quarta-feira, dezembro 28, 2011

Nuvens




Eu ia colocar o vídeo dessa música,
mas o youtube tá travado hoje...
Mas essa letra diz muito da minha
atual existência...


Nuvens...
Vão as nuvens...
As imagens que eu guardei pra mim...
Nuvens claras, sentimentos...
Transparentes... Ondas de emoção
Ondas...
Som das ondas...
Carruagens pelo mar sem fim...
São viagens, são momentos...
Que passaram e que não passarão...

"As minhas canções inacabadas,
Vão ficar como folhas ao vento...
Cruzes na beira da estrada...
Quando cessar em mim a energia,
o movimento...
Mais do que cruzes, pousada...
Mais do que abrigo, alimento...
De uma aventura desenfreada,
Da minha breve estada,
São os melhores momentos...
Viajante, não lhes peça nada,
Além de esperança e alento...
São folhas, são cadernos, são palavras...
São indecifráveis madrugadas...
Deixe-as seguir no vento..."


Fontes...
São teus olhos...
Diamantes que eu sonhei pra mim...
Mas são nuvens...
Vão no vento... Diferentes...
Os nomes da paixão...
Nomes de pessoas....
De lugares...
Nas esquinas dos amores vãos...
Vão ciganos...
Nuvens claras...
Que passaram e que não passarão...
Tudo que faz o amor valer,
Faço virar canção...
Se você nem quiser me ver,
Faço você cantar...

Feliz 2012




É... Passou o Natal e nem vim aqui...
Eu que sempre gostei de falar sobre
essa época... Do quão lindo eu acho
isso tudo...
Pelo menos vim a tempo de desejar um
novo ano de muitas alegrias pra essa
minha meia duzia de fiéis leitores...rs
Nos meus devaneios de Natal, eu queria
que Papai Noel estacionasse o trenó bem
pertinho daqui...
Aí eu ia me esconder dentro dele e pronto...
Ia embora pra nunca mais voltar...
Chegando lá no Polo, eu passaria a conversa no
bom velhinho e aposto que me deixaria ficar...
Mas não deu certo e eu permaneço aqui...
De malas prontas e louco pra partir...rs
Enquanto isso não acontece, desejo, de todo coração...
Que 2012 traga muita paz, saúde, alegria
e amor pra todos...

sexta-feira, dezembro 09, 2011

Tocar harpa




Resolvi negar...
Fujo de mim e tento ser quem fui...
Sinto dores e ignoro ao máximo...
Foi o jeito que encontrei pra suportar...
Depressivo, desanimado, bipolar...
Disfarço um bom humor impecável...
Mas as vezes, como num desabafo,
choro escondido e peço socorro a Deus...
Sei que existem dores muito piores...
Mas penso muitas vezes que já cumpri
minha missão por aqui...
Não sou produtivo, essencial e daqui pra
frente vou virar é um peso pra minha
família...
Sou obsoleto...rs
Tá na hora de ir tocar harpa nas nuvens...

quinta-feira, novembro 24, 2011

Nada muda...




Hoje foi dia de consulta...
Por azar o deus de jaleco me atendeu...
E olha que eu rezei pra que fosse um residente...
Falar com ele e nada é a mesma coisa...
Perguntou-me:"Como você está?"
Respondi: "Pior que antes..."
Todas as queixas feitas e ele só balança a cabeça
afirmativamente e escreve sem parar naquele prontuário...
Nada de explicação, nada de solução, palavra alguma de consolo
que fosse...
Meu fígado está bem... a vesícula também...
Minha perna que está péssima e me obriga a fazer uso da
detestável bengala...
As tonturas nem tem como definir... Vivo rodando...
Acho que estou na minha pior fase...
Não posso negar que cada vez que encontro esse médico, fico com
muita raiva...
Me sinto um rato branco perto dele...
Mas uma cobaia que está encostada, pela qual ele nem se interessa...
E o mundo me cobra força, vida, reação...
E eu sei que tenho que lutar porque dependo de mim...
E claro, acreditando sempre em Deus... Que me dá a mão e me faz
ter força pra seguir em frente...
O amanhã é incerto...
Mas o hoje tem que ser vivido...
Que assim seja...

sexta-feira, novembro 04, 2011

Saindo da tumba




Depois de 3 dias trancado no escuro, enlouquecendo de
dor de cabeça, arrisco olhar a luz do dia e voltar à
vida...
Altos e baixos... Indas e vindas...
Meu exame de função hepática apresentou pequena alteração...
Agora vem a ultrassonografia pra investigar a vesícula...
Interferon ou pedrinhas?
Sim, porque gravidez tenho certeza que não é...rs
Dia lindo de sol e céu azul, um pouco frio, mas até a hora
do almoço deve esquentar um pouco...
Posso voltar a sonhar, já que essa paisagem me dá ânimo...
Um lindo dia pra todos nós!!!

quarta-feira, outubro 19, 2011

Quanto tempo?




Tenho que admitir... Piorei muito no meu estado geral...
Minha cabeça não para de doer...
As pernas extremamente pesadas... Doendo...
Não consigo dormir... Nem comer...
Pressão arterial despencando...
O mundo girando literalmente...
Falta de ar e faltando pouco pra desmaiar...
Me seguro o mais que posso...
Nem sei como consigo...
E nada resolve...
Nenhum remédio...
Por que, como e até quando isso tudo?
Pergunta sem resposta...

domingo, outubro 16, 2011

Tô rebelde...




Escrever é algo complicado porque tá
tudo borrado... Demoro a vida pra
corrigir o texto todo...
Meu humor hoje não está nada bom...
Sou no momento um esclerosado perigoso...rs
Minhas pernas tremem por dentro, feito
gelatina...
Derrubei um copo, daqueles de plástico duro
e ele rachou... Na raiva pisei nele com força,
pra quebrar mesmo...
Na hora que meu pé bateu no chão, choques vieram
da ponta dos dedos até a coxa... Horrível de
sentir...
Em resumo... Tô péssimo...
Voltei pra cama, sem abrir janela... no escuro
total...
Liguei o computador e vim relatar...
Amigos esclerosados, me digam dos seus "choques",
se já tiveram...
Gosto de saber das experiências vividas por
outras pessoas...

sábado, outubro 15, 2011

Aqui eu...




Eu tenho deixado de vir aqui, mas pensando sempre
no que dizer... Esperando algo mais certo...
Só que isso realmente não existe na EM... Certezas...
Hoje, meio desanimado, resolvi escrever...
Depois de um tempinho e percebendo que meus últimos
sintomas não foram embora, concluo que piorei um
pouquinho no estado geral...
Minha visão está mais embaçada do que nunca...
Minhas pernas super pesadas...
Minha cabeça dói pelo menos 6 dias na semana...
Meu corpo todo dói...
Tenho percebido uma pequena falta de controle nos
mais simples movimentos das mãos...
E aí vem o medo...
Tenho que recomeçar um trabalho íntimo e buscar meu
equilíbrio emocional novamente...
Além das dores físicas existe essa tortura mental...
Ainda não peguei o resultado do exame de função hepática,
pra saber se é meu fígado gritando contra o Betaferon ou
simplesmente minha vesícula saturada...
Todos torcem pela opção vesícula... Mas se for isso, quem
vai pra faca sou eu, né?...rs
E aí tem todo um preparo... porque tem que passar bem
longe de qualquer tipo infecção...
Como me definiria hoje? Fraco e muito cansado...
Mas sempre se dá a volta por cima...
vamos esperar mais essa virada...

sábado, setembro 17, 2011

Medo de que?




Esse texto é de um portador de esclerose múltipla
e faz parte de um vídeo que acho até que já postei aqui...
Mas depois de ler mais uma vez, resolvi postar...
Diz muito, muito mesmo...


O medo era meu companheiro constante,
eu vivia com medo de perder o que tinha
ou de não conseguir o que queria ter.
E se meus cabelos caírem?
E se eu não conseguir comprar a casa que eu quero?
E se eu engordar, ficar flácido e deixar de ser atraente?
E se eu tiver uma deficiência física e não puder jogar bola
com o meu filho?
E se eu ficar velho, frágil e não tiver nada a oferecer aos
que me rodeiam?
Mas a vida ensina a quem quer aprender e hoje eu sei.
Se meus cabelos caírem, vou ser o careca mais simpático
e agradecer pelas idéias que a minha cabeça produzir,
apesar da falta de cabelo.
Não é a casa que faz alguém feliz, um coração infeliz
não se sente melhor em nenhuma casa, mas um coração em paz
torna qualquer casa feliz.
Se eu dedicar mais tempo a me desenvolver emocional, mental e espiritualmente, em vez de só me preocupar com o físico,
vou me sentir cada vez mais atraente.
Se uma deficiência física me impedir de ensinar meu filho
a encestar uma bola, vai me sobrar tempo para ensinar-lhe
a resolver os problemas da vida, o que é um aprendizado
muito mais útil.
E se a idade for me roubando as forças, a agilidade mental
e a resistência física, posso oferecer aos que conviverem
comigo a força das minhas convicções, a profundidade do meu amor
e a solidez espiritual de uma alma cuidadosamente esculpida pelas arestas de uma longa vida.
Se o destino me trouxer perdas e desilusões, vou enfrentar os desafios com dignidade e determinação, porque são muitas as dádivas de Deus e posso substituir cada dádiva perdida por outras dez que eu nunca perceberia se a vida sempre fosse um mar-de-rosas.
Quando eu não puder mais dançar, vou cantar com alegria, quando não tiver mais forças para cantar, vou ouvir as músicas de que mais gosto.
Quando minha respiração for apenas um leve sopro, vou pensar nos meus entes queridos e meu coração vai se aquecer de amor.
E quando a luz mais brilhante se aproximar, vou rezar em silêncio e entrar nela.
Então terá chegado a hora de ir ao encontro de Deus
e vou ter medo de quê?

