Mudar é preciso...

Não sei se classifico como um surto ou
como progressão do quadro degenerativo...
Mas meu braço esquerdo piorou muito esses
dias, bem como minha visão...
Já não consigo ler mais e escrever também
é complicado...
No computador tem o zoom que ajuda e as letras
do teclado já estão mais que decoradas...
Mesmo assim percebo que tenho tido muita
dificuldade...
Meus dias de internauta parecem estar contados...
E aqui, terei que pedir pra alguém escrever
por mim...
Recebi uma A.R. do Detran com uma intimação
a qual estava em anexo meu laudo do INSS, onde
me estipula um prazo de 10 dias para comparecer
ao órgão e entregar minha habilitação.
Perdi também o direito de dirigir...
A vida é cíclica... Me pergunto...
O que farei a partir de agora?
Comprar uma lupa pra tentar ler...
Vou ter que ser muito criativo para ocupar
meu imenso dia...
Aceito sugestões... rs
O infernal Interferon continua me detonando...
Febre, febre e mais febre...
Tentei não tomar Alivium por causa das
gengivas que sangram mesmo e de novo pensei
que ia morrer...
Juro que dá vontade de não tomar mais droga
nenhuma, pegar meus cachorros e ir morar na
praia...
Numa prainha deserta é claro...
Com luz de velas e água de poço...
Sem telefone...
E ficar em paz...

Então tá...

Pois é...
Pra muitos é frescura, pra outros fingimento...
Pura malandragem pra alguns...
Mas só vivendo a situação pra avaliar...
Não se pode generalizar...
Como diz o rapaz ali no outro post...
Cada caso é um caso...
Vários fatores precisam ser analisados...
A idade em que se manifesta...
O tipo de evolução...
As lesões existentes...
Conviver com a EM não é muito fácil e nem
agradável...
No entanto o que mais mal faz é ver a falta
de compreensão das pessoas...
Principalmente daquelas que estão mais
próximas de nós...
Justificam em alguns momentos que não
podemos deixar a peteca cair, então querem
nos forçar a andar, a sair, a fazer qualquer
atividade quando o que mais precisamos é
ficar quietinhos...
Dor, tontura, mal estar e um cansaço absurdo...
Isso no dia a dia... E além disso, nós que
somos calouros no uso de Interferon, ainda
temos a febre e a intensificação das dores
já existentes...
E contar isso não é pra que ninguém sinta
pena, mas apenas compreenda quando não
queremos conversar, nem brincar, nem sorrir...
Que entenda quando precisamos chorar...
Que consiga num gesto de carinho, nos dar um
pouco de conforto...
E num olhar talvez nos transmita a segurança
que tanto precisamos nos momentos de medo e
incerteza...
Eu tento na maioria das vezes não deixar que
percebam o que estou sentindo...
Até como um exercício na luta contra a própria
doença...
Mas nem sempre é possível...
Então antes de criticar e julgar, deveriam
tentar saber melhor sobre o assunto e entender
as várias situações que estamos enfrentando...
Cada pessoa é um universo diferente em todos os
aspectos...

Dúvidas sobre EM

Início > Comunidades > Saúde, Bem-estar e Fitness > Esclerose Múltipla/ A original > Fórum: > Dúvidas sobre EM

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15/09/10
ká@
Dúvidas sobre EM
Olá pessoal, minha irmã descobriu que tem EM faz 3 meses.E de lá p cá td mudou radicalmente,pois ela vive internada tem muitas dores de cabeça,tremedeiras,a fala dela as vezes fica comprometida, muitas dores nas pernas,febre...Moro longe dela então não consegui falar com a ´médica dela p tirar algumas dúvidas.Pesquisei um pouco sobre a doença,mas sabemos q nem td que ta na net é verdade,por isso quero saber de vcs se tudo isso é normal?Ela está tomando uma injeção em dias alternados e irá tomar por 2 anos e meio.Ela tá bem inchada e sofrendo muito, é praicamente uma semana em casa e 4 dias no hospital, e a médica disse a ela q é p se acostumar com a doença pq é assim mesmo.Enfim, gostaria de saber mais sobre a doença e procurei vcs pois sei que são casos reais...Espero que possam me ajudar...Abraço a todos,Deus abençoe vcs...Kátia

15/09/10
Fernanda
Kátia
As febres são devido as injeções que ela está tomando? Se forem no ínicio do tratamento com os interferons é normal mesmo...caso não seja precisa avaliar se existe alguma infecção..pois isso pode atrapalhar e muito o tratamento da EM; com relação a ela estar muito inchada é normal tbém..isso é devido as pulsoterapias que fazemos, fala pra ela beber muita água e tentar diminuir ao máximo o sal, evitar doces tbém assim não retém muito liquido. E com relaçao a ela estar sempre internada, pode ser que o interferon não tenha começado a fazer efeito ainda, os médicos falam que o tempo em média é de 6 meses...no mais dê muita força a ela, o diagnostico de EM no começo é assustador, mas com o tempo vemos que podemos muito bem lidar com ela....qqr dúvida é só perguntar, beijos!

