sexta-feira, dezembro 10, 2010


É brincadeira... Mas tô muito cansado...
Imagine só... Eu dormindo cedo...
E pior... Não quero acordar...rs
Saio da cama me arrastando e já pensañdo
quando vou conseguir voltar...
Passo o dia me arrastando...
Isso que nem falei da dor na perna...
Essa bandida me ama... Quase não
consegue ficar longe de mim...
Hoje sem dúvida vou ter que tomar
algo pra dormir...
Porque mesmo estando quebrado,
a dor não me deixa dormir...
Sem contar o tremor no braço e na
perna, porque tentei dar uma ajeitadinha
no jardim...
Segundo meu médico, tudo vai melhorar
quando eu começar com o Betainterferon...
Tô na expectativa de iniciar o tratamento
e voltar a ter uma vida normal...
Ou pelo menos, quase normal...
Como é maravilhoso andar, correr,
pular... E a gente só vai dar valor
quando não consegue fazer...
Essa fadiga, um dos presentes da
EM, é muito mal vista pelas pessoas...
Tenho lido muitos relatos em que
contam que são consideradas
preguiçosas, que fazem corpo mole,
não querem trabalhar...
Mas olha, só quem sente isso é que
sabe como é difícil...
E dentro dessa dificuldade, vou
pro meu berço, na esperança de
acordar mais disposto amanhã...


ESCLEROSE MÚLTIPLA

A esclerose múltipla (EM) é uma doença inflamatória
que não tem cura e extremamente invasiva.
Atinge as fibras nervosas responsáveis pela
transmissão de comandos do cérebro a várias
partes do corpo, provocando um descontrole
interno generalizado.
Muitas vezes o termo esclerosado é usado para
as pessoas que perdem a memória ou apresentam
outras confusões mentais quando vão envelhecendo.
Não tem nada a ver!
A esclerose múltipla não tem nenhuma relação com
as limitações que surgem com o envelhecimento.
Trata-se de um problema comum em adultos jovens,
na faixa de 20 a 50 anos.
Entre os principais sintomas da doença estão
comprometimento da memória, depressão,
dificuldades de movimentos, fala e deglutição,
dores articulares, dormências, fadiga intensa,
mudanças de humor, paralisia total ou parcial de
uma parte do corpo, perda da visão em um ou ambos
os olhos, queimações, sensações de formigamento.
tremores e tonturas.
A forma mais comum de esclerose múltipla é a
recorrente-remitente (quando os surtos podem deixar
seqüelas ou não).
A primário-progressiva é a pior forma de esclerose,
onde a evolução da doença é galopante.
A rápida progressão pode causar paralisia dos membros,
perda da visão ou demência se não for tratada a tempo.
A ciência ainda não descobriu a causa da doença nem
sua cura (atribui-se à doença a uma reação auto-imune do
organismo, que em algum momento e por algum motivo,
começa a atacar o Sistema Nervoso Central).
Ainda não se sabe o porquê do ataque ao Sistema Nervoso
Central, que é dirigido à mielina, uma substância gordurosa
que cobre as fibras nervosas do cérebro e facilita a comunicação
entre as células. Esse ataque acontece silenciosamente e recebe
o nome de desmielinização (o processo de destruição das camadas
da mielina).
Uma vez que as camadas da mielina vão sendo destruídas, as
mensagens que saem do cérebro são atrasadas ou bloqueadas
de vez, alterando, assim, o funcionamento da região que esperava
um comando de ordem. Onde quer que a camada protetora seja
destruída, forma-se um tecido parecido com uma cicatriz.
Daí o nome esclerose. E é múltipla, pois atinge várias áreas
do cérebro e da medula espinhal.
A gravidade de cada caso está relacionada com a área afetada.
Se atinge a medula, o paciente geralmente manifesta fraqueza,
dormência ou paralisia dos braços e pernas. Não se tem como
avaliar o desgaste da mielina; por isso, o diagnóstico é
basicamente clínico, baseado nas queixas dos pacientes,
em seu histórico médico, na avaliação dos sintomas e na
existência de sinais neurológicos (através de testes para
avaliação de coordenação, reflexos e sensibilidades).
Exames como ressonância magnética, avaliação do líquido
da medula espinhal (líquor) e potencial evocado também
são fundamentais neste momento.
•A atenção da família e de pessoas próximas é essencial
ao doente.
Como o indivíduo perde a capacidade de fazer coisas simples,
o apoio familiar ajuda a manter sua vida quase normal e sua
saúde mental em melhor condição.
•É importante controlar o estresse físico e emocional.
Sessões de fisioterapia auxiliam no tratamento.
Procurar reduzir o excesso de peso e praticar algum tipo
de atividade física (caminhada, hidroginástica, por exemplo).