(David L. Weatherford)

domingo, setembro 11, 2011

Ser ou não ser...





Na saúde fala-se muito em qualidade de vida...
Mas é algo que abrange tantas pequenas coisas
que fica complicado decidir pelo que nos é ofertado...
Eu particularmente tenho me questionado e muito
quanto ao tratamento que estou seguindo...
Se de fato a medicação está controlando a doença,
coisa que eu não sei...
O que adianta eu viver sofrendo com os efeitos
dessa mesma medicação?
Passo pelos menos 3 dias na semana, sentindo dores
terríveis, um tremendo mal estar...
Como se eu estivesse sempre de ressaca...
Na minha humilde maneira de pensar, de uma pessoa
comum, simples, que quer uma vidinha normal, remédio
tem que resolver o problema... tirar a dor... te dar
condições de viver sem sentir nada de ruim...
Mas se longe disso, ele quase te mata... Pra que
fazer uso de tal bomba??
Sinceramente... Vou conversar com meu médico...
Se for pra viver desse jeito, prefiro parar com essa
medicação e deixar que a vida siga seu curso normal...
Quero trabalhar, dirigir, tomar um copo de vinho, dormir
por estar cansado do que vivi durante o dia...
Coisas tão simples...
É o direito de viver... Viver com qualidade... Dignidade...
Morrer? Todos nós vamos um dia e acredito que com hora e
dia, marcados no momento em que nascemos...
Portanto... Que me deixem viver o que tenho direito...

terça-feira, agosto 30, 2011

O Retorno...




Retomando minha vida de blogueiro esclerosado...rs
Eu me ausentei por estar num momento mágico...
Foram dias em que voltei a ser (quase)quem um dia fui...
Acho que foi um presentinho Divino pra me fazer sentir vivo...
Mas passou e minha nova realidade se fez presente de novo...
Quinta passada, mais uma vez tive aquela falta de oxigenação
cerebral que me faz sentir a morte grudada em mim...
Voltei a sentir muitas dores pelo corpo...
A mais nova é no pescoço... seguida pela abominável dor de
cabeça...
Tonturas, mal estar geral... Mais uma sensação de fígado
estragado que me acompanha já por duas semanas e me tira a
vontade de comer...
Ando meio depressivo e com uma imensa vontade de chutar o
balde...
Mas e aí... o que acontece?

sábado, agosto 20, 2011

Sonho ou pesadelo...


Nem sei o que escrever...
Eu estava me preparando pra relatar uma melhora
mágica e surpreendente no meu estado geral...
Iniciei um tratamento com produtos naturais e
em pouquíssimo tempo me senti muito bem...
Mais energia, mais força, quase sem dores...
Foram dias de sonho...
Até arrisquei dar uma corridinha curta...
Só que de um hora pra outra, os antigos
sintomas começaram a se manifestar e aos
poucos o sonho parece estar indo embora...
Essa noite mesmo, a reação ao interferon foi
violenta e não passou...
Acordei com dores terríveis e a cabeça explodindo...
Me segurei na cama e lá pelas 9 da manhã levantei
e ingeri meu coquetel pra dor...
Por isso estou aqui, conseguindo escrever, mas já
programando outro coquetel...
Minha visão piorou muito nessas últimas 24 hs...
Isso me assusta...
As pontadas lancinantes na coluna, também me deixam
apavorado...
Que tudo não passe de um pesadelo e eu possa
sonhar de novo...

sábado, julho 02, 2011

De volta...




Depois de uns dias de afastamento
volto pra contar as novidades...
Finalmente fiz meu PEV e ficou
confirmada a lesão em nervo ótico.
Lesão considerada pequena dentro
das estatísticas da própria doença,
mas que pra mim já atrapalha e
muito, porque não tem como corrigir
com uso de lentes...
Mas... Faz parte...
Os últimos dias foram meio complicados...
Surgiu uma dor nova e que eu achava
ser uma crise renal... Um cálculo
desgovernado...
E como a recomendação é não tomar
dipirona por causa do Betaferon®, tive
que ir atrás do meu neurologista, pedir
socorro...Eu só queria uma receita do
tipo Buscopan injetável, pois já estava
verde de dor...
Mas pela primeira vez o "deus de jaleco"
me olhou na cara e me tratou como gente...
Disse que não podia fazer isso porque era
preciso ter certeza se não havia relação
nenhuma entre a dor e as aplicações...
Percebi nele a preocupação se meus rins
estavam afetados pelo Interferon...
E me encaminhou para o hospital onde
fariam exames pra descobrir a causa da
dor...
Uma tarde inteirinha lá e chegaram ao
diagnóstico de infecção renal...
Menos mal na minha visão, mas preocupante
na deles, porque uso imunomoduladores...
Antibiótico urgente pra cortar o mal
pela raiz....
No mais... Tudo igual...

quinta-feira, junho 16, 2011

Virão...




Realmente tenho que me render
aos benefícios do corticóide...
Mas esquecer da parte ruim deles,
é o problema...
Ah... O que servir pra melhorar
ou aliviar. tá valendo...
Só o fato de conseguir me mexer
e ter mais ânimo, já é o máximo
nessa altura do campeonato...
O resto... Continua igual...
É possível conviver e aprender
a viver com tudo que nos é
predestinado...
A melhor solução é procurar
existir da melhor maneira possível...
Não piorar o que já não está
muito bom...
E acreditar sempre, mesmo nos
piores momentos, que...
"Dias melhores virão..."

quinta-feira, junho 09, 2011

No pó...




Tô meio morto, mesmo
assim cá estou...
Eu ando um caco esses
dias...rs
Dor, tontura, fadiga...
Mas segurando a onda...
Ontem quando meu "efeito"
começou, fechei os olhos
e pensei: "Não vou nem
tentar me mexer... Que
venha tudo de uma vez..."
E apesar de todo o turbilhão,
consegui me controlar e
dormi assim...
Acordei hoje e pela primeira
vez, com uma mancha preta
no olho direito, como um
tampão mal colocado...
Isso durou uns minutos e
desapareceu...
Talvez meu humor não esteja
muito bom, mas nem sei
dizer o que dói mais, o que
incomoda mais...
A vontade do momento é chutar
esse tratamento pro alto e
dormir muito...
Hoje, agora... Tô muito, mas
muito cansado...

terça-feira, junho 07, 2011

Dia de chuva...




Dessa vez tá demorando pra que
eu vença mais uma batalhinha...
Pelo jeito vou ter que assumir
a condição de "tonto"...rs
Até tenho me esforçado pra pelo
menos me sentir normal...
Mas em determinado momento,
entrego os pontos...
Ler já é difícil pela minha
própria condição visual...
Condição essa que eu devo
agradecer ao meu competente
neurologista...
Porque pelo que tenho lido por
aí, quando um sintoma mais sério,
que comprometa visão, fala, movimentos,
acontece, o médico imediatamente faz
a pulsoterapia pra tratar aquele
processo inflamatório e impedir que
sequelas maiores se instalem...
No meu caso, ele nem toma conhecimento
e isso com certeza já lesou meu nervo
ótico irreversivelmente...
Agora, imagine ler tudo borrado e
girando... Impossível, né?
E quando gira o corpo se enterra no
colchão... Como se a cama fosse um
aspirador e eu o pobre pó...rs
Pelo menos hoje estou, nesse exato
momento, sem dor de cabeça...
Isso já é motivo pra ficar alegre...
Ainda mais que a madrugada foi
daquelas... Filme de terror...
Pra mim, claro...
Surtei... A dor era tanta...
A febre... Meus olhos queimavam...
Percebi exatamente o momento que
entrei em parafuso...
Porque existe uma alternância
inicial de consciência e delírio...
Como terminou, não sei... Apaguei...
E só hoje quando meu celular tocou
é que vi que estava vivo...rs
Chove e venta muito...
Isso quer dizer que depois do meu
Dramin, vou dormir...
Incrível como um Rivotril não faz
nem cócega e o Dramin me dá um sono
delicioso...
É isso... Já marquei minha presença
por aqui hoje...
Agora com grande coragem e determinação,
vou pegar meu carro e buscar minha
filhotinha na escola...
Louco?? Não nego..
Mas as coisas grandes eu até que vejo
bem...rs
Fui...

domingo, junho 05, 2011

Looping




Não está sendo fácil escrever...
A luz do monitor me incomoda...
Minha cabeça dói...
Continuo "bebado" sem ter bebido
absolutamente nada e isso inclui
água...rs
Do nada, meu mundo gira...
Estou no looping da montanha
russa, incontáveis vezes por dia...
Falta o ar e o estomago vira...
Travesseiros e almofadas de todos
os tipos e tamanhos pra deixar a
cabeça mais alta, tentando aliviar
o "giro" que parece não vai me
deixar voltar mais...
Hoje nem deixei que abrissem a
janela...
Adoro sol, céu azul... Mas o escuro
parece ser melhor...
Sinto falta de computador...
Mas a luz me castiga...
Escrevo aqui um pouco e fecho os
olhos pra descansar...
Tomara que isso passe logo...
O que estará inflamado agora?
Preciso de mais corticóide?
Quem sabe, né?
Seria bom se um anjo aparecesse
em sonho e me dissesse:
"Faça isso..."
Porque esperar tal solução terrena,
me parece impossível...

sexta-feira, junho 03, 2011

Tonturas...




