E que venha 2011...

Feliz Ano Novo!!!

Que em 2011...
Sejamos todos muito felizes!!!
E que eu tenha a capacidade de "ser"
Tudo o que preciso ser...

EM

Neurite Óptica

A neurite óptica é uma inflamação do nervo óptico,
o nervo que transmite luz e imagens visuais da
retina para o cérebro.
O nervo está localizado atrás do globo ocular.
Pode ser a primeira manifestação da esclerose
múltipla (EM) e/ou ocorrer no curso da doença.
Estudos patológicos em pacientes com neurite
óptica associada à EM tem mostrado que as lesões
desmielinizantes no nervo óptico são similares
às placas vistas no cérebro.
•Pacientes com neurite óptica experimentam rápido
prejuízo na visão de um olho (nos dois é menos comum)
durante o ataque agudo. Os pacientes podem referir a
presença de visão dupla, escotomas, embaçamento,
turvação ou escurecimento no olho afetado.
•É possível ocorrer um episódio subclínico de neurite
óptica, por inflamação e/ou desmielinização do nervo
óptico que ocorre sem afetar a função visual.
Nestes casos o teste de potencial evocado visual é
capaz de demonstrar evidências de lesões ao longo da
via óptica.
•Discromatopsia (mudança na percepção das cores) pode
ser, ocasionalmente, mais proeminente do que a diminuição
da visão.
•Em quase todos os casos, as alterações visuais estão
associadas à dor retrocular ou dor ocular com sensação de
peso, geralmente exacerbada pela movimentação do olho.
A dor pode preceder a perda visual.
•Os pacientes podem queixar-se de obscurecimento da visão
exacerbada pelo calor ou pelo exercício (fenômeno de Uhthoff).
•Os objetos que se movem em linha reta podem parecer ter uma
trajetória curva (fenômeno de Pulfrich), presumivelmente,
devido à condução assimétrica entre os nervos ópticos.
•Percepção de flashes de luz pela movimentação horizontal
dos olhos ou por barulho súbito (mais raro) quando o paciente
repousa no escuro.

Espasticidade

A Esclerose Múltipla causa alguns probleminhas
que vale a pena tentar explicar aqui...
Vou começar com a ESPASTICIDADE...

Espasticidade é quando ocorre um aumento
do tônus muscular, envolvendo hipertonia e
hiperreflexia, no momento da contração muscular,
causado por uma condição neurológica anormal.
Os músculos espásticos são mais resistentes à
contração do que os músculos normais e também
custam mais a se relaxar, permanecendo contraídos
por um período de tempo mais longo.
É um dos distúrbios motores mais frequentes e
incapacitantes que ocorrem em pessoas com lesões
no sistema nervoso. Ela causa um déficit motor que
compromete a realização das tarefas diárias e limita
a funcionabilidade dos membros afetados. É causada
por uma condição neurológica anormal resultante de
uma lesão no cérebro. A espasticidade pode ser
observada nas lesões dos neurônio Córtico-retículo
bulbo-espinhais. Quando não são tratadas podem
agravar e levar a atrofia muscular e deformidades.

Onde encontrar a paz?

Já andei por comunidades e blogs...
Lendo todos os tópicos...
Quanto mais eu leio...
Menos tranquilo eu fico...
Não sei esperar...
Não tenho paciência...
E ver portadores ao vivo e a cores...
Me deixou assim...
Nesse estado de total desânimo...
Juro que não quero ser fraco...
Nem posso...
Só aqui que me mostro assim...
Nem dormindo consigo relaxar...
Estou rangendo dentes, acordado...
Ah, Deus... Me dê paz...

Silêncio...

O cansaço continua absurdo...
Nem vontade de falar eu tenho...
As pessoas ficam incomodadas com meu silêncio...
Aí começam com os discursos...
"Você precisa se animar...
Não pode se entregar...
Tem que fazer hidroginástica...
Acupuntura...
Deixe as preocupações de lado..."
Será que é tão difícil entender que quero ficar
quieto? Que preciso desse silêncio??
Cada caso é um caso...
As formas de enfrentar, também são diferentes...
Até entendo a preocupação de todos...
Ainda assim... Quero ficar quieto...

Surtado...

