Aqui de novo...

Algumas pessoas devem se perguntar
o que venho fazer aqui se me sinto
tão mal...
Só que não saio da cama pra fazer
isso... Digito "em repouso" total...
Não tenho muita paciência para ver
televisão... Gosto de ouvir música...
Aqui faço as coisas que gosto...
Me sinto menos sozinho...
Mesmo passando mal, as vezes fico
numa sala de bate-papo, apenas lendo
e ouvindo midis... Distrai...
O tempo passa mais rápido...
Hoje mesmo, depois do sofrimento da
noite anterior com o efeito do medi-
camento e com o corpo todo dolorido,
prefiro ficar "navegando" e olhando
minhas ilhas preferidas...
Durmo, acordo, vejo algo na TV, volto
pra cá...
Essa é minha rotina...
E pode acreditar... Cansa...

Bomba...

O que é melhor ou pior?
Ir perdendo aos poucos a "vida"
ou passar muito mal por conta
do tratamento?
Quando falo "perder a vida",
me refiro as limitações causadas
pela doença...
Tomei a "bomba" às 8 horas da
noite... 00:30 eu já estava
entrando em parafuso...
Febre, calafrios, dores que
nem sei como definir, nas per-
nas e braços, um mal estar
generalizade que parece que
você vai morrer nos próximos
minutos...
Cheguei a me dizer: "Não quero
mais isso, vou devolver essa
porcaria toda..."
5:45 consegui dormir...
Acordei com muito mais dores que
o normal... Parece que fui
atropelado...
Todo mundo me disse... Você tem
que aguentar... É pra ficar
melhor... É só o período de
adaptação...
Tá bom... Vou tentar...
E hoje, é dia...
Outra dose..
Que seja mais fácil...

É...

Estou conhecendo
um pedacinho
do inferno...

Vamos em frente...

Bom...
Tenho aqui comigo meu kit
Betaferon... A medicação
usada pra conter a doença...
Não há muito o que dizer...
Me sinto com medo, porque
existem relatos de certas
reações adversas...
Efeitos colaterais que
podem ocorrer e que não
são muito confortáveis...
Mas tenho que tentar...
É a única maneira de ter
de volta uma vida pratica-
mente normal...
São 3 doses por semana...
Segunda, quarta e sexta...
Preferencialmente pra se
administrar à noite...
Então amanhã começa o
tratamento oficial...
E com ele muita esperança
de renascer e reviver...
É um momento estranho..
Mas peço a Deus que me dê
um pouco mais de força e
resistência e agradeço por
ter em mãos essa chance...
Acho que hoje marca o meu
começo de ano...

Será?

O que mais se ouve é que Esclerose
Múltipla é uma doença em que a pessoa
pode levar uma vida normal.
Sim... Mas depende da maneira que
a doença se manifesta e evolui...
A demora pra se fechar um diagnós-
tico e se emitir um laudo é angus-
tiante...
E depois de atribuído o CID G35,
vem mais tempo de espera para a
liberação do medicamento que pode
amenizar os sintomas, impedir novos
surtos e consequentemente as lesões
responsáveis por sequelas de menor
ou maior gravidade...
Depender da burocracia do SUS é cruel...
Pelo que eu tenho vivenciado, falta
humanização em todos os departamentos
da área de saúde pública...
Falo da vivência profissional e também
como usuário do sistema...
Eu estou esperando a liberação do
Betaferon há 36 dias... Isso porque não
contabilizei os 25 dias que levei para
aprontar a documentação necessária para
entregar na Secretaria de Saúde...
Só que a desmielinização não tem esse
controle de espera de tempo para deixar
de acontecer...
Se pudessemos controlar os surtos, nem
seria preciso remédio algum...
Isso não é ser negativo...
É viver uma situação...
Mais de uma semana que estou com dores
nas pernas, braços, mãos, amortecimentos,
sensações estranhas como se colocasse a
mão direita em teias de aranha...
Choques na sola do pé... nas mãos..
A insonia que me acompanha diariamente...
A falta de ar ao mínimo esforço físico...
A pressão que despenca sem motivo aparente...
As tonturas... A falta de equilíbrio...
A visão borrada que me faz apagar zilhões
de vezes o que escrevo aqui e reescrever...
E se me perguntarem que tratamento estou
fazendo, desde que isso tudo começou
(15/06/2009), respondo: "Nenhum..."
E será que esses casos mais graves
que quase ninguém sabe ou vê, se tivessem
sido atendidos de forma mais rápida, não
poderiam ter tido uma outra evolução?
É só ver o vídeo abaixo pra entender
o porque da minha ira...