15/09/10
Bruno
Kátia
Olá Kátia...............................é bem ‘complicado’ falar sobre a E.M, pois, ela varia muito d pessoas p/ pessoas, entend??? Cada caso é um caso!!! A E.M ainda é um “mistério” p/ todos........seja paciente ou não..................um “mistério” p/ a ciência no geral! E fica + complicado ainda pq o “caso” da sua irmã com a E.M é muito recente, saca???? É exatamente como a amiga Fernanda disse ai...........................no momento, o mais importante É q TODOS aqueles ao redor dela(familiares, amigos, pessoas queridas, enfim................TODOS) a apóiem, pois, o psicológico dela dev d ta bem abalado e é d uma extrema importância ela estar bem não só fisicamente, mas tbém, psicologicamente falando, OK!
Sei q não devo d ter ajudado muito, desculpe-me tá...............................qualquer coisa é só perguntar, OK!?!?!?!?!?!?

Bjoss

O que dizem outras pessoas...

Passeando pelas comunidades no orkut
sempre encontro coisas interessantes
sobre a EM...
Vou começar a postar aqui esses relatos...
Não apenas a minha experiência, mas a de
muitas outras pessoas...

Quais os piores sintomas que sentem?Início > Comunidades > Saúde, Bem-estar e Fitness > Esclerose Múltipla/ A original > Fórum: > quais os piores sintomas que sentem?

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6 abr (7 dias atrás)

patricia
quais os piores sintomas que sentem?
essoal, nao aguento mais tanta tontura, e fadiga....dizem que o pior é a fadiga, e infelizmente ninguem entende. acham que é frescura minha

6 abr (7 dias atrás)
SERGIO KANASHIRO
PATRICIA!
realmente...eu nem falo mais pras pessoas que estou com fadiga, mal humor por causa da E.M., porque acham que e frescura minha ou porque coloco a E.M. o motivo de estar cansado, ou mal humorado, fazer o que ne!fique com Deus!

7 abr (6 dias atrás)
Alessandra &
Patricia
Realmente a fadiga é cruel...pq muitas vezes acham que estamos fingindo, que é frescura...isso da raiva...as vezes saiu do meu quarto pra ir na cozinha, e chego la cansada demais... mas só nós pra sabermos o q é isso...beijosssssssss

7 abr (6 dias atrás)
Rod
Fadiga é osso
eu me sinto o jaiminho do chaves

7 abr (6 dias atrás)
Fabiana
AHHA Jaiminho do Chaves é ótimo: Preciso evitar a fadiga!! ahaha

Bem eu tbem tenho muita fadiga DE TER QUE DEITAR E FICAR QUIETA, as TONTURAS e agora crises de DOR E PESO...para mim as tonturas E AS DORES NO CORPO TIPO FACADA, AGULHADA, são piores que a fadiga...e foi meu primeiro sintoma de E.M.

Bjs a todos

7 abr (6 dias atrás)
Bruno
PIORES -->FADIGA e EQUILIBRUO
Tbém concordo com os amigos..................a fadiga, é muito ruim sim e nos “priva” de muitas coisas boas.................mas pra mim, o q mais me “incomoda” é o meu equilíbrio............................cair, seja em ksa, na rua, em festas....................sempre acontece....................fazer o q, néh:(:(:(:(!!!!!!!!!!!!!!!!!

7 abr (6 dias atrás)
Márcia M.
eu raramente tenho fadiga; o meu maior problema é a perna direita dura, que atrapalha minha marcha, faço fisio 3x/semana ou mais, mas não adianta muito pra isto. meus pés dormentes e formigados foram o primeiro sintoma, e continuam até hj, embora eu só sinta a dormência quando estou descalça. às vezes, tenho formigamentos nos pés e sempre pelas pernas, mais na hora de deitar. mas, dá pra levar. uso bengala na rua.

7 abr (6 dias atrás)
Maria ♥
Olha gente, tenho os mais variados sintomas, mas o que venho sentindo muito ultimamente é o fato de meu dia acabar antes do dia dos outros da família, sempre sou a mega cansada, sempre sou eu que digo boa noite primeiro....isso é bem chato quando a tempos atras eu era sempre a mais pilhada e a última a deitar. Bjs!

7 abr (6 dias atrás)
Maria ♥
Bruno
[a] Quanto a cair por desequilibrio para mim também é lugar comum, conheço o chão como ninguém e sou igual criança, faço de tudo para não bater a cabeça, mas sempre me lembro daquele bonequinho chamado João Bobo, cujo lema é "cair e levantar" nunca ficar no chão.

7 abr (6 dias atrás)
Cerejinha
o PIOR....
É não dar conta de andar AINDA sem o andador...mais essa é uma meta a ser cumprida neste ano! rsrsrs