Algo estranho acontece...
Desde ontem tenho sentido
fortes e diferentes tonturas...
Dramin é o que o médico
disse pra tomar quando
isso acontecer...
Mas eram tonturas comuns...
Essa de agora, além de tudo
girar, ela mexe com os olhos
e a sensação é muito ruim...
Como se os olhos trepidassem
e em seguida virassem pra
cima... Uma falta de ar...
Essa última foi a pior...
Me deixou enjoado e com
dor de cabeça...
Enquanto espero coragem pra
levantar daqui, tomar um
banho e um Dramin, resolvi
escrever...
Sempre que me sinto assim,
quero fazer tudo, como se
fosse a última vez...
Dramático? Talvez...
Mas como nunca morri e não
sei o que se sente, quando
me sinto mal desse jeito,
me assusto...rs
Tomara que passe logo e eu
possa continuar reclamando
do SUS, do INSS e de todo
o resto...

quarta-feira, junho 01, 2011

Aqui eu...




Nenhuma novidade...
Minhas dores estão mais suaves...
Percebi que depois que o tempo
esfriou, meu estado geral deu
uma melhoradinha...
A dor de cabeça tem sido a vilã
do momento...
Chego a acordar tamanha pressão
que sinto... Como se o cranio
fosse pequeno demais para o
tamanho do cérebro...
Quanto mais deitado, mais dói...
Vou ter que aprender a dormir
sentado...rs
Meu exame ainda não foi remarcado...
Quanto ao Interferon... Os efeitos
colaterais continuam presentes...
Pernas doendo e febre...
De dois dias pra cá, ando tendo
tonturas e uma grande sonolência...
Mas fecho os olhos por uns minutos
e tudo fica bem de novo...
É isso... Dá até pra dizer que tá
muito bom assim...rs
Se não tá 100%, os 20 que melhorei,
já é muito pra mim...
E lá vou eu pra minha picadinha
tenebrosa, já torcendo pra que o
"mais tarde" seja menos ruim...

sexta-feira, maio 27, 2011

Haja...




Contando, ninguém acredita...
Cheguei na tal Clínica e nada...
Tudo fechado, nem sinal de vida...
Essa Clínica presta serviço
terceirizado ao Hospital onde
faço o acompanhamento.
Liguei para o Hospital e
depois de quase uma hora de passa
e repassa o problema, alguém me
disse: "Vamos averiguar e logo
retornaremos sua ligação..."
40 minutos depois a resposta
vem pelo celular:
"O Sr. não vai acreditar...
Mas a esposa do médico responsável
sofreu um acidente e ele não abriu
a Clínica e ainda não tem uma data
para o retorno das atividades...
Mas assim que se normalizar, nós
lhe comunicamos nova data do exame..."
Imagina minha cara... 16 meses
esperando pra fazer esse exame...
Respondi: "Tudo bem... Boa tarde e
obrigado..."
Sinceramente, nem tenho vontade de
comentar mais nada sobre a saúde
pública... Pelo menos hoje...
Mas vamos aguardar...
Haja paciência...

Sexta-feira bombando cedo...




Depois de uma quinta-feira boa,
acordo com o coração batendo na
cabeça... O estômago totalmente
virado... Não vi ainda, mas me
parece pressão alta...
E hoje, as 14 hs, vou fazer o
Potencial Evocado de Visão,
exame que vai mostrar o grau
de inflamação do nervo ótico...
Vou saber qual o comprometimento,
visual ou confirmar mais uma
sequela, não sei bem como clas-
sificar esse resultado.
Mas finalmente vou ter mais uma
resposta documentada...
Vou pro meu escaldante chuveiro
tentar amenizar a dor de cabeça
pra poder sair mais tranquilo...
Depois conto as novidades do
exame...

terça-feira, maio 24, 2011

Força!!! Cadê??




Depois de uma noite horrível,
resolvi vir aqui...
Minha pressão sempre baixa
resolveu subir, o que piora
muito minha dor de cabeça...
As pernas, especialmente a
esquerda, nem tem como
descrever a dor que senti
durante a madrugada...
Mas sobrevivi a mais uma
prova de resistência...
Quinta-feira passada, foi
minha consulta de rotina...
E nesses dias, normalmente
são as mesmas pessoas que
comparecem ao ambulatório...
Então, mesmo sem conversar
a gente acaba "conhecendo"
os pacientes...
E estava particularmente
trágico esse mes...
Pacientes com a doença num
estágio avançado, o que
impressiona muito os
"calouros"...
Mas o que mexeu comigo de
verdade foi o "João"...
Um cara boa pinta, alto,
forte, tipo alemão,que
conheci há 2 anos,
quando fiz minha primeira
consulta ambulatorial...
Na época o João estava como
estou hoje... Mancando...
Depois o vi uma outra vez
e achei que ele estava mais
magro, abatido... Sempre
acompanhado por um irmão...
Só que dessa vez, me chocou...
João chegou de cadeira de rodas,
muito magro, olhos fundos...
Em nada se parecia com o
homem que conheci e apenas
mancava um pouco...
Observando, consegui notar
que o lado esquerdo pouco se
movimenta... Mas a parte mental
continua preservada... Ele
conversa normalmente e deu até
pra perceber uma certa revolta
com o tratamento...
O irmão dele me olhava daquele
jeito, tentando puxar conversa...
E eu, com um nó na garganta,
desviava o olhar pra não ter
que conversar...
Quando vi o estado do João,
senti meu mundo desabar...
Vi o quanto sou fraco e que
não estou preparado pra muitas
coisas...
Não quis conversar porque sabia
que as comparações seriam
inevitáveis...
Prefiro não saber detalhes sobre
essa evolução... Nem sobre o
tratamento, que por sinal é o
mesmo que estou seguindo e sei
isso porque o formulário de
solicitação de medicamento que
o irmão do João preencheu é
igualzinho ao meu...
Se esse papo acontecesse, eu acho
que me faria mais mal do que bem...
Aí dizem: Portadores da doença levam
uma vida praticamente normal...
Esclerose Múltipla não mata...
Só que os mesmos que dizem isso,
ignoram a existência de um João...
Falam apenas da forma branda da doença...
Bom... Depois do circo de horrores que
presenciei na "sala de espera", tive o
azar de ser atendido pelo "deus de jaleco"...
Eu prefiro zilhões de vezes fazer a
consulta com os residentes...
Porque o "deus" mal olha na cara da gente
e ignora todas as queixas...
A única coisa que me disse foi:
"Tem que tentar mais um tempo com essa
medicação... E aguentar os efeitos
colaterais...".
Quanto ao resto das minhas reclamações.
nada a dizer... Só que é normal, faz
parte...
Queria que ele sentisse 10% do que sinto
pra ver se pensaria desse jeito...
Desde então, ando meio sem ânimo, mais
calado, pensativo...
Durmo e acordo assustado, várias vezes
durante o sono... Com uma enorme angústia,
peito apertado...
Estou travando uma batalha comigo
mesmo... O pensamento quer reagir,
mas o corpo cai..
É o meu pior momento desde que
tudo começou...
E só Ele pode me dar a mão...

sexta-feira, maio 20, 2011

Hasta...




Preciso de um tempo...
De silêncio...
Recolhimento...
Estou com meu lado emocional
totalmente quebrado...
E aí o que se diz, não vale
a pena ouvir ou ler...
Então o isolamento se faz
necessário para filtrar o
que de ruim existe, deixando
apenas o bom, como energia de
vida...
Mas eu me supero e volto...
Hasta la vista...

quinta-feira, maio 19, 2011

Sem cabeça?