Ai, ai...

O que acontece...
Queria entender pra buscar
uma solução..
Por que tantas e diferentes
sensações?
Se um amortecimento no pé
incomoda... Imagine em várias
partes do corpo ao mesmo tempo...
E as dores... São frias...
Tenho que me acomodar em
almofadas, rolos, travesseiros,
sempre tentando uma posição que
acalme...
Quem fala comigo na internet
nem desconfia que eu tô assim...
Até eu me surpreendo como estou
tendo força e resistência...
Mas como criança eu queria era
chorar e me encostar na minha
mãe... Parece que as mães tem
o poder de tirar todos os males
dos filhos...
Olhe o grande egoísta escrevendo...
Já pesquisei e constatei que
muitos esclerosados tem dores
mesmo e outros nada tem...
Karma?...rs
Eu fecho minha mão direita e o
dedo médio não volta quando
abro a mão... Aí forçando, ele
solta em etapas...
Acho que eu precisaria fazer
uma pulsoterapia...
Mas enquanto eu aguentar, vou
ficando por aqui...
Do amanhã, ninguém sabe...
Pode ser melhor...

Grrrrr...

Hoje me sinto mais irritado que o normal...
Não consigo ver TV, mas tenho que deixá-la
ligada pra não ouvir alguns barulhos...
Isso porque também não consegui ficar ouvindo
música na net...
Já percebi que quando meu olhar fica mais
fixo, estou mais tenso...
Não é aconselhável ficar perto de ninguém...rs
Posso ser um pouco mais antipático...
Qualquer movimento mais intenso, me deixa num
estado lastimável...
Cansado, sem ar, suando em bicas...
Como pode a energia sumir assim?
A cabeça pensa e o corpo não reage...
Quem sabe amanhã, tudo muda...

Haja Paciência...

Mesmo entrevado, eu tinha que vir aqui
falar de mais um absurdo que é a saúde
nesse país...
Tô realmente num momento difícil, com
dores terríveis, um mal estar total...
E claro que o humor também não é dos
melhores...
Estava eu tentando achar uma posição
confortável ontem a tarde, quando toca
o telefone...
Era da Secretaria da Saúde, onde uma
simpática moça me comunicou que minha
medicação já havia sido liberada e eu
poderia ir buscar...
Como já passava das 16 hs, liguei pra
minha irmã e combinei de irmos no dia
seguinte "tomar posse" da droga a que
tenho direito.
Hoje acordei sem força nenhuma...
Até pra pegar minha "pasta preta"(que
é onde guardo todo o meu histórico
médico-hospitalar-ambulatorial) estava
difícil... Como se meus dedos estives-
sem desligados das mãos...
Mas lá fui eu... Minha irmã junto co-
migo, porque eles solicitam a presen-
ça de um "adulto responsável" pra ou-
vir juntamente com o paciente, todas
as orientações sobre o armazenamento,
aplicação, efeitos colaterais, etc...
Meu kit é receitado para um período
de 3 meses...
Chegando lá, peguei a senha "preferen-
cial" e aguardei ansiosamente a minha
vez...
Logo fui chamado... Entrei na salinha
da Assistente Social e entreguei a ela
os documentos necessários...
A moça mordeu os lábios e me disse:
"Ligaram pra você?"... Respondi:
"Sim... Ontem a tarde..."
Aí ela anotou um número de telefone na
minha folha de requerimento e disse:
"O problema é que seu remédio é fracio-
nado e a farmácia ainda não preparou...
Primeiro nós entregamos para os pacien-
tes mais antigos que já estão fazendo
uso da medicação... Pra que não falte a
dose deles... Depois passamos a entregar
para os novos usuários... Então você li-
gue para esse número que anotei aqui, na
segunda-feira para saber se o seu já esta-
rá disponível..."
Balancei a cabeça, concordando com ela e
fui embora...
Minha irmã nem fala mais nada...
Porque é brincadeira o que esse SUS faz...
Nesse caso, me fizeram sair de casa pra
nada... E eu nesse estado quase crítico...
Depois, te dão a entender que o medicamento
pode faltar ou não vir na quantidade que
é solicitada...
Tudo bem que talvez eu nem pudesse iniciar
hoje o tratamento, por estar me sentindo
mal... Mas só o fato de sair de casa assim
e ir até lá, pra não conseguir receber o
que tenho direito, por lei...
O jeito é esperar até semana que vem...
Espero que eu esteja melhor em todos os
aspectos, porque corro o risco de me tornar
o "assassino da bengala preta"...rs
Melhor rir pra não chorar, né?

Naufraguei...