Tenho que concluir que não adianta fugir da realidade...
Fazer de conta que sou o mesmo de tempos atrás e
me acabar em atividades que requerem esforço físico...
O resultado?
É o que chamam de surto...
Tremores, tonturas, formigamentos e muita dor...
Hora de admitir...
Não posso mais muitas coisas...
Acho que tenho que reaprender a viver...
Andei misturando um pouco as estações no post
anterior... Aqui deveria ser um blog pra falar sobre
a experiência de viver uma doença neurológica,
seus sintomas, seu tratamento, sua evolução...
E acabei envolvendo sentimentos...
Vou tentar me aplicar mais no assunto principal...

Sentimentalismo...

Natal sempre me emociona...
É uma época de muitas recordações...
De tempos... de pessoas... de acontecimentos...
De todos os sentimentos, a saudade pesa mais...
Esse ano vai ser mais difícil pra mim...
Por mais que eu esteja buscando o equiíbrio
espiritual, tenho meus momentos de queda de
energia positiva...
E aí como todo bom humano, me deixo envolver
por sentimentos menos nobres...
Não consigo aceitar a indiferença, a distância,
a maneira como as pessoas descartam alguém a
quem diziam gostar e até chamavam de "amigo"...
Antes de começar a escrever aqui, fui xeretar uns
orkuts e vi fotos do almoço de final de ano do
lugar onde eu trabalhava...
Estou afastado, mas ainda sou funcionário de lá...
Poderiam ter me convidado pra essa confraternização...
Mas a realidade é que nem lembram se eu existo...
Ah... E se for mapear minha vida... Tanta gente
que não lembra mais de mim...
É estranho... Quando se fica numa situação
diferente da normal...
Quando se perde muitas coisas que a grande maioria
não pode nem avaliar o significado...
Uma série de detalhes de tudo que se viveu até o momento,
passa a ter uma importância muito grande...
Existe a vontade de conversar, explicar, pedir desculpa,
perdão...
Só que as pessoas envolvidas nessa situação de resgate,
não estão nem aí pra você...
E aí tudo volta ao nada...
Acredito que seja assim com todo mundo...
Vidas acabam sem que coisas importantes sejam ditas...
Melhor pensar na beleza e encantamento do Natal...
No Papai Noel que meu lado criança fica fascinado e
mergulha naquele mundo encantado...
Olhando pro céu estrelado, esperando ver o trenó
chegando com o barulho dos sininhos no pescoço das renas...
Aquele velhinho gordo, simpático, de bochechas vermelhas
trazendo muitos e coloridos pacotes de presente...
O verdadeiro sentido do Natal, de fé e esperança...
De agradecimento, luz, paz...
E amor...
Visto por poucos...
Seguido por quase ninguém...
E ignorado pela maioria...
Melhor nem falar sobre...
Deixar apenas nessas poucas palavras...

Sem título...

Difícil escrever porque
a dor de cabeça não me
permite pensar direito...
Precisei passar pela burocracia
de serviços públicos hoje, o que
me deixou pior do que quando
acordei...
Apesar de ser portador de cre-
dencial especial para deficiente
físico, direito adquirido por lei,
me recuso a fazer uso desse
artifício pra ser atendido antes
dos outros...
Aí me ferro na maioria das
vezes...
Aliás, andar nas ruas é um risco
pra quem está em plena forma física,
imagine pra quem tem que ter alguns
cuidados pra se movimentar...
Hoje mesmo, senti uma dor estranha
na altura do quadril, lado esquerdo,
que me impedia de andar...
Então quando dava a dor, eu precisava
parar e esperar passar pra seguir em frente...
Numa dessas paradas, uma educada moça
me dá uma ombrada pra passar por mim...
Sorte que minha filha estava do meu lado
e pude me equilibrar segurando nela...
Nessas horas é até bom nem estar com a
bengala...
Porque esclerosados as vezes são bipolares
e numa hora dessas dou uma bengalada
em quem esbarrar tão delicadamente
em mim... rs
Tem que brincar, viu...
Rir quando a vontade seria chorar...
Acreditar que vai passar...
E se não passar, que não vai doer tanto...
E que Ele vai pegar no colo e acalmar
quando nada mais consolar...

