Algumas pessoas devem se perguntar o que venho fazer aqui se me sinto tão mal... Só que não saio da cama pra fazer isso... Digito "em repouso" total... Não tenho muita paciência para ver televisão... Gosto de ouvir música... Aqui faço as coisas que gosto... Me sinto menos sozinho... Mesmo passando mal, as vezes fico numa sala de bate-papo, apenas lendo e ouvindo midis... Distrai... O tempo passa mais rápido... Hoje mesmo, depois do sofrimento da noite anterior com o efeito do medi- camento e com o corpo todo dolorido, prefiro ficar "navegando" e olhando minhas ilhas preferidas... Durmo, acordo, vejo algo na TV, volto pra cá... Essa é minha rotina... E pode acreditar... Cansa...
O que é melhor ou pior? Ir perdendo aos poucos a "vida" ou passar muito mal por conta do tratamento? Quando falo "perder a vida", me refiro as limitações causadas pela doença... Tomei a "bomba" às 8 horas da noite... 00:30 eu já estava entrando em parafuso... Febre, calafrios, dores que nem sei como definir, nas per- nas e braços, um mal estar generalizade que parece que você vai morrer nos próximos minutos... Cheguei a me dizer: "Não quero mais isso, vou devolver essa porcaria toda..." 5:45 consegui dormir... Acordei com muito mais dores que o normal... Parece que fui atropelado... Todo mundo me disse... Você tem que aguentar... É pra ficar melhor... É só o período de adaptação... Tá bom... Vou tentar... E hoje, é dia... Outra dose.. Que seja mais fácil...
Bom... Tenho aqui comigo meu kit Betaferon... A medicação usada pra conter a doença... Não há muito o que dizer... Me sinto com medo, porque existem relatos de certas reações adversas... Efeitos colaterais que podem ocorrer e que não são muito confortáveis... Mas tenho que tentar... É a única maneira de ter de volta uma vida pratica- mente normal... São 3 doses por semana... Segunda, quarta e sexta... Preferencialmente pra se administrar à noite... Então amanhã começa o tratamento oficial... E com ele muita esperança de renascer e reviver... É um momento estranho.. Mas peço a Deus que me dê um pouco mais de força e resistência e agradeço por ter em mãos essa chance... Acho que hoje marca o meu começo de ano...
O que mais se ouve é que Esclerose Múltipla é uma doença em que a pessoa pode levar uma vida normal. Sim... Mas depende da maneira que a doença se manifesta e evolui... A demora pra se fechar um diagnós- tico e se emitir um laudo é angus- tiante... E depois de atribuído o CID G35, vem mais tempo de espera para a liberação do medicamento que pode amenizar os sintomas, impedir novos surtos e consequentemente as lesões responsáveis por sequelas de menor ou maior gravidade... Depender da burocracia do SUS é cruel... Pelo que eu tenho vivenciado, falta humanização em todos os departamentos da área de saúde pública... Falo da vivência profissional e também como usuário do sistema... Eu estou esperando a liberação do Betaferon há 36 dias... Isso porque não contabilizei os 25 dias que levei para aprontar a documentação necessária para entregar na Secretaria de Saúde... Só que a desmielinização não tem esse controle de espera de tempo para deixar de acontecer... Se pudessemos controlar os surtos, nem seria preciso remédio algum... Isso não é ser negativo... É viver uma situação... Mais de uma semana que estou com dores nas pernas, braços, mãos, amortecimentos, sensações estranhas como se colocasse a mão direita em teias de aranha... Choques na sola do pé... nas mãos.. A insonia que me acompanha diariamente... A falta de ar ao mínimo esforço físico... A pressão que despenca sem motivo aparente... As tonturas... A falta de equilíbrio... A visão borrada que me faz apagar zilhões de vezes o que escrevo aqui e reescrever... E se me perguntarem que tratamento estou fazendo, desde que isso tudo começou (15/06/2009), respondo: "Nenhum..." E será que esses casos mais graves que quase ninguém sabe ou vê, se tivessem sido atendidos de forma mais rápida, não poderiam ter tido uma outra evolução? É só ver o vídeo abaixo pra entender o porque da minha ira...