Postagem curta...
Acordei no fundo...
No limite do meu limite de dor...
Minha perna e meu braço parecem esmagados...
Meu olho, nem sei definir...
Náuseas...
Suando frio e tentando deixar aqui mais
um relato sobre essa "coisa" de doença...
Se procurar o médico, a solução que ele
dá é 5 dias de solumedrol na veia...
E depois disso quase um mes feito morto-
vivo...
Não quero...
Vou tomar um banho, Tramadol e cama de
novo...
Não sei quando volto aqui...
Espero que breve...

Sons...

Não consigo dormir...
Tem uma borboleta com asas
metálicas dentro da minha cabeça...
Ela está na nuca e não para de
bater as asas...rs
As vezes isso acontece...
Relatei ao médico e ele me
respondeu que é um sintoma típico...
Simples, né? Não é na cabeça dele...
Preciso deixar a tv ligada pra
disfarçar o barulho...
Mais uma longa madrugada...
E como consequencia...
Um dia rastejante...
Se isso é um resgate de vida
anterior...
Certamente eu fui um carrasco
de Auschwitz...
Só me resta abraçar meu
travesseiro e conversar
comigo mesmo...

O Remédio...

Hoje não está muito fácil escrever...
Tô meio travado...
Além das dores, meus dedos parecem
de plástico. Se fecho as mãos, ao abrir
eles vão esticando em etapas, falta só
fazer barulho...rs
Força, nenhuma...
Mas está previsto que até o final desta
semana, a Secretaria de Saúde libere o
meu kit medicação.
Quero acreditar que esse medicamento vai
me proporcionar uma boa melhora e que eu
serei um dos poucos que não sofrem com os
efeitos colaterais...
Afinal de contas pra quem espera por um
remédio durante 18 meses, nada mais justo
do que dar tudo certo...
Mas tudo que acontecer, vou relatar aqui...
É uma forma de desabafo, porque não gosto
de ficar me lamentando pras pessoas...
E se não for lamento, for alegria...
Melhor ainda...
Eu sei que vou passar uma temporada no
Umbral...rs
Depois que assisti o Nosso Lar, fiquei
com essa certeza...
Mas isso é assunto pra outro post...
Quando minhas mãos estiverem mais soltas...

E que venha 2011...

Feliz Ano Novo!!!

Que em 2011...
Sejamos todos muito felizes!!!
E que eu tenha a capacidade de "ser"
Tudo o que preciso ser...

EM

Neurite Óptica

A neurite óptica é uma inflamação do nervo óptico,
o nervo que transmite luz e imagens visuais da
retina para o cérebro.
O nervo está localizado atrás do globo ocular.
Pode ser a primeira manifestação da esclerose
múltipla (EM) e/ou ocorrer no curso da doença.
Estudos patológicos em pacientes com neurite
óptica associada à EM tem mostrado que as lesões
desmielinizantes no nervo óptico são similares
às placas vistas no cérebro.
•Pacientes com neurite óptica experimentam rápido
prejuízo na visão de um olho (nos dois é menos comum)
durante o ataque agudo. Os pacientes podem referir a
presença de visão dupla, escotomas, embaçamento,
turvação ou escurecimento no olho afetado.
•É possível ocorrer um episódio subclínico de neurite
óptica, por inflamação e/ou desmielinização do nervo
óptico que ocorre sem afetar a função visual.
Nestes casos o teste de potencial evocado visual é
capaz de demonstrar evidências de lesões ao longo da
via óptica.
•Discromatopsia (mudança na percepção das cores) pode
ser, ocasionalmente, mais proeminente do que a diminuição
da visão.
•Em quase todos os casos, as alterações visuais estão
associadas à dor retrocular ou dor ocular com sensação de
peso, geralmente exacerbada pela movimentação do olho.
A dor pode preceder a perda visual.
•Os pacientes podem queixar-se de obscurecimento da visão
exacerbada pelo calor ou pelo exercício (fenômeno de Uhthoff).
•Os objetos que se movem em linha reta podem parecer ter uma
trajetória curva (fenômeno de Pulfrich), presumivelmente,
devido à condução assimétrica entre os nervos ópticos.
•Percepção de flashes de luz pela movimentação horizontal
dos olhos ou por barulho súbito (mais raro) quando o paciente
repousa no escuro.

Espasticidade

A Esclerose Múltipla causa alguns probleminhas
que vale a pena tentar explicar aqui...
Vou começar com a ESPASTICIDADE...