Dia bom...

Mais um dia...
Ou menos um dia...
Ainda não sei como fazer essa conta...
Mas vai ser um dia lindo...
Do jeitinho que eu gosto...
Sol, céu azul, calor...
Pra ficar perfeito teria que ter
o baulho de cigarra cantando
e aquele apito de sorveteiro...
E a noitinha, grilos cantando...
Sons dos verões da minha infancia...
Acordei nostálgico...
E claro que, pra rimar...
Tô muito "álgico" também...rs
Se eu fizer essa "reclamação" pra minha
caçula, ela vai me responder rindo...
"E quando é que você não tá assim?"
Mas ela faz isso sem maldade...
Na maior pureza...
Afinal de contas ela é meu braço direito...
Não... Acho melhor definir como meu
braço esquerdo, minha perna esquerda,
meus olhos e muitas vezes minha
salvação...
Sempre fui muito ligado nas minhas filhas...
E cada dia que passa menos consigo me
ver sem minha menininha por perto...
Mesmo ela sendo novinha, sinto confiança,
segurança e sempre muito carinho nela...
Acho que ela foi o maior presente que
Deus me deu...

Sábado de sol...

Já não acordei muita normal
hoje... Se é que algum dia eu
acordei normal...rs
Mas meus olhos estavam
totalmente borrados...
Parecia conjuntivite bilateral...
Esfreguei, pisquei... e nada...
Tudo bem... As vezes é assim
mesmo...
Como um homem de ferro,
enferrujado, levantei da cama
e comecei a me arrastar...
Ô figurinha engraçada...rs
Depois de uma semana de chuvas...
O sol me animava a executar
tarefas domésticas já progradas
antes das chuvas...
Coloquei minha roupinha de guerra
e lá fui eu, todo equipado resolver
problemas externos da minha casa...
Tenho feito as coisas sempre
pensando em facilitar a vida
das minhas filhas...
E tudo que depende de esforço
físico, como por exemplo na
manutenção da casa, eu me
empenho e vou além das minhas
forças, como se fosse o último
ato de loucura...
Detalhes que numa casa dão
muito trabalho e pra mim antes
eram imutáveis, hoje eu mesmo
estou arrancando, na tentativa
de facilitar a vida futura...
Até meus bichos... Pensamentos
andam me rondando, apontando
a possibilidade de doá-los...
Mas isso ainda me dói na alma...
Parte do que eu queria fazer,
consegui arrumar...
Só que se não parasse teria que
ser guinchado pra dentro de casa...
Já não conseguia mais me mexer...
Tomei um bom banho e vim
pra cama, repor um pouco da
energia gasta no jardim...
Acho que exagerei um pouco...
Até o movimento dos olhos, dói...
Segundo minha filha... Não vou
sair daqui tão cedo...
Parece que um rolo compressor
passou por cima de mim...
O jeito é torcer que minha
bateria recarregue e amanhã
eu possa continuar minha árdua
tarefa...

Caindo pelas tabelas...

É muito louco...
Depois de dias de insônia,
hoje mal consigo acordar...
É um sono tão profundo...
Resolvi vir até aqui pra
tentar "despertar"...
Preciso sair e pedir pro
meu médico assinar uns
documentos...
Se não for hoje, acaba que
só vou conseguir tal boa
ação depois da Páscoa...
Sim, porque nesse meio
tudo é muito rápido e
feito com a maior boa von-
tade...
Quero ver se ele me dá uma
receita de Tramal...
Li que alguns esclerosados
controlam a dor com esse
medicamento...
Tá complicado...
Olhinhos fechando aqui...
Acho que vou ser obrigado
a dormir mais um pouco...
Fui...

Angustia total...

Vem do nada e toma conta...
Muitas vezes acordo com essa sensação...
Como se eu não estivesse vivendo isso tudo...
E conforme vou me "ligando"...
Vem a sufocação, o medo...
E a incontrolável vontade de chorar...
Claro que só quando estou sozinho...
Perto das pessoas, estou rindo...
Brincando com a situação...
Pra piorar o quadro, a falta de sono...
Quando eu era pequeno, sonhava
com enormes paredes brancas
e eu sozinho, desesperado, chamando
minha mãe...
Acordava chorando...
Mas ela tava ali pra me proteger...
Hoje eu não sei dizer o que vejo...
Me sinto exatamente igual àquele menininho...
E ela já não está mais aqui pra me socorrer...
O medo é algo muito ruim de sentir...
Domá-lo e aprender a conviver com ele,
não é fácil...
Que eu tenha força suficiente pra vence-lo...