Será que não tem jeito de amputar
a cabeça?
Essa maldita dor resolveu casar
comigo...
Dormi com ela e acordei com ela
ainda mais forte...
É um caso de amor... Só pode...
Mas hoje tenho aquela minha tão
esperada consulta de rotina com
o deus de jaleco...
Aproveitando a dor e que fico muito
mal humorado, vou exigir uma solu-
ção hoje...
E ele que se cuide porque o bipolar
vai estar com sua bengala preta 2.0,
flex, "tunnada"...rs
Brincando aqui e esperando que meu
"efervescente" faça efeito e eu
possa sair de casa mais tranquilo...
Hoje é um dia importante...
Muita coisa pode mudar...
E também permanecer igual...
É duro depender de um cara que se diz
médico, que fez um juramento sério...
Mas que não se importa com a dor, o
mal estar e o sofrimento dos seus pacientes...
Sim, porque nem cobaias somos, uma vez
que ele não tenta nada além do que diz
o protocolo...
Pior que isso... Nem analgésico ele
receita...
Mas... É o meu médico e é o que ele
determina que supostamente eu faço...
O dia que minha auto-medicação der
algum problema, ele estará isento de
qualquer responsabilidade...
Um exemplo besta do descaso dele:
Já deveria ter sido feita uma Ressonância
Magnética de cervical para ver se existem
placas na medula espinhal, já que apresento
problemas de pernas...
Hoje vou cobrar isso também...
Enfim... Não sei qual a maior batalha...
Se com a doença ou com a Saúde Pública...
Ah, sim... Não podemos esquecer do INSS e
todos os outros órgãos governamentais que
só complicam e dificultam a vida dos
cidadãos segurados da previdência...
Ontem mesmo tive um papo sério no INSS
e consegui provar que tenho direito a
receber meu benefício pelos dois empregos
que eu tinha e não apenas por um, como
estava sendo pago...
Mesmo assim, tive que solicitar, com
carta de punho próprio e sem enxergar
direito para escrever, que fosse agregado
ao meu benefício a média salarial da outra
empresa...
Agora é esperar pra ver se o INSS considera
válido esse direito...
E assim vai... Outros direitos por lei
que a doença nos dá e que não são considerados...
Tipo: Passe livre interestadual, passe livre
municipal, liberação do FGTS, não enfrentar
filas...
Pra conseguir essas coisas, só através de
ação judicial...
Imagina o "stress"... E esclerosados não podem
se estressar porque é o gatilho de novos
surtos...rs
Tudo é muito irônico nesse mundinho...
Só resta brincar com tudo e empurrar
com a barriga...
Mas aí tem um problema...
A barriga dói por causa das injeções...rs
Ahh... Alguma coisa uma hora dá certo...
Simbora...

terça-feira, maio 17, 2011

Tontão...




Minha segunda-feira foi cambaleante...
Como parece que será a terça...
Acho que eu não conseguiria andar de
bicicleta...
Mas disfarço, bem...
Ontem por volta das 5 da tarde, tomei
banho, me arrumei e saí de casa...
Ainda bem que tinha bastante vaga pra
estacionar e nem precisei fazer manobras...
Fui até a lotérica, afinal tenho que
garantir o futuro das crianças a
qualquer preço...rs
Andar do estacionamento até lá, não foi
tão complicado... Fui devagar e assim as
pessoas não pensariam que eu estava de
porre...
Ruim foi ficar na fila... Começou a me
dar aquele suor frio, tontura...
Um choque bem no meio da coluna, na
altura da cintura... Coisa rápida,
mas muito estranha...
Pensei: Respira fundo, cara... Manda
oxigênio pro cérebro... Não é porque
tá afastado do trabalho que vai esquecer
o que aprendeu profissionalmete...
Reage!!!
E assim controlei a sensação de desmaio,
consegui voltar pra casa e quem sabe até
com um "cheque" bem gordo...
Terminei meu dia na cama, brincando na
internet como sempre faço...
O tal choque não deu mais o ar da graça...
Dormi mais cedo e profundamente...
Isso é muito importante... Dormir bem
melhora bastante esse mal estar...
Agora, 7:52 da manhã, tô zonzo e uma leve
dor de cabeça...
Vou dormir mais um pouco, aproveitando
essa manhã gelada...
No segundo tempo do meu dia, avalio esse
meu novo estilo "ébrio" de ser...rs
Voltando pro berço...

segunda-feira, maio 16, 2011

Humor zero...




3 dias de dor de cabeça...
Olho esquerdo despencado...
Humor totalmente ruim...
Tenho meus limites de ser humano,
ainda...
Cabelo que já caiu bastante, vai
virar macarrão de tanta água
quente escorrendo pela cabeça,
na tentativa de aliviar...
Ironicamente, eu que nem de
alcool gosto, desde ontem
estou feito bêbado...
Cambaleando, errando portas, me
segurando pelas paredes...
Minha visão... Pareço estar com
água nos olhos... E deve ser
mesmo, pq deito de lado e o olho
esquerdo, o despencado, escorre
como se estivesse chorando...
Não estou com vontade de chorar
hoje... Estou com raiva...
O bipolar em ação...
Perigoso me colocar em situações
tensas hoje...rs
Meu lado urso está ativo...
Bravo e querendo hibernar...
Chuva e frio... dia cinza...
Isso me deixa mal também...
Preciso de sol... Em todas as
suas formas, pra me iluminar...
Quinta-feira minha consulta de
rotina...
Pelo meu estado geral, tenho medo
de não escapar da pulsoterapia...
Isso acaba comigo...
Meu organismo não reage bem à
grande infusão de corticóide...
Saio do hospital mais morto do
que vivo...
Mas mesmo "Mau" como acordei hoje,
peço e confio que Ele vai fazer
o melhor por mim...
Agora volto pra minha "caverna"
pra hibernar mais um pouquinho...

sexta-feira, maio 13, 2011

O que será?




Algo de novo acontecendo...
Os choques estão mais constantes...
Mas uma dor que não é dor, talvez
uma sensação de pressão, não sei
definir... Me paralisou a madrugada
passada...
Um sono muito grande, onde eu abria
os olhos, via, lia, compreendia, só
Não conseguia ter nenhum tipo de
reação e adormecia de novo...
Várias vezes acordei e tentei me
mexer, mas não consegui...
De manhã, meu pescoço parecia quebrado
pela posição que passei a noite...
Aos poucos fui me virando, como se
pesasse toneladas...
Meus olhos mais embaçados do que o
habitual...
Não gostei dessa experiência...
Será que pelo fato de ter acabado o
corticóide tive uma exacerbação dos
sintomas?
Quem sabe...

quinta-feira, maio 12, 2011

E a história se repete...




Ontem a reação ao Interferon®
foi forte...
Não sei porque meu organismo
briga tanto com ele...
Quando penso que já estou me
adaptando, ele me derruba de
novo...
A febre, as dores nas pernas...
Ah, as dores mas pernas... Me
fizeram chorar mais uma vez...
Não tem como explicar o que é
isso...
Pra piorar, a dor de cabeça
se apresentou com aquele pico
enlouquecedor...
Sessão chuveiro, água quente na
cabeça e o "efervescente",
controlaram a situação...
Hoje, olho esquerdo mais baixo
(ptose palpebral), um vazio na cabeça
e muito cansaço...
O cotovelo está melhorando...
Um creme que estimula a circulação
foi a solução pra impedir a
formação de ferida...
Pela primeira vez senti o "choque"...
Foi no braço esquerdo... Do ombro até
a ponta dos dedos...
Parece realmente uma descarga elétrica...
Algo muito rápido e na sequência um
formigamento...
Preciso procurar algo sobre isso
ainda hoje...
Ando relapso nas minhas pesquisas...
Por enquanto, é só...
Estou sem muita vontade de "falar"
hoje...

segunda-feira, maio 09, 2011

Dor de cotovelo...




Ainda estou um tanto assustado...
Ontem senti algo estranho no cotovelo...
Pele muito áspera... Incomodando...
Mas não dei muita bola...
A noite, aquilo incomodava mais...
Foi o dia todo passando creme pra ver
se melhorava aquela pele estranha...
Resolvi examinar melhor e foi aí o
susto...
Reconheci como sendo uma úlcera de pressão
ou mais conhecida como "escara"...
Tamanha surpresa e indignação, pois eu
nem sou um "acamado" 24 hs e além disso
sou um profissional de saúde, o que me
impede de permitir uma condição dessas
comigo mesmo...
Agora é restaurar o tecido o mais rápido
possível e de olho no outro cotovelo que
já está com início do problema também...
No mais... Me sinto melhor...
Cansado como sempre... Mas com as pernas
firmes... Andando devagar e sempre...rs
Daqui a pouco vou tomar meu Interferon®
e torcendo pra que a noite seja boa...
Amigos esclerosados, se algum de vocês
teve um problema de pele desse tipo, por
favor me mandem alguma informação...

sexta-feira, maio 06, 2011

PRELONE®




- O que é e para que serve PRELONE®?
PRELONE® é um medicamento à base de prednisolona
com propriedades predominantes dos glicocorticóides

- Como PRELONE® deve ser utilizado?
PRELONE® deve ser tomado de acordo com as instruções
fornecidas pelo seu médico
, respeitando
as doses, os horários e a duração do tratamento.

