Pensando...

As vezes me pergunto se algum dia
vou conseguir dormir daquele jeito
gostoso que eu dormia...
Era uma das coisas que eu melhor
sabia fazer...rs...
4 horas da madrugada e ainda estou
ligado...
Hoje tive um pouquinho de febre,
mas até isso já se tornou normal...
Me "planto" a ouvir música e o
tempo passa mais rápido...
O dia foi bom... Me sinto bem...
É engraçado esse "me sinto bem"...
Porque qualquer pessoa em estado
normal diria: Não tô legal...
Como temos uma capacidade de
adaptação fantástica...
E como converso com algumas
pessoas pela internet, todo
mundo me "vê" como um cara
forte, saudável e de bem com a
vida... O Bruxo...
Comparar o que eu fui com o que
hoje eu sou, não dá...
Tanto no aspecto físico quanto
no lado espiritual...
São duas pessoas totalmente
diferentes...
Perdi em aparência e ganhei em
essência...
Eu sempre fui uma pessoa sensível...
Hoje sou muito mais gente...
Tenho mais controle dos defeitos
humanos...
Penso mais... Entendo melhor...
As dificuldades da vida, ensinam
a dar valor ao que realmente tem
valor...
Depressão? Claro... Em muitos
momentos...
Continuo humano e falível...
Mas me considero melhor hoje, apesar
de todos os problemas, do que quando
eu achava que era perfeito...
Papo furado? Não...
Apenas reflexão e constatação dos
caminhos da minha existência...

Nada de muito novo...

Andava sem inspiração de escrever...
Aquele velho conflito entre o lado
físico e o psicológico...
É bem verdade que a gente acostuma
com tudo... Até com dor...
As reações ao remédio não tem me
incomodado como no início...
Surgiu agora reação de pele no
local das aplicações...
Mas deve desaparecer com o tempo...
Hoje particularmente acordei um
pouco pior...
Muita dor de cabeça e o corpo super
pesado...
Duas coisas tem sido notáveis
nessa fase: A falta de apetite e a
falta de ar, acompanhada de uma
tossezinha muito da antipática...
Semana que vem tenho consulta com
o neuro... Primeira avaliação depois
do início da medicação...
Quem sabe dessa vez ele converse
comigo e não se comporte apenas
como um veterinário... rs

"Soneca"?

As reações iniciais estão
controladas...
Isso é muito bom...
No entanto hoje mal consigo
me mexer...
Difícil dizer qual parte
do corpo dói mais...
A vontade é de ficar como
uma boneca horrorosa que
minha irmã tinha na cama...
Parecia um sapo jogado...
O dia só está começando
pra mim...
Não vai dar pra ficar
como a "Soneca", aqui...
Acho que era esse o nome
daquela coisa com corpo
de pele, rosa...
A ordem é: "Reaja!!! ou
durma de novo... rs

BAYER SCHERING PHARMA

Meu estado de espírito não estava muito
bom, então achei melhor não vir aqui...
Não quero misturar as estações...
Meus problemas e a doença...
A depressão faz parte do quadro clínico,
é verdade... Mas quando esse lado está
num momento crítico, o silêncio ainda é
a melhor saída...
Uma dica legal que eu tenho que dar é que
todos os portadores de Esclerose Múltipla
que fazem uso do Betaferon®, devem fazer
um cadastro no site de Bayer Schering Pharma.
É o Serviço de Apoio Betaplus®.
Além do suporte técnico em relação ao medica-
mento eles oferecem outras formas de orientar
os usuários e ainda fornecem gratuitamente
um kit contendo bolsa térmica para o transporte
do Betaferon®, gelo reciclável, alccol gel,
algodão, caderneta para anotação e controle
das aplicações, marcador do local de aplicação,
toalhinhas, caixa térmica para viagem, caixinhas
para dispensar pérfuro-cortante e um aparelho
aplicador do remédio que é entregue ao usuário
em uma visita feita por uma enfermeira, que vai
agendar esse contato e esclarecer todas as
dúvidas do paciente.
Achei uma atitude super legal do laboratório e
vale passar adiante a informação.
Tudo que for pra ajudar e facilitar a vida,
deve ser divulgado e elogiado.
Parabéns à Bayer Schering por essa iniciativa!!!

Vida...