A luz no fim do túnel

Atualmente não existe a cura para a doença. Entretanto,
como vimos, as pesquisas não param.
Existem avanços na área e novos medicamentos que possam,
pelo menos, tornar os efeitos da esclerose múltipla menos
agressivos. É o caso dos remédios chamados imunomoduladores
e imunosupressores (capazes de aliviar ou reduzir os sintomas
da esclerose).
O acompanhamento terapêutico também é fundamental ao
paciente de esclerose múltipla, cuidar da mente é tão
importante quanto tomar a medicação correta.
O sistema imunológico é ativado toda vez que enfrentamos
uma situação de estresse grave.
Avisado de que algo está errado em nosso organismo, ele
começa a vasculhá-lo na tentativa de identificar invasores
como vírus e bactérias.
Por fim, acaba atacando a bainha de mielina que envolve
os neurônios.
Com a estabilidade emocional, 85% dos surtos podem ser reduzidos.
Psicoterapia e terapia ocupacional são indicadas para organizar
os pensamentos e as atividades”.
Não há como prevenir a esclerose múltipla. Nem se pode afirmar
quem ou não é propenso à doença. A recomendação é manter
uma dieta equilibrada.
E para aqueles que já foram atingidos pelo mal, uma dieta adequada
é recomendada.
•As fibras presentes em cereais integrais e leguminosas ajudam a
fazer a digestão.
•Dietas de baixo teor de gorduras saturadas (presente em produtos
de origem animal)e ricas em ômega 3 podem retardar a evolução da
doença (baseado em estudos realizados).
•Evite ingerir alimentos duros, pois são difíceis de digerir e podem
provocar engasgos.
•Refeições pastosas ou líquidas (purês e/ou sopas) são as mais
recomendadas.

quinta-feira, dezembro 09, 2010




Meu "caso" com a Esclerose Múltipla
iniciou em meados de 2009, quando
passei pela desagradável experiência
de um AVC Isquêmico...
Cinco dias de hospitalização...
Muitos exames...
E o médico não aceitava que
o ser aqui pudesse ter uma alteração
tão grande na pressão arterial...
A maioria dos quadros de AVC
são causados por hipertensão...
E comigo a pressão baixava tanto e
sem um motivo aparente, que
confundia muito os médicos...
Depois da alta hospitalar começou
o cansativo caminho da investigação.
Sequelas pequenas...
Perda de força no lado esquerdo...
Embaçamento visual...
Tonturas...
Terríveis dores de cabeça...
Falta de equilíbrio...
Formigamentos...
Sintomas que foram se acentuando,
sem jamais regredir....
Numa das consultas, o médico lança:
"Pode ser Esclerose Múltipla"...
A Ressonância Magnética mostrava
pontos de gliose no cérebro e sinal
de inflamação em volta do corpo caloso...
Foi solicitado um exame de punção lombar...
Resultado: Aumento de proteínas no liquor...
Mas o protocolo para se fechar um diagnóstico
exigia mais uma prova documental através de
exames laboratoriais ou de imagem.
Pedidos o Doppler Intracraniano e o
Potencial Evocado de Visão, exames estes
até hoje não feitos, em razão da absurda
demora burocrática do SUS.
Outra punção lombar...
Desta vez terrível de ser feita, por um desvio
que já se apresenta na coluna, causado
provavelmente pelo encurtamento de 5 cm
da perna esquerda.
O exame confirmou o aumento de proteínas
no liquor...
14 meses desde o tal AVC e eu sofrendo
sem tratamento ou medicação...
Dores terríveis na perna e braço esquerdo...
Insônia... As malditas dores de cabeça...
Um cansaço que muitas vezes me impede
de sair da cama...
Além das tonturas e falta de ar que me dão
uma aparência de manequim do IML...
Outra ressonência Magnética pedida...
O resultado coincide com a data da consulta...
O médico olha e vibra ao ver as imagens...
"Agora sim, está claro...", diz ele...
"As lesões na massa branca...
A inflamação do nervo óptico...
Perfeito!!!
Diagnóstico fechado...
Você tem Esclerose Múltipla!!!"
Eu não podia sentir a mesma empolgação
dele, é claro... Mas senti um alívio...
Afinal passaria a ter um tratamento...
Ele preencheu um bloco de formulários...
Me entregou tudo aquilo e disse....
"Agora você encaminha na Secretaria de Saúde..."
Lá fui eu...
Uma pilha de documentos...
3 injeções subcutâneas de Betainterferon
3 vezes por semana...
Iniciei o processo junto à Secretaria de Saúde
para receber a medicação para os primeiros 3 meses...
Agora preciso aguardar que me chamem lá para
passar pela Assistente Social e só então me
liberarão a medicação...
Que deverei usar por toda a vida...
Bom... Nesse corre-corre na expectativa de
melhorar a minha qualidade de vida,
mal parei pra pensar no todo da situação...
E acho que nem quero...
Talvez até como auto-proteção...
O fato é que essa doença pode ser vivida
muito bem sem alterar muito o dia-a-dia...
O problema é que ela tem formas diferentes...
E pra mim, a que eu tenho não é das mais animadoras....
Sou portador de Esclerose Múltipla Primária Progressiva...
De qualquer forma, tem-se que tentar controlar...
Então... Vamos lá...