INDICAÇÕES:
PRELONE® é indicado nas seguintes condições:

1. Distúrbios Endócrinos:
Insuficiência adrenocortical primária ou secundária (sendo que corticosteróides
naturais como cortisona ou hidrocortisona são de primeira escolha). Análogos
sintéticos podem ser utilizados em conjunto com mineralocorticóides, quando
necessário (na infância a suplementação de mineralocorticóides é
especialmente importante); hiperplasia adrenal congênita; tireoidite nãosupurativa;
hipercalcemia associada ao câncer.
2- Distúrbios Reumáticos:
Como terapia adjuvante para administração a curto prazo (para reverter
paciente em episódio agudo ou exacerbado) em: artrite psoriática, artrite
reumatóide, incluindo artrite reumatóide juvenil (em casos particulares serão
utilizadas terapias de manutenção de baixas doses); espondilite anquilosante;
bursite aguda e subaguda; tenossinovite aguda inespecífica; artrite gotosa
aguda; osteoartrite pós-traumática; sinovites osteoartríticas; epicondilites.
3- Colagenoses:
Durante exacerbação ou como terapia de manutenção em casos particulares
de lúpus eritematoso sistêmico, cardite reumática aguda.
4- Doenças Dermatológicas:
Pênfigo; dermatite herpetiforme bolhosa; eritema multiforme grave (Síndrome
de Stevens-Johnson); dermatite esfoliativa; micoses fungóides; psoríase grave;
dermatite seborréica grave.
5- Estados Alérgicos:
Controle de condições alérgicas graves ou incapacitantes refratárias aos meios
adequados de tratamentos convencionais; rinite alérgica perene ou sazonal;
asma brônquica; dermatite de contato; dermatite atópica; doenças do soro;
reações de hipersensibilidade a drogas.
6- Doenças Oftálmicas:
Processos inflamatórios e alérgicos agudos e crônicos graves: envolvendo o
olho e seus anexos como úlceras marginais alérgicas da córnea; herpes zoster
oftálmico; inflamação do segmento anterior; coroidite e uveíte posterior difusa;
oftalmia simpática; conjuntivite alérgica; ceratite; coriorretinite; neurite óptica;
irites e iridociclites.
7- Doenças Respiratórias:
Sarcoidose sintomática; Síndrome de Löefler não-tratável por outros meios;
beriliose; tuberculose pulmonar fulminante ou disseminada quando usado
concomitantemente à quimioterapia antituberculose apropriada; pneumonite
por aspiração.
8- Distúrbios Hematológicos:
Púrpura trombocitopênica idiopática em adultos; trombocitopenia secundária
em adultos; anemia hemolítica adquirida (auto-imune); eritroblastopenia
(anemia eritrocítica); anemia hipoplásica congênita (eritróide).
9- Doenças Neoplásicas:
Para o tratamento paliativo de leucemia e linfomas em adultos; leucemia aguda
infantil.
10- Estados Edematosos:
Para indução de diurese ou remissão da proteinúria na síndrome nefrótica
idiopática ou devida ao lúpus eritematoso, sem uremia.
11- Doenças Gastrintestinais:
Manutenção do paciente após um período crítico da doença em colite
ulcerativa e enterite regional.

12- Doenças Neurológicas:
Exacerbações agudas da esclerose múltipla.


13- Outros:
Meningite tuberculosa com bloqueio subaracnóide ou bloqueio iminente,
quando utilizado concomitantemente a quimioterápicos antituberculosos
apropriados. Triquinose com envolvimento neurológico ou do miocárdio.
Em adição às indicações citadas, PRELONE® é indicado também para
dermatomiosite sistêmica (polimiosite).

CONTRA-INDICAÇÕES:
INFECÇÕES FÚNGICAS SISTÊMICAS; HIPERSENSIBILIDADE À
PREDNISOLONA E A QUALQUER OUTRO COMPONENTE DA FÓRMULA.

É só um resuminho da bula.
Converse com seu médico e veja a possibilidade do uso
deste medicamento.

Sono restaurador...




Dormi o dia todo...
As 19 hs. totalmente sonado, tomei
o dito corticóide... Um comprimido de
Prelone - 20 mg. Só acordei pra valer
as 23 hs...
Mas posso dizer que o corticóide foi
bom... Estou conseguindo me movimentar
melhor e até consigo levantar sozinho...
Já ouvi: "Tá vendo, teimoso... Poderia
ter tomado antes..."
Nem preciso dizer que diante de um dia
inteiro dormindo, passei a noite em claro
e continuo sem sono...
As dores diminuíram, acho que por isso
me sinto melhor...
Sineramente é difícil conviver com essa
instabilidade toda...
O problema do corticóide é o edema...
Por isso relutei tanto...
Toda a minha vida detestei tomar remédio...
Hoje pareço uma ilha.... Cercado de
caixinhas por todos os lados...rs
Vou pensar em algo criativo pra
guardá-los... Assim uso o cérebro, os
olhos e as mãos para desenvolver tal
projeto... Terapia farmacêutica...
Tô ficando aplicado, não?
Fala sério...
Ah, sim... Parte cômica do dia de ontem...
Foram comprar um termometro de mercúrio
porque desconfiam do digital...
Tá bom... Colocado e esquecido na axila
da múmia aqui...
Quando saí do sarcófago senti escorrendo
pela manga as bolinhas de mercúrio...
Porque claro que ele quebrou debaixo do
meu braço... Tenho certeza que não explodiu,
porque eu posso até ser quentinho, mas nem
tanto assim....rs

quinta-feira, maio 05, 2011

Que dia lindo!!!




Tenho que admitir que as coisas
não estão bem...
Pela própria movimentação da
família e amigos hoje, fica
muito claro que não estou
conseguindo disfarçar...
A dor maltrata demais e a
minha aparência acaba não
sendo das melhores...
Ontem andar era algo difícil...
Mas consegui fazer o que era
preciso...
Voltei pra casa as 17 hs e
desde então não saí mais da cama...
O corpo está sem força...
Mas a alma... Está muito bem...
Com toda a dor e febre que vem
me consumindo desde sexta-feira,
me sinto tranquilo...
Feliz até...
Minha janela aberta....
Vendo esse céu azul tão lindo...
Sol aquecendo minha cama...
Enquanto isso a pressão pra que
eu tome corticóide é grande...
Mas estou escutando e concordando...
Aí me deixam em paz...rs
Estou prevendo que dessa vez
não vou escapar da pulsoterapia...
Pela primeira vez nesses 2 anos
estou perdendo a capacidade de
andar...
Preciso de ajuda pra levantar,
ficar em pé...
Parece ser um grande surto...
Enquanto eu conseguir resistir,
fico aqui...
Não quero cair na rotina de hospital
todo mes...
Me deram um relaxante muscular agora
e o Dramin B6 que uso para controlar
as tonturas...
Isso me dá sono... A febre também...
Os olhos quentes pedem pra ser fechados...
Vou dormir e acordar com mais força pra
continuar a luta...
Meu fiel companheiro, o computador, que
me aguarde pra mais uma noite de faz
de conta...rs

terça-feira, maio 03, 2011

Falando em dor...




Hoje especialmente estou um
pouco mais danificado...
Encontrar uma posição pra dormir,
não vai ser fácil...
Bom seria poder desconctar minha perna
e colocar numa gaveta até amanhã...
Saí de casa na hora do almoço,
peguei minha filha na escola e
fui até um Caixa Eletrônico que
é bem tranquilinho, num posto de
gasolina, perto da minha casa...
Estacionei bem em frente, me
achando com muita sorte...
Fiz o que precisava e quando
já dentro do carro fui dar a
partida... Nada...
Olhei pra minha filha e disse:
E agora?... Mexi em tudo que
poderia fazer aquela jabiraca
funcionar...
Solução? Trancar a maravilha e ir
a pé pra casa...
A oficina fica no caminho, mas estava
fechada para o almoço...
Apenas 6 quadras do posto até minha
casa... Mas pra mim o esforço é
indescritível...
Minha perna esquerda está muito
estranha...
Além da dor, ela tem um movimento
diferente na hora de trocar o passo..
As vezes falha... Mas agora não é no
joelho que sinto ela falhar...
É na articulação do quadril, no encaixe
do fêmur com a pelve...
Minha consulta é no dia 19/05...
Mais uma vez a esperança de que me
digam algo bom ou que tentem resolver
um pouquinho dos meus problemas...
Ah, sim... O carro... Foi o fusível
da bomba de gasolina...
Bem que a gente podia funcionar na
base de fusíveis, né?...
Eu teria que trocar quase todos...rs

DOR



(Texto copiado do site da ABEM)

A esclerose múltipla foi considerada
durante muitos anos, uma doença indolor.
A visão atual é de que aproximadamente
50% das pessoas com esclerose múltipla
sentem dor ou desconforto em algum momento
durante o curso de sua doença.
Quando grave, a dor na EM pode estar entre o
s sintomas mais difíceis de tratar.
Alguns autores descrevem a dor no EM como
crônica ou aguda. A dor é contínua porque
muitas vezes os músculos se tornam fatigados
e esticados quando eles são usados para compensar
os músculos que foram enfraquecidos pela EM.
Pessoas com esclerose múltipla também podem ter
mais dor lancinante, que resulta de sinais nervosos
proveniente de nervos com lesões no cérebro e
medula espinhal.