Bengala...

Minha filha diz que isso é coisa de velho...

Mas peguei minha bengala, que parece com a

pretinha do centro da foto e levei ao sapateiro

para refazer o corpo dela que estava meio

rasgadinho...

Mostrei pro cidadão o que eu queria que

fosse feito, perguntei quanto custaria e quando

ficaria pronto... Beleza!!!

Fui alegrinho pra casa... Não vou precisar

comprar outra... Já é uma boa economia...

No dia marcado fui buscar a dita cuja...

Peguei e já olhei com cara de nojo pro

servicinho porco que o sujeito fez...

Colou um couro por cima do que já havia

e em duas partes ainda por cima...

Tudo torto...sem arremate...

Paguei, não disse nada...

Joguei a bengala no banco de trás do carro

e fui embora...

Um sol escaldante... Tremendo calor...

Quando cheguei em casa, antes mesmo

de descer do carro fui analisar o estrago...

O tal corino já estava soltando com o calor

do trajeto do sapateiro até em casa...

Ainda pensei... Só se eu colocar aquelas

tachinhas que usam em móveis...

Mas imaginei a coitada toda reluzente

com as tachas...

Nem é carnaval ainda...

Conclusão... Arranquei o falso couro e

fiquei com ela num estado um pouco

pior... Agora toda marcada de cola...

Tudo isso porque meu simpático irmão

quis me dar uma que esqueceram na loja

dele uma vez e nunca mais foram buscar...

Na verdade eu acho que ela não foi esquecida...

Foi desovada mesmo...

A coisa deveria ser de um cara de mais de 2

metros de altura... Quase servia de muleta

pra mim...

De uma cor mogno... e um ramo de flor em

relevo no corpo dela, meio rosado...

O cabo era uma cabeça de dragão...

E na boca tinha uma bola de gude...

Pare!!! O cara queria que eu usasse isso?

Foi aí que pensei em dar um trato na minha

discreta bengala...

Mas pelo jeito vou adquirir uma nova...

Ah, sim... Esclerosados as vezes necessitam

desse acessório que alguns acham charmoso...

Eu não gosto muito da idéia, mas tá na "receita"

do meu médico...

Tem tantos pequenos detalhes sobre essa

doença, que daria pra escrever um livro...

Quem sabe...

É brincadeira... Mas tô muito cansado...

Imagine só... Eu dormindo cedo...

E pior... Não quero acordar...rs

Saio da cama me arrastando e já pensañdo

quando vou conseguir voltar...

Passo o dia me arrastando...

Isso que nem falei da dor na perna...

Essa bandida me ama... Quase não

consegue ficar longe de mim...

Hoje sem dúvida vou ter que tomar

algo pra dormir...

Porque mesmo estando quebrado,

a dor não me deixa dormir...

Sem contar o tremor no braço e na

perna, porque tentei dar uma ajeitadinha

no jardim...

Segundo meu médico, tudo vai melhorar

quando eu começar com o Betainterferon...

Tô na expectativa de iniciar o tratamento

e voltar a ter uma vida normal...

Ou pelo menos, quase normal...

Como é maravilhoso andar, correr,

pular... E a gente só vai dar valor

quando não consegue fazer...

Essa fadiga, um dos presentes da

EM, é muito mal vista pelas pessoas...

Tenho lido muitos relatos em que

contam que são consideradas

preguiçosas, que fazem corpo mole,

não querem trabalhar...

Mas olha, só quem sente isso é que

sabe como é difícil...

E dentro dessa dificuldade, vou

pro meu berço, na esperança de

acordar mais disposto amanhã...

ESCLEROSE MÚLTIPLA

A esclerose múltipla (EM) é uma doença inflamatória

que não tem cura e extremamente invasiva.

Atinge as fibras nervosas responsáveis pela
transmissão de comandos do cérebro a várias

partes do corpo, provocando um descontrole

interno generalizado.

