, repor um pouco da
energia gasta no jardim...
Acho que exagerei um pouco...
Até o movimento dos olhos, dói...
Segundo minha filha... Não vou
sair daqui tão cedo...
Parece que um rolo compressor
passou por cima de mim...
O jeito é torcer que minha
bateria recarregue e amanhã
eu possa continuar minha árdua
tarefa...

Caindo pelas tabelas...

É muito louco...
Depois de dias de insônia,
hoje mal consigo acordar...
É um sono tão profundo...
Resolvi vir até aqui pra
tentar "despertar"...
Preciso sair e pedir pro
meu médico assinar uns
documentos...
Se não for hoje, acaba que
só vou conseguir tal boa
ação depois da Páscoa...
Sim, porque nesse meio
tudo é muito rápido e
feito com a maior boa von-
tade...
Quero ver se ele me dá uma
receita de Tramal...
Li que alguns esclerosados
controlam a dor com esse
medicamento...
Tá complicado...
Olhinhos fechando aqui...
Acho que vou ser obrigado
a dormir mais um pouco...
Fui...

Angustia total...

Vem do nada e toma conta...
Muitas vezes acordo com essa sensação...
Como se eu não estivesse vivendo isso tudo...
E conforme vou me "ligando"...
Vem a sufocação, o medo...
E a incontrolável vontade de chorar...
Claro que só quando estou sozinho...
Perto das pessoas, estou rindo...
Brincando com a situação...
Pra piorar o quadro, a falta de sono...
Quando eu era pequeno, sonhava
com enormes paredes brancas
e eu sozinho, desesperado, chamando
minha mãe...
Acordava chorando...
Mas ela tava ali pra me proteger...
Hoje eu não sei dizer o que vejo...
Me sinto exatamente igual àquele menininho...
E ela já não está mais aqui pra me socorrer...
O medo é algo muito ruim de sentir...
Domá-lo e aprender a conviver com ele,
não é fácil...
Que eu tenha força suficiente pra vence-lo...

Bengala...

Minha filha diz que isso é coisa de velho...

Mas peguei minha bengala, que parece com a

pretinha do centro da foto e levei ao sapateiro

para refazer o corpo dela que estava meio

rasgadinho...

Mostrei pro cidadão o que eu queria que

fosse feito, perguntei quanto custaria e quando

ficaria pronto... Beleza!!!

Fui alegrinho pra casa... Não vou precisar

comprar outra... Já é uma boa economia...

No dia marcado fui buscar a dita cuja...

Peguei e já olhei com cara de nojo pro

servicinho porco que o sujeito fez...

Colou um couro por cima do que já havia

e em duas partes ainda por cima...

Tudo torto...sem arremate...

Paguei, não disse nada...

Joguei a bengala no banco de trás do carro

e fui embora...

Um sol escaldante... Tremendo calor...

Quando cheguei em casa, antes mesmo

de descer do carro fui analisar o estrago...

O tal corino já estava soltando com o calor

do trajeto do sapateiro até em casa...

Ainda pensei... Só se eu colocar aquelas

tachinhas que usam em móveis...

Mas imaginei a coitada toda reluzente

com as tachas...

Nem é carnaval ainda...

Conclusão... Arranquei o falso couro e

fiquei com ela num estado um pouco

pior... Agora toda marcada de cola...

Tudo isso porque meu simpático irmão

quis me dar uma que esqueceram na loja

dele uma vez e nunca mais foram buscar...

Na verdade eu acho que ela não foi esquecida...

Foi desovada mesmo...

A coisa deveria ser de um cara de mais de 2

metros de altura... Quase servia de muleta

pra mim...

De uma cor mogno... e um ramo de flor em

relevo no corpo dela, meio rosado...

O cabo era uma cabeça de dragão...

E na boca tinha uma bola de gude...

Pare!!! O cara queria que eu usasse isso?

Foi aí que pensei em dar um trato na minha

discreta bengala...

Mas pelo jeito vou adquirir uma nova...

Ah, sim... Esclerosados as vezes necessitam

desse acessório que alguns acham charmoso...

Eu não gosto muito da idéia, mas tá na "receita"

do meu médico...

Tem tantos pequenos detalhes sobre essa

doença, que daria pra escrever um livro...

Quem sabe...

É brincadeira... Mas tô muito cansado...

Imagine só... Eu dormindo cedo...

E pior... Não quero acordar...rs

Saio da cama me arrastando e já pensañdo

quando vou conseguir voltar...

Passo o dia me arrastando...

Isso que nem falei da dor na perna...

Essa bandida me ama... Quase não

consegue ficar longe de mim...

Hoje sem dúvida vou ter que tomar

algo pra dormir...

Porque mesmo estando quebrado,

a dor não me deixa dormir...

Sem contar o tremor no braço e na

perna, porque tentei dar uma ajeitadinha

no jardim...

Segundo meu médico, tudo vai melhorar

quando eu começar com o Betainterferon...