Pode-se descrever três tipos de dor que ocorrem na EM:

1. A dor musculoesquelética pode
ser devido à fraqueza muscular, espasticidade e
desequilíbrio. É freqüentemente mais vista nos quadris,
pernas e braços e, em especial quando os músculos, tendões
e ligamentos permanecem imóveis por algum tempo. Dor nas
costas pode ocorrer devido a lugares impróprios ou postura
incorreta durante a caminhada. Contraturas associadas à
fraqueza e espasticidade pode ser dolorosas. Espasmos
musculares ou cãibras (espasmo flexor) pode ser grave e
desconcertante. Espasmos nas pernas, por exemplo, ocorrem
frequentemente durante o sono.

2. dores paroxísticas são vistas em
5 -10% das pessoas com EM. A característica mais frequente
é a dor facial.

3. A dor crônica neurogênica é a mais comum,
e intratável. Esta dor é descrita como constante, perfuração,
queimadura ou formigueiro intenso. Ocorre geralmente nas pernas.


Tratamento de dor na EM

O exercício físico pode ajudar a diminuir a espasticidade e
dor dos músculos. Infelizmente, as pessoas com esclerose
múltipla podem nem sempre ter a capacidade ou resistência
para fazer exercícios aeróbicos e exercícios de alongamento.

Tratamentos não medicamentosos: técnicas de relaxamento, tais
como o relaxamento progressivo, meditação e respiração profunda
podem contribuir para o manejo da dor crónica.

Outras técnicas que podem ajudar a dor incluem massagem,
ultra-som, tratamentos de quiroprática, hidroterapia, acupuntura,
estimulação nervosa transcutânea, calor úmido e gelo.


Conclusão

A dor é um sintoma oculto na EM, mas que pode ser persistente.
Pode causar desconforto a longo prazo e muito graves impactos
sobre a qualidade de vida. Auto-ajuda pode desempenhar um papel
importante no controle da dor, para as pessoas que permanecem
ativos e manter atitudes positivas são capazes de reduzir o
impacto da dor na sua qualidade de vida.

Dicas sobre os efeitos colaterais do Interferon





Achei umas dicas interessantes...
São dadas por uma pessoa que usou o Interferon no
tratamento da Hepatite C.
Nesse caso não é um tratamento pra vida toda como
os Esclerosados tem que fazer. Mas os efeitos cola-
terais são basicamente os mesmos.
Taí o texto...


Unidos Venceremos!


POSSÍVEIS EFEITOS SECUNDÁRIOS
DURANTE O TRATAMENTO E.....
O QUE FAZER!!!

Existem muitas dúvidas sobre o que esperar
durante o tratamento com Interferon.
A maior parte dos portadores, irá se submeter
a este tratamento pelo período mínimo de 6 meses.
Os efeitos que podem acontecer, veja bem:
PODEM e não necessariamente IRÃO acontecer,
às vezes podem causar desconforto e mal estar
e os médicos que nos atendem às vezes não tem
tempo para discuti-los.
Sendo que eu já passei por isso e encontrei
algumas soluções, resolvi que seria importante
passá-las a vocês.
Pois bem, vou tentar me lembrar das principais!
Não esqueçam que estes efeitos não acontecem
com todos e que vocês tem esta lista como
referência, no caso de precisarem!!

ANTES DO TRATAMENTO!!!!

- vá ao dentista, faça um check up e limpeza de
dentes e gengivas e peça para tratar os canais,
obturações ,etc.
- Mulheres: vão ao ginecologista, façam os exames
anuais, cuidem de pequenas feridas e ou candidíases,
etc. Exames de rotina
- Homens: façam um check up cardiológico, e exames
de rotina.
- Todos: peçam algum suplemento vitamínico porque
vai ser necessário durante o tratamento ( ácido
fólico e B12, especialmente)
- Avise seus empregadores, colegas, familiares que
você vai estar em tratamento durante algum tempo
e que vai precisar da paciência e solidariedade de todos.

Ao iniciar o tratamento - Vamos lá!

- Na primeira injeção de Interferon eu sugiro que se tome
um tylenol ou 20 gotas de Anador uma hora antes da aplicação,
minimizando assim, os efeitos que podem acontecer.
- Vá para casa e descanse, se puder!
- Pode acontecer febres, calafrios, mas que passam em algumas
horas. Tenha perto um cobertor e um copo d'água.

1. ANSIA DE VÔMITO E NÁUSEAS
- é comum acontecer principalmente quando tomamos com o
estômago vazio. Lembre-se sempre de comer alguma coisa antes.
Mastigue um pedaço de gengibre, hortelã, tome água em pequenos goles.


2. BÔCA SECA E DENTES

- A sensação de boca seca é comum e às vezes nem água resolve,
então o que eu fiz e deu certo foi:
- tomar água aos pequenos goles
- utilizei um gel de saliva artificial - a Biotene produz um que é
muito bom. Cada vez que sentir a boca seca, passe um pouco do gel
nas bochechas e deixe que se espalhe pela boca.
Alivia bem! (não é muito gostoso, mas a sensação é tão boa que a
gente até esquece o gosto!!)
- Escove os dentes sempre que desejar, com uma escova muito macia.
- Faça uma boa higiene usando o fio dental para evitar sangramento
nas gengivas e bactérias na língua que provocam aftas e mal hálito,
que por sua vez, nos dão a sensação de boca muito seca.


3. DOR DE CABEÇA e FALTA DE APETITE

- A dor de cabeça ocorre por falta de alimentação adequada.
Sugere-se fazer pequenas refeições, pelo menos 5 vezes ao dia.
Não faça grandes refeições de uma vez! Coma devagar, mastigue
bem seus alimentos.
- Você pode tomar um tylenol, ou Anador, caso a dor seja persistente,
não ultrapassando 1 gr ao dia (4 comprimidos de 500mg) ou 40 gotas
ao dia.
- Não fique muitas horas em jejum.
- Se não conseguir comer alimentos quentes, troque por barras de
cereais, aveia com banana, granola, frutas, sucos de legumes, sopas frias.
- Faça um bom café da manhã porque é quando seu apetite será maior.

4. NARIZ PELE, E OLHOS SECOS

- durante o tratamento, nossas mucosas (nariz, boca, olhos, vagina)
ficam muito ressecados e portanto precisam de alguns cuidados.
- Para o nariz: faça lavagens com Rinosoro ou água morna e vinagre:
inclina a cabeça para um lado e encha a narina oposta com Rinosoro
ou água com vinagre e deixe cair pelo outro lado.
Repita sempre que necessário.
- Para a pele: evite o uso de sabonetes com cheiro. Use glicerina e
faça uma esfoliação leve com bucha vegetal a cada dois dias.
Passe creme Nívea ou similar cada vez que sentir a pele repuxando.
Vai aliviar a sensação de "pele de lagarto!!"
- Se surgirem feridas, coceiras: tem um gel de calêndula com melissa
que alivia muito. Se forem fortes, fale com o médico.
Passar vinagre de maçã na pele que não tenha feridas, com um algodão,
ajuda a coceira a diminuir.
- Para os olhos: Existem colírios e gel que imitam lágrimas.
De manhã, antes de abrir os olhos, massageie LEVEMENTE as pálpebras
antes de abrir os olhos e em seguida, pingue algumas gotas de colírio
Lacrima Plus ou similar. À noite antes de dormir, passe o gel pois
tem mais efeito e dá um alívio fantástico!

5. ANEMIA E LEUCOPENIA

- estes efeitos são causados pelos medicamentos e devem ser cuidadosamente analisados por seu médico.
- Existem medicações suplementares e caso necessário, ele recomendará.
- Aumente o consumo de frutas e legumes, grãos e cereais para fortalecer
o sangue.
- O uso de vitamina B12 e ácido fólico é uma boa opção - converse com
seu médico sobre isso.

6. SÍNDROME DE "SARAIVA" OU MAU HUMOR!!!

- acho difícil alguém escapar dessa! Em algum momento o Saraiva ataca feio!!
- A minha solução foi fazer humor sobre meu mau humor! Veja uma comédia,
dê uma volta, grite, chore, até a sensação passar.
- Evite falar com as pessoas durante estas crises para não dizer coisas que
você não diria normalmente.
- Lembre-se: você está em tratamento e sua família e seus amigos só querem
te dar apoio!!! Não os culpe pelas suas crises ou por estar em tratamento!
- Um grupo de apoio nessas horas, ajuda muito, porque você pode se comunicar
com outros que estão passando pela mesma fase; pode desabafar com pessoas
que já passaram por isso e assim, não se sentir tão sozinho.
- Não use sua família e seus amigos como válvula de escape e principalmente
Não chute o cachorro!! Tadinho!!
- Não se vitimize!! Eu sei que é difícil, eu sei que às vezes dá vontade de
jogar tudo pela janela, mas não se esqueça que este tratamento é para o seu
bem; tem um começo, um meio e um fim.