Muitas vezes o termo esclerosado é usado para

as pessoas que perdem a memória ou apresentam

outras confusões mentais quando vão envelhecendo.

Não tem nada a ver!
A esclerose múltipla não tem nenhuma relação com

as limitações que surgem com o envelhecimento.

Trata-se de um problema comum em adultos jovens,

na faixa de 20 a 50 anos.
Entre os principais sintomas da doença estão

comprometimento da memória, depressão,

dificuldades de movimentos, fala e deglutição,

dores articulares, dormências, fadiga intensa,

mudanças de humor, paralisia total ou parcial de
uma parte do corpo, perda da visão em um ou ambos

os olhos, queimações, sensações de formigamento.

tremores e tonturas.
A forma mais comum de esclerose múltipla é a

recorrente-remitente (quando os surtos podem deixar

seqüelas ou não).
A primário-progressiva é a pior forma de esclerose,

onde a evolução da doença é galopante.

A rápida progressão pode causar paralisia dos membros,

perda da visão ou demência se não for tratada a tempo.
A ciência ainda não descobriu a causa da doença nem

sua cura (atribui-se à doença a uma reação auto-imune do

organismo, que em algum momento e por algum motivo,
começa a atacar o Sistema Nervoso Central).
Ainda não se sabe o porquê do ataque ao Sistema Nervoso

Central, que é dirigido à mielina, uma substância gordurosa

que cobre as fibras nervosas do cérebro e facilita a comunicação

entre as células. Esse ataque acontece silenciosamente e recebe

o nome de desmielinização (o processo de destruição das camadas

da mielina).

Uma vez que as camadas da mielina vão sendo destruídas, as

mensagens que saem do cérebro são atrasadas ou bloqueadas

de vez, alterando, assim, o funcionamento da região que esperava

um comando de ordem. Onde quer que a camada protetora seja

destruída, forma-se um tecido parecido com uma cicatriz.

Daí o nome esclerose. E é múltipla, pois atinge várias áreas

do cérebro e da medula espinhal.
A gravidade de cada caso está relacionada com a área afetada.

Se atinge a medula, o paciente geralmente manifesta fraqueza,

dormência ou paralisia dos braços e pernas. Não se tem como

avaliar o desgaste da mielina; por isso, o diagnóstico é

basicamente clínico, baseado nas queixas dos pacientes,

em seu histórico médico, na avaliação dos sintomas e na

existência de sinais neurológicos (através de testes para

avaliação de coordenação, reflexos e sensibilidades).
Exames como ressonância magnética, avaliação do líquido

da medula espinhal (líquor) e potencial evocado também

são fundamentais neste momento.
•A atenção da família e de pessoas próximas é essencial

ao doente.
Como o indivíduo perde a capacidade de fazer coisas simples,

o apoio familiar ajuda a manter sua vida quase normal e sua

saúde mental em melhor condição.
•É importante controlar o estresse físico e emocional.
Sessões de fisioterapia auxiliam no tratamento.
Procurar reduzir o excesso de peso e praticar algum tipo

de atividade física (caminhada, hidroginástica, por exemplo).

A luz no fim do túnel

Atualmente não existe a cura para a doença. Entretanto,

como vimos, as pesquisas não param.
Existem avanços na área e novos medicamentos que possam,

pelo menos, tornar os efeitos da esclerose múltipla menos

agressivos. É o caso dos remédios chamados imunomoduladores

e imunosupressores (capazes de aliviar ou reduzir os sintomas

da esclerose).
O acompanhamento terapêutico também é fundamental ao

paciente de esclerose múltipla, cuidar da mente é tão

importante quanto tomar a medicação correta.
O sistema imunológico é ativado toda vez que enfrentamos

uma situação de estresse grave.
Avisado de que algo está errado em nosso organismo, ele

começa a vasculhá-lo na tentativa de identificar invasores

como vírus e bactérias.
Por fim, acaba atacando a bainha de mielina que envolve

os neurônios.
Com a estabilidade emocional, 85% dos surtos podem ser reduzidos.
Psicoterapia e terapia ocupacional são indicadas para organizar

os pensamentos e as atividades”.
Não há como prevenir a esclerose múltipla. Nem se pode afirmar

quem ou não é propenso à doença. A recomendação é manter

uma dieta equilibrada.