Tô na expectativa de iniciar o tratamento

e voltar a ter uma vida normal...

Ou pelo menos, quase normal...

Como é maravilhoso andar, correr,

pular... E a gente só vai dar valor

quando não consegue fazer...

Essa fadiga, um dos presentes da

EM, é muito mal vista pelas pessoas...

Tenho lido muitos relatos em que

contam que são consideradas

preguiçosas, que fazem corpo mole,

não querem trabalhar...

Mas olha, só quem sente isso é que

sabe como é difícil...

E dentro dessa dificuldade, vou

pro meu berço, na esperança de

acordar mais disposto amanhã...

ESCLEROSE MÚLTIPLA

A esclerose múltipla (EM) é uma doença inflamatória

que não tem cura e extremamente invasiva.

Atinge as fibras nervosas responsáveis pela
transmissão de comandos do cérebro a várias

partes do corpo, provocando um descontrole

interno generalizado.

Muitas vezes o termo esclerosado é usado para

as pessoas que perdem a memória ou apresentam

outras confusões mentais quando vão envelhecendo.

Não tem nada a ver!
A esclerose múltipla não tem nenhuma relação com

as limitações que surgem com o envelhecimento.

Trata-se de um problema comum em adultos jovens,

na faixa de 20 a 50 anos.
Entre os principais sintomas da doença estão

comprometimento da memória, depressão,

dificuldades de movimentos, fala e deglutição,

dores articulares, dormências, fadiga intensa,

mudanças de humor, paralisia total ou parcial de
uma parte do corpo, perda da visão em um ou ambos

os olhos, queimações, sensações de formigamento.

tremores e tonturas.
A forma mais comum de esclerose múltipla é a

recorrente-remitente (quando os surtos podem deixar

seqüelas ou não).
A primário-progressiva é a pior forma de esclerose,

onde a evolução da doença é galopante.

A rápida progressão pode causar paralisia dos membros,

perda da visão ou demência se não for tratada a tempo.
A ciência ainda não descobriu a causa da doença nem

sua cura (atribui-se à doença a uma reação auto-imune do

organismo, que em algum momento e por algum motivo,
começa a atacar o Sistema Nervoso Central).
Ainda não se sabe o porquê do ataque ao Sistema Nervoso

Central, que é dirigido à mielina, uma substância gordurosa

que cobre as fibras nervosas do cérebro e facilita a comunicação

entre as células. Esse ataque acontece silenciosamente e recebe

o nome de desmielinização (o processo de destruição das camadas

da mielina).

Uma vez que as camadas da mielina vão sendo destruídas, as

mensagens que saem do cérebro são atrasadas ou bloqueadas

de vez, alterando, assim, o funcionamento da região que esperava

um comando de ordem. Onde quer que a camada protetora seja

destruída, forma-se um tecido parecido com uma cicatriz.

Daí o nome esclerose. E é múltipla, pois atinge várias áreas

do cérebro e da medula espinhal.
A gravidade de cada caso está relacionada com a área afetada.

Se atinge a medula, o paciente geralmente manifesta fraqueza,

dormência ou paralisia dos braços e pernas. Não se tem como

avaliar o desgaste da mielina; por isso, o diagnóstico é

basicamente clínico, baseado nas queixas dos pacientes,

em seu histórico médico, na avaliação dos sintomas e na

existência de sinais neurológicos (através de testes para

avaliação de coordenação, reflexos e sensibilidades).
Exames como ressonância magnética, avaliação do líquido

da medula espinhal (líquor) e potencial evocado também

são fundamentais neste momento.
•A atenção da família e de pessoas próximas é essencial

ao doente.
Como o indivíduo perde a capacidade de fazer coisas simples,

o apoio familiar ajuda a manter sua vida quase normal e sua

saúde mental em melhor condição.
•É importante controlar o estresse físico e emocional.
Sessões de fisioterapia auxiliam no tratamento.
Procurar reduzir o excesso de peso e praticar algum tipo

de atividade física (caminhada, hidroginástica, por exemplo).

A luz no fim do túnel

Atualmente não existe a cura para a doença. Entretanto,

como vimos, as pesquisas não param.
Existem avanços na área e novos medicamentos que possam,

pelo menos, tornar os efeitos da esclerose múltipla menos

agressivos. É o caso dos remédios chamados imunomoduladores

e imunosupressores (capazes de aliviar ou reduzir os sintomas

da esclerose).
O acompanhamento terapêutico também é fundamental ao

paciente de esclerose múltipla, cuidar da mente é tão

importante quanto tomar a medicação correta.
O sistema imunológico é ativado toda vez que enfrentamos

uma situação de estresse grave.
Avisado de que algo está errado em nosso organismo, ele

começa a vasculhá-lo na tentativa de identificar invasores

como vírus e bactérias.
Por fim, acaba atacando a bainha de mielina que envolve

os neurônios.
Com a estabilidade emocional, 85% dos surtos podem ser reduzidos.
Psicoterapia e terapia ocupacional são indicadas para organizar

os pensamentos e as atividades”.
Não há como prevenir a esclerose múltipla. Nem se pode afirmar

quem ou não é propenso à doença. A recomendação é manter

uma dieta equilibrada.