7. CABELOS

- Ai meus cachos!!! Eu tinha cabelos volumosos, cacheados, brilhantes.
- Com o tempo, eu via eles caindo, ficando finos e lisos, sem brilho.
- Mas não quis cortá-los - só aparei as pontas.
- Realmente os cabelos e os pelos do corpo caem bastante durante o tratamento,
mas em um ano que eu terminei, meus cabelos estão cheios e bonitos de novo.
Só os cachos que diminuíram, mas não faz mal!
- Use shampoo neutro, de criança.
- Não use condicionador e não penteie muito!

8. FALTA DE LIBIDO

- BEM....este é um ponto delicado. Acho que por conta das dores que
sentimos com freqüência, do mau humor, do mal estar, a libido fica em
décimo lugar e pode ser a última coisa que venha à nossa cabeça.
- Alguns reportam que não sentiram isso, que a vida sexual continuou
ativa durante o tratamento - que sorte!!
- Eu tenho a sorte de ter um marido super compreensivo e que aceitou
o "jejum sexual" até o final do tratamento. Para ser sincera, eu não
sentia vontade de nada!! Era a última coisa que eu queria, porque senti
muitas dores durante este período e qualquer toque me incomodava.
- Tomara que vocês não sintam isso!!
- O bom é que depois tudo volta ao normal.

9. FALTA DE ÂNIMO, TRISTEZA, DEPRESSÃO

- EM PRIMEIRO LUGAR: mesmo que você não sinta vontade, levante de manhã,
tome um banho, use uma lavanda e TIRE O PIJAMA!! É muito importante você se
olhar no espelho e dar um sorriso! Você conseguiu mais um dia, faltam poucos!!
Vista-se, coloque um baton, um blush (mulheres) e façam a barba ( homens).
- Só este ritual já nos anima um pouco.
- Quando se sentir triste, se tiver que chorar chore! Você vai estar mais
sensível e até um desenho animado pode te fazer chorar. É gostoso e alivia.
- Se sentir a sensação do "ninguém me ama, ninguém me quer", deixe passar,
porque não é verdade!! Todos te amam e todos te querem bem!
- Se a sensação insistir em ficar, fale com seu médico, talvez uma sessões
de terapia, possam te ajudar.
- Acupuntura me ajudou muito, tanto nas tristezas, quanto nas dores físicas.
Se puder fazer, eu recomendo.

10. EXERCÍCIOS FÍSICOS

- Se estiver acostumado a fazer exercícios, não fique surpreso se não sentir
vontade ou ânimo!
- Faça o que puder fazer
- Não force!!
- Caminhadas leves, hidroginástica, são aconselháveis
- Se não conseguir fazer, não faça!
- Nada de forçar as coisas para não ficar frustrado!!

Bem, estes sintomas são os que acontecem com maior freqüência e na maior
parte das vezes, conseguimos contorna-los com estas dicas que estou dando.
O tratamento não é como um passeio no parque, mas não é impossível de ser
seguido!
Caso você não se sinta bem, não consiga chegar ao final, não faz mal.
Dê um tempo e tente outra vez.
Não desista na primeira dor!

Micky Woolf

domingo, maio 01, 2011

Nada a acrescentar...

Hoje acordei psicológicamente
alterado... Astral mais que
baixo... Desânimo...
As dores tem me maltratado muito
esses dias e não tenho ainda uma
explicação fundamentada em relatos
ou pesquisas pra postar aqui...
Cada vez mais me convenço que pouco
ou nada sabem de verdade sobre essa
simpática doença.
Antes de dormir, havia em mim uma
certa euforia em externar sentimentos...
Hoje a vontade é o silêncio total...
Tratamento? Auto-medicação: Dramin B6
+ Rivotril + Olcadil.
Pra dor? Não... Pra dormir e acordar
me suportando melhor...

sábado, abril 30, 2011

Bipolar




Cuidado!!!
Estou bipolar hoje...rs
Fazia tempo que não me sentia assim...
Mal humorado... Ruinzinho...
Ontem entrei um pouquinho na net e já
senti vontade de sair...
Aquele sentimento de "não quero mais
saber disso, enchi..."
Mas também, vou fazer o que?
São tantas as opções da minha vida...
Deu pra sentir o sarcasmo embutido na
frase anterior?...rs
Ahhh que vontade de dizer tantas coisas
pra tanta gente... Mas respiro fundo e
engulo...
Tudo isso deve ser resultado de mais um
pequeno abalo emocional...
Embora eu seja o "forte", me senti mal
vendo aquele vídeo da Cláudia Rodrigues...
Já fica no pensamento: quanto tempo de
lucidez eu tenho? ... de vida normal...
É muito difícil se imaginar numa condição
de deficiência múltipla...
Ainda tenho esperança num avc ou quem sabe
um ataque cardíaco fulminante antes que
isso se cumpra...
Aproveitando que estou chapado de remédios
e com sono, coisa rara... Vou dormir...
Quem sabe eu acorde gente de novo...

sexta-feira, abril 29, 2011

Isquemia Cerebral Transitória




A volta do episódio anterior é
semelhante a uma grande ressaca...
Dormi até as 8 da noite...
Uma bênção...
A dor de cabeça, fraquinha...
A luz do monitor incomoda...
Impossível ficar aqui hoje...
Mas devo esclarecer sobre o
que é uma isquemia cerebral
transitória...

É um déficit neurológico causado
pela diminuição de suprimento
sanguíneo para a área do cérebro.
Pode acontecer dentro de um período
de 24 horas, mas as isquemias típicas
frequentemente ocorrem em menos de
30 minutos. O derrame cerebral ou o
aumento da isquemia é uma condição
de piora clínica, que usualmente
acontecem cerca de 18 a 24 horas
após o episódio.
As isquemias cerebrais transitórias
ocorrem antes do derrame cerebral e
devem ser tratadas seriamente.
Podem ser causadas pelo baixo fluxo
sanguíneo em que vasos da circulação
sanguínea não estão distribuindo o s
angue regularmente, ou pela presença
de pequenos depósitos de coágulos nos
vasos sanguíneos, impedindo a irrigação
adequada do cérebro.
Pode haver também espasmos dos vasos
sanguíneos, causando uma diminuição
num curto período de tempo, da circulação
do sangue e do oxigenio para áreas
particulares do cérebro.
As causas das isquemias cerebrais transitórias
estão relacionadas com o baixo fluxo sanguíneo
e diminuição da oxigenação para o cérebro.
Um dos maiores riscos da isquemia transitória
é que, em alguns casos, precede o derrame cerebral
completo, no qual os déficits se prolongam por
mais de 24 horas e podem se tornar permanentes.
Dependendo da distribuição dos vasos sanguíneos
envolvidos com o cérebro, os sintomas variam
bastante. A isquemia pode acontecer também sem
sintomas. Pode haver hemiparesia contralateral,
ou limitação do lado oposto do corpo em relação
à área do cérebro que sofreu a isquemia.
A isquemia pode causar prejuízo na visão, visão
limitada, déficits cognitivos e da linguagem,
tais como distúrbio da fala, e algumas vezes
negligência de um lado do corpo (uma condição na
qual uma pessoa descuida de uma das partes do corpo,
por exemplo: no banho, a pessoa lava apenas parte
de seu corpo, coloca somente uma meia, etc).
Sintomas e sinais da isquemia cerebral também pode
contar com a diminuição da coordenação muscular,
repetição de certos movimentos, incontinencia
urinária, ou outros problemas de visão. Dificuldade
para leitura, inabilidade para lembrar o nome dos
objetos, náuseas, vômitos, e distúrbios para caminhar,
podem ser sintomas da isquemia.
As isquemias são tratadas com medicamentos, e não com
cirurgia. Contudo, se a isquemia está relacionada a
uma obstrução das artérias carótidas ( no pescoço)
que alimentam o cérebro com oxigenio, uma cirurgia
específica para abrir, ou seja, desobstruir a carótida,
e permitir a irrigação sanguínea da parte do cérebro
atingida. Esse procedimento é efetivo para o tratamento
e prevenção de um derrame cerebral.
O tratamento da isquemia aguda ou crônica é controverso,
e as decisões devem ser tomadas levando-se em consideração
as condições do paciente e a esperança de vida. Isto pode
envolver considerações do risco das terapias versus
benefícios a longo prazo. A estase venosa das extremidades
inferiores podem ser prevenidas com o uso de meias elásticas.
Baixas doses de heparina podem ser usadas temporariamente
para prevenir a formação de coágulos nos vasos sanguíneos
que suprem o cérebro. As medicações preventivas mais usadas
são os anicoagulantes, entre os quais, um dos mais usados
na prática médica é a aspirina, de baixo custo e
comprovadamente eficaz.
Durante a isquemia, deve-se evitar diminuir rapidamente a
pressão arterial nos pacientes hipertensos. Níveis ótimos
de pressão arterial, nesses casos, são controversos.
Ficar no leito é usualmente recomendado durante e
imediatamente após o episódio da isquemia cerebral
transitória ou derrame cerebral para prevenir maiores
mudanças na pressão arterial. Dependendo da causa da
isquemia, terapia de longo prazo com medicamentos
antitrombóticos como a Warfarina podem ser úteis.