E para aqueles que já foram atingidos pelo mal, uma dieta adequada

é recomendada.
•As fibras presentes em cereais integrais e leguminosas ajudam a

fazer a digestão.
•Dietas de baixo teor de gorduras saturadas (presente em produtos

de origem animal)e ricas em ômega 3 podem retardar a evolução da

doença (baseado em estudos realizados).
•Evite ingerir alimentos duros, pois são difíceis de digerir e podem

provocar engasgos.
•Refeições pastosas ou líquidas (purês e/ou sopas) são as mais

recomendadas.

Meu "caso" com a Esclerose Múltipla
iniciou em meados de 2009, quando
passei pela desagradável experiência
de um AVC Isquêmico...
Cinco dias de hospitalização...
Muitos exames...
E o médico não aceitava que
o ser aqui pudesse ter uma alteração
tão grande na pressão arterial...
A maioria dos quadros de AVC
são causados por hipertensão...
E comigo a pressão baixava tanto e
sem um motivo aparente, que
confundia muito os médicos...
Depois da alta hospitalar começou
o cansativo caminho da investigação.
Sequelas pequenas...
Perda de força no lado esquerdo...
Embaçamento visual...
Tonturas...
Terríveis dores de cabeça...
Falta de equilíbrio...
Formigamentos...
Sintomas que foram se acentuando,
sem jamais regredir....
Numa das consultas, o médico lança:
"Pode ser Esclerose Múltipla"...
A Ressonância Magnética mostrava
pontos de gliose no cérebro e sinal
de inflamação em volta do corpo caloso...
Foi solicitado um exame de punção lombar...
Resultado: Aumento de proteínas no liquor...
Mas o protocolo para se fechar um diagnóstico
exigia mais uma prova documental através de
exames laboratoriais ou de imagem.
Pedidos o Doppler Intracraniano e o
Potencial Evocado de Visão, exames estes
até hoje não feitos, em razão da absurda
demora burocrática do SUS.
Outra punção lombar...
Desta vez terrível de ser feita, por um desvio
que já se apresenta na coluna, causado
provavelmente pelo encurtamento de 5 cm
da perna esquerda.
O exame confirmou o aumento de proteínas
no liquor...
14 meses desde o tal AVC e eu sofrendo
sem tratamento ou medicação...
Dores terríveis na perna e braço esquerdo...
Insônia... As malditas dores de cabeça...
Um cansaço que muitas vezes me impede
de sair da cama...
Além das tonturas e falta de ar que me dão
uma aparência de manequim do IML...
Outra ressonência Magnética pedida...
O resultado coincide com a data da consulta...
O médico olha e vibra ao ver as imagens...
"Agora sim, está claro...", diz ele...
"As lesões na massa branca...
A inflamação do nervo óptico...
Perfeito!!!
Diagnóstico fechado...
Você tem Esclerose Múltipla!!!"
Eu não podia sentir a mesma empolgação
dele, é claro... Mas senti um alívio...
Afinal passaria a ter um tratamento...
Ele preencheu um bloco de formulários...
Me entregou tudo aquilo e disse....
"Agora você encaminha na Secretaria de Saúde..."
Lá fui eu...
Uma pilha de documentos...
3 injeções subcutâneas de Betainterferon
3 vezes por semana...
Iniciei o processo junto à Secretaria de Saúde
para receber a medicação para os primeiros 3 meses...
Agora preciso aguardar que me chamem lá para
passar pela Assistente Social e só então me
liberarão a medicação...
Que deverei usar por toda a vida...
Bom... Nesse corre-corre na expectativa de
melhorar a minha qualidade de vida,
mal parei pra pensar no todo da situação...
E acho que nem quero...
Talvez até como auto-proteção...
O fato é que essa doença pode ser vivida
muito bem sem alterar muito o dia-a-dia...
O problema é que ela tem formas diferentes...
E pra mim, a que eu tenho não é das mais animadoras....
Sou portador de Esclerose Múltipla Primária Progressiva...
De qualquer forma, tem-se que tentar controlar...
Então... Vamos lá...