E para aqueles que já foram atingidos pelo mal, uma dieta adequada

é recomendada.
•As fibras presentes em cereais integrais e leguminosas ajudam a

fazer a digestão.
•Dietas de baixo teor de gorduras saturadas (presente em produtos

de origem animal)e ricas em ômega 3 podem retardar a evolução da

doença (baseado em estudos realizados).
•Evite ingerir alimentos duros, pois são difíceis de digerir e podem

provocar engasgos.
•Refeições pastosas ou líquidas (purês e/ou sopas) são as mais

recomendadas.

Meu "caso" com a Esclerose Múltipla
iniciou em meados de 2009, quando
passei pela desagradável experiência
de um AVC Isquêmico...
Cinco dias de hospitalização...
Muitos exames...
E o médico não aceitava que
o ser aqui pudesse ter uma alteração
tão grande na pressão arterial...
A maioria dos quadros de AVC
são causados por hipertensão...
E comigo a pressão baixava tanto e
sem um motivo aparente, que
confundia muito os médicos...
Depois da alta hospitalar começou
o cansativo caminho da investigação.
Sequelas pequenas...
Perda de força no lado esquerdo...
Embaçamento visual...
Tonturas...
Terríveis dores de cabeça...
Falta de equilíbrio...
Formigamentos...
Sintomas que foram se acentuando,
sem jamais regredir....
Numa das consultas, o médico lança:
"Pode ser Esclerose Múltipla"...
A Ressonância Magnética mostrava
pontos de gliose no cérebro e sinal
de inflamação em volta do corpo caloso...
Foi solicitado um exame de punção lombar...
Resultado: Aumento de proteínas no liquor...
Mas o protocolo para se fechar um diagnóstico
exigia mais uma prova documental através de
exames laboratoriais ou de imagem.
Pedidos o Doppler Intracraniano e o
Potencial Evocado de Visão, exames estes
até hoje não feitos, em razão da absurda
demora burocrática do SUS.
Outra punção lombar...
Desta vez terrível de ser feita, por um desvio
que já se apresenta na coluna, causado
provavelmente pelo encurtamento de 5 cm
da perna esquerda.
O exame confirmou o aumento de proteínas
no liquor...
14 meses desde o tal AVC e eu sofrendo
sem tratamento ou medicação...
Dores terríveis na perna e braço esquerdo...
Insônia... As malditas dores de cabeça...
Um cansaço que muitas vezes me impede
de sair da cama...
Além das tonturas e falta de ar que me dão
uma aparência de manequim do IML...
Outra ressonência Magnética pedida...
O resultado coincide com a data da consulta...
O médico olha e vibra ao ver as imagens...
"Agora sim, está claro...", diz ele...
"As lesões na massa branca...
A inflamação do nervo óptico...
Perfeito!!!
Diagnóstico fechado...
Você tem Esclerose Múltipla!!!"
Eu não podia sentir a mesma empolgação
dele, é claro... Mas senti um alívio...
Afinal passaria a ter um tratamento...
Ele preencheu um bloco de formulários...
Me entregou tudo aquilo e disse....
"Agora você encaminha na Secretaria de Saúde..."
Lá fui eu...
Uma pilha de documentos...
3 injeções subcutâneas de Betainterferon
3 vezes por semana...
Iniciei o processo junto à Secretaria de Saúde
para receber a medicação para os primeiros 3 meses...
Agora preciso aguardar que me chamem lá para
passar pela Assistente Social e só então me
liberarão a medicação...
Que deverei usar por toda a vida...
Bom... Nesse corre-corre na expectativa de
melhorar a minha qualidade de vida,
mal parei pra pensar no todo da situação...
E acho que nem quero...
Talvez até como auto-proteção...
O fato é que essa doença pode ser vivida
muito bem sem alterar muito o dia-a-dia...
O problema é que ela tem formas diferentes...
E pra mim, a que eu tenho não é das mais animadoras....
Sou portador de Esclerose Múltipla Primária Progressiva...
De qualquer forma, tem-se que tentar controlar...
Então... Vamos lá...

Encantos e Magias da minha vida...

Tive muitos encantos até hoje...
Amores que me tomaram a razão e me tornaram só emoção...
Pessoas que me fizeram muito feliz pelo simples fato de existirem...
Paixões avassaladoras, indescritíveis, inexplicáveis...
A magia definida no encantamento de amar...
O encantamento contido na magia de viver...
Sentimentos que se misturam e se completam num caldeirão imaginário...
Poções preparadas com lágrimas e sorrisos de muitos momentos de emoção...