Fonte: www.saude.com.br

quinta-feira, abril 28, 2011

+1

Escrever é preciso...
A velocidade com que o cerebro trabalha num
momento como esse é espetacular...
Como se girasse dentro da cabeça...
Imagens se formam e se confundem com
pemsanentos....
Idéias, lembranças, vontads...
Tudo ao mesmo tempo...
a cvida toda num segundo...
A dor de cabeça é muito grande...
Tanto que me acordou...
O estomago vira do av esso...
Falta ar... Uma sensação de faltar forças junto
com suor frio ..
vai se perdendo no tempoe espaço...
Nome que se dá a tal situação?
isquemia trsnaitoria...

Cláudia Rodrigues




Acabei de ver numa comunidade o
video da participaçãoda Cláudia
Rodrigues no programa Zorra Total,
do dia 23/04, sábado passado....
Vi porque li alguns comentários,
todos muito ressentidos contra a
atriz, que segundo contam em 2008
quando soube que era portadora da
doença, fez uma declaraçao no Mais
Você, programa da Ana Maria Braga,
dizendo que "Esclerose Múltipla não
era nada, era coisa da cabeça..."
O povo da comunidade crucificou a
atriz e continua com uma revolta muito
grande contra ela.
Porque ela sendo uma figura pública
deveria levantar a bandeira e ajudar
na luta diária de todos os Esclerosados...
Eu até entendo essa revolta porque muitos
relatam que depois das declarações dela
se viram prejudicados no seu ambiente de
trabalho, social e até familiar...
Mas eu vejo um outro lado também...
O lado de um ser-humano que se depara com
uma realidade que não aceita e quer mostrar
ao mundo que tá levando a coisa numa boa,
sem se preocupar...
Sem pensar que por ser uma pessoa famosa,
poderia prejudicar muitas outras pessoas...
Se ela negou a doença e rejeitou o tratamento,
o que acabou levando a situação dela a ficar
bem grave, a deixar de andar, a ter
dificulade em falar e sabe-se lá o que mais...
Não temos o direito de julgá-la...
Assim como ela, muitos esclerosados agem
da mesma forma...
E ninguém fica nem sabendo...
O importante é que ela aceitou e resolveu lutar...
Eu fico triste em ver uma pessoa super animada,
ativa como ela, nesse estado...
Curti muito "A Diarista..."
E espero sinceramente que ela recupere grande
parte do que perdeu e possa continuar fazendo esse
trabalho tão bacana, que é o humorismo...
Vale a pena ver o vídeo e constatar as mudanças
na fala, no olhos, nos movimentos...

http://www.youtube.com/watch?v=M9DA6DCojcA

.

terça-feira, abril 26, 2011

Vou é dormir...




Ontem não foi um bom dia...
Não tava com vontade nem de
me mexer...
Nem músicas quis ouvir, como
faço todos os dias...
Hoje também não está sendo bom...
Se fosse possível, até os olhos
eu deixaria sem mover...
Metade do meu rosto tá anestesiado...
Sensação esquisita, porque o olho
e a boca parecem pesar mais de um
lado...
E a cabeça... Ah, como incomoda essa
dorzinha enjoada que eu tenho que
impedir que aumente...
Tenho frio... O que também não é
normal em mim...
Melhor tentar dormir...
Quem sabe acordo por inteiro...

domingo, abril 24, 2011

Uma Feliz Páscoa




Tá complicado hoje...
Nem o banho me fez ter mais energia...
Da nuca pra baixo dói tudo...
É quase paralizante...
respirar, dói... Pelo simples
movimento da caixa toracica...
E eu preciso me vestir e sair...
Sorrir e fazer de conta que tá
tudo bem...
Não posso estragar o domingo de
Páscoa da minha família...
Isso é bom porque me obriga a reagir...
Ainal é um dia de Renascimento...
Vamos lá...
Uma Feliz Páscoa a todos!!!
Post hoje sem correções e assim sendo
peço desculpa pelos possíveis erros...
Tem que ter um desconto porque foi um
enorme esforço digitar essas poucas
linhas...

sábado, abril 23, 2011

Cama doce cama...




Sinceramente um dia ainda vou entender
o mecanismo que me faz sentir tantas e
variadas dores...
Hoje eu ainda nem me dignei a sair da cama...
Típico dia que almoço as 8 da noite...rs
Mas o segredo é não se deixar abater e
manter o bom humor...
É bem verdade que tem horas que a coisa
chega a ficar insuportável, aí essa positividade
toda desaparece...
Escrevo um pouco, paro.. recomeço...
Sempre procurando uma posição melhor...
Imagino minha velhice...
Se aos 47 já me sinto entrevado, imagine se
consigo chegar aos 65 pelo menos?
Melhor nem pensar... Viver um período de
cada vez...
Coisas pra fazer? Tenho muiiiiiiiiiitas...
Mas alguém viu o guincho pra me tirar daqui?
Amanhã, quem sabe....rs

quinta-feira, abril 21, 2011

Mãos...




Já é o terceiro dia que acordo com muita
dor nas mãos... Sensação de edema e sem
força nenhuma...
Impossível até encostar um dedo no outro
pra segurar uma folha de papel...
Isso é algo que me preocupa...
A importância das mãos na vida...
Quando que pensamos nisso, né?
Levantar e andar é algo indescritível...
O peso do corpo é tanto ou seria a fraqueza
das pernas... Talvez as duas coisas juntas...
Não sei...
A dor de cabeça teima em me acompanhar, mas
descobri um comprimido efervescente que em
dose dupla consegue controlar a bandida...
Tenho pesquisado muito sobre as dores na EM,
mas ainda não encontrei nada que valha a pena
postar aqui...
Sabe-se que tudo depende da região onde existe
a lesão causada pela desmielinização...
Mas nesses passeios pela web em busca de uma
boa, simples e clara explicação, encontrei um
artigo interessante e até esclarecedor para a
doença de forma geral.
Não vou colar aqui porque é muito grande, mas
deixo o link:

http://www.physionext.com/?p=1651

terça-feira, abril 19, 2011

Sempre de volta...




Após levar uma bronca da filha por estar
na net, venho aqui escrever um pouquinho
antes de desconectar...
A bronca foi porque eu deveria estar em
repouso...
Mas eu vivo em repouso... rs
Tudo bem...
O problema é que mais uma vez tive aquele
quadro de dor de cabeça intensa que me faz
passar muito mal...
Pela manhã não conseguia ficar em pé, muito
menos andar...
Suando frio e com coloração branco parede...
Olho esquerdo despencado e o lado esquerdo
todo muito pesado e anestesiado...
Médico? Não quero... Pra que?
Prefiro o aconchego da minha casa do que
uma enfermaria de hospital com um analgésico
na veia de 6 em 6 hs. e nenhuma solução para
o problema...
Sei que em 24 hs fico praticamente normal,
então fico em casa mesmo...
Me auto-medico e durmo o dia inteiro...
Acordo pesado, mas quase sem dor...
Agora, começo a sentir um pouco de sono,
porque minha filha me deu mais uma dose de
remédio... Pra me fazer dormir, mesmo... rs
O Interferon foi transferido pra amanhã...
Porque reação junto com esse probleminha
de hoje, não tem com suportar...
Tô meio Zen, mas é de tanto remédio que já
tomei nessas últimas 36 hs...
Fico mais bobo que o normal... rs
Mas vivo... Caio e levanto...
Como diria minha mãe... Esse menino é forte
como um touro... rs (lembranças da infância).
Mal sabia ela que o tourinho dela ia se
transformar numa mosca... rs
Por hoje chega... Tô falando asneiras
demais...

sexta-feira, abril 15, 2011

Mudar é preciso...




Não sei se classifico como um surto ou
como progressão do quadro degenerativo...
Mas meu braço esquerdo piorou muito esses
dias, bem como minha visão...
Já não consigo ler mais e escrever também
é complicado...
No computador tem o zoom que ajuda e as letras
do teclado já estão mais que decoradas...
Mesmo assim percebo que tenho tido muita
dificuldade...
Meus dias de internauta parecem estar contados...
E aqui, terei que pedir pra alguém escrever
por mim...
Recebi uma A.R. do Detran com uma intimação
a qual estava em anexo meu laudo do INSS, onde
me estipula um prazo de 10 dias para comparecer
ao órgão e entregar minha habilitação.
Perdi também o direito de dirigir...
A vida é cíclica... Me pergunto...
O que farei a partir de agora?
Comprar uma lupa pra tentar ler...
Vou ter que ser muito criativo para ocupar
meu imenso dia...
Aceito sugestões... rs
O infernal Interferon continua me detonando...
Febre, febre e mais febre...
Tentei não tomar Alivium por causa das
gengivas que sangram mesmo e de novo pensei
que ia morrer...
Juro que dá vontade de não tomar mais droga
nenhuma, pegar meus cachorros e ir morar na
praia...
Numa prainha deserta é claro...
Com luz de velas e água de poço...
Sem telefone...
E ficar em paz...