Espasticidade é quando ocorre um aumento
do tônus muscular, envolvendo hipertonia e
hiperreflexia, no momento da contração muscular,
causado por uma condição neurológica anormal.
Os músculos espásticos são mais resistentes à
contração do que os músculos normais e também
custam mais a se relaxar, permanecendo contraídos
por um período de tempo mais longo.
É um dos distúrbios motores mais frequentes e
incapacitantes que ocorrem em pessoas com lesões
no sistema nervoso. Ela causa um déficit motor que
compromete a realização das tarefas diárias e limita
a funcionabilidade dos membros afetados. É causada
por uma condição neurológica anormal resultante de
uma lesão no cérebro. A espasticidade pode ser
observada nas lesões dos neurônio Córtico-retículo
bulbo-espinhais. Quando não são tratadas podem
agravar e levar a atrofia muscular e deformidades.

Onde encontrar a paz?

Já andei por comunidades e blogs...
Lendo todos os tópicos...
Quanto mais eu leio...
Menos tranquilo eu fico...
Não sei esperar...
Não tenho paciência...
E ver portadores ao vivo e a cores...
Me deixou assim...
Nesse estado de total desânimo...
Juro que não quero ser fraco...
Nem posso...
Só aqui que me mostro assim...
Nem dormindo consigo relaxar...
Estou rangendo dentes, acordado...
Ah, Deus... Me dê paz...

Silêncio...

O cansaço continua absurdo...
Nem vontade de falar eu tenho...
As pessoas ficam incomodadas com meu silêncio...
Aí começam com os discursos...
"Você precisa se animar...
Não pode se entregar...
Tem que fazer hidroginástica...
Acupuntura...
Deixe as preocupações de lado..."
Será que é tão difícil entender que quero ficar
quieto? Que preciso desse silêncio??
Cada caso é um caso...
As formas de enfrentar, também são diferentes...
Até entendo a preocupação de todos...
Ainda assim... Quero ficar quieto...

Surtado...

Tenho que concluir que não adianta fugir da realidade...
Fazer de conta que sou o mesmo de tempos atrás e
me acabar em atividades que requerem esforço físico...
O resultado?
É o que chamam de surto...
Tremores, tonturas, formigamentos e muita dor...
Hora de admitir...
Não posso mais muitas coisas...
Acho que tenho que reaprender a viver...
Andei misturando um pouco as estações no post
anterior... Aqui deveria ser um blog pra falar sobre
a experiência de viver uma doença neurológica,
seus sintomas, seu tratamento, sua evolução...
E acabei envolvendo sentimentos...
Vou tentar me aplicar mais no assunto principal...

Sentimentalismo...

Natal sempre me emociona...
É uma época de muitas recordações...
De tempos... de pessoas... de acontecimentos...
De todos os sentimentos, a saudade pesa mais...
Esse ano vai ser mais difícil pra mim...
Por mais que eu esteja buscando o equiíbrio
espiritual, tenho meus momentos de queda de
energia positiva...
E aí como todo bom humano, me deixo envolver
por sentimentos menos nobres...
Não consigo aceitar a indiferença, a distância,
a maneira como as pessoas descartam alguém a
quem diziam gostar e até chamavam de "amigo"...
Antes de começar a escrever aqui, fui xeretar uns
orkuts e vi fotos do almoço de final de ano do
lugar onde eu trabalhava...
Estou afastado, mas ainda sou funcionário de lá...
Poderiam ter me convidado pra essa confraternização...
Mas a realidade é que nem lembram se eu existo...
Ah... E se for mapear minha vida... Tanta gente
que não lembra mais de mim...
É estranho... Quando se fica numa situação
diferente da normal...
Quando se perde muitas coisas que a grande maioria
não pode nem avaliar o significado...
Uma série de detalhes de tudo que se viveu até o momento,
passa a ter uma importância muito grande...
Existe a vontade de conversar, explicar, pedir desculpa,
perdão...
Só que as pessoas envolvidas nessa situação de resgate,
não estão nem aí pra você...
E aí tudo volta ao nada...
Acredito que seja assim com todo mundo...
Vidas acabam sem que coisas importantes sejam ditas...
Melhor pensar na beleza e encantamento do Natal...
No Papai Noel que meu lado criança fica fascinado e
mergulha naquele mundo encantado...
Olhando pro céu estrelado, esperando ver o trenó
chegando com o barulho dos sininhos no pescoço das renas...
Aquele velhinho gordo, simpático, de bochechas vermelhas
trazendo muitos e coloridos pacotes de presente...
O verdadeiro sentido do Natal, de fé e esperança...
De agradecimento, luz, paz...
E amor...
Visto por poucos...
Seguido por quase ninguém...
E ignorado pela maioria...
Melhor nem falar sobre...
Deixar apenas nessas poucas palavras...