Impossível continuar assim...
17/02 tenho consulta e quero
que me digam com todas as letras
se vou melhorar ou afundar um
pouco mais a cada dia como tem sido.
Se for esse o esquema, chega desse
remédio, chega de ler, chega de tudo...
Antes pelo menos, eu tinha bom humor...
Agora me sinto um bloco de pedra...
Difícil alguma coisa que me tire
desse estado depressivo...
Não tenho mais nada pra conquistar...
Nenhum sonho...
Só responsabilidades e obrigações...
Ah, sim... tenho muita dor também...
Não reclamo de Deus...
Reclamo dos homens, médicos...
O mínimo que se espera dessa raça
é que receitem uma droga qualquer
que tire dor...Será que se eu
pagasse os 400 reais que meu médico
cobra no seu consultório particular
ele me daria essa mesma atenção que
recebo no ambulatório do SUS?
Duvido...
Conheço muito bem esse submundo e
seus habitantes...
Se não posso mais trabalhar na minha
profissão, queria ao menos fazer um
trabalho voluntário...
Mas pra isso preciso me manter em pé,
como gente, no mínimo por 6 horas
consecutivas...
Não aguento mais essa vida...
Não mesmo...
Quero conversar, trocar idéias, rir...
Ver gente...
Será que isso é pedir muito?

Tá difícil...

Não sei se faz parte do processo,
mas acho que o fator que está
complicando tudo é que não consigo
comer...
Falta vontade e não desce de jeito
nenhum...
Ontem a noite, até me senti melhor
e tentei ficar por aqui um pouquinho...
Sem escrever, só observando...
Hoje, sinceramente tô sem forças...
Saí com minha filha pra comprar
sorvete e quis voltar logo pra
casa... Uma sensação ruim, como se
fosse apagar ali mesmo...
Pior de tudo é saber que hoje tenho
que tomar mais uma dose...
Vontade de gritar pra todo mundo:
Chega!!!
Mas... mas... mas...
Essa minha vida...
Uma somatória de "mas"...

Nem me olhe...

Não dá pra cantar vitória
antes da hora...
Essa última dose não está
sendo fácil...
Um novo efeito surgiu...
Fiquei super enjoado e
com dor de cabeça...
Permaneço assim e já tá
chegando a hora de mais
uma dose...
Tontura, falta de ar...
Nem ficar no computador
tô conseguindo...
Desse jeito não vai dar...
Queria escrever coisas boas...
Mas quando eu procurava
informações em comunidades e
blogs, nunca encntrei alguém
que relatasse o que sente...
E assim como eu, devem existir
pessoas que busquem algum tipo
de informação, até de forma
comparativa, pra se saber
numa situação normal
dentro de uma doença que
apresenta tantas variações
na sua evolução...
Chega por hoje...

Um bom domingo...

Hoje meu dia foi bom...
Pouca dor... Bom humor...
Apesar de toda chuva, foi
tranquilo e de paz...
Queria que todos os dias
fossem assim...
Quem sabe, né?
Como a vida faz a gente
se modificar...
Hoje fico feliz com
pequenas coisas...
Falo isso pra que fique
de alerta...
E você aí que está lendo,
repense e reclame menos...
Vale a pena...

Sábado é dia de feijoada...

Acordei hoje com vontade de
feijoada...
Tem sido raro sentir esse
tipo de coisa...
Apetite nenhum...
Empurro a comida...
Nem refrigerante que é meu
grande vício, me anima...
Chamei minha caçula, me vesti
e fomos em busca do produto
que o pecado capital me
pedia...
No balcão do restaurante já
comecei a sentir algo estranho...
Saímos de lá e já disse pra
minha filha:
"Não tô me sentindo bem"...
Ela nem se espanta mais...
Me respondeu: "Normal"...
Resumindo...
Nem consegui curtir direito
minha gula...
Já tô aqui na cama, de novo...
Sem força e as pernas "esmagadas"...
Falta de ar e é quase impossível
me movimentar...
Dizem que melhora com o tempo...
Eu conto com isso... Juro...
Aliás, venho me superando e
lutando contra todos os "tô
me sentindo mal" dos últimos
tempos...
Me seguro o mais que consigo,
antes de me deixar cair...
Só que pernas quando te faltam,
o tombo é inevitável...
Aí a solução é ficar bem quietinho
sem se rebelar...
Vamos repousar, então!!!

Cansado...

Quase 48 hs sem dormir...
Já não tenho mais posição pra ficar...
Fico ouvindo músicas porque me distrai
e eu tento enganar a dor...
Só que do nada vem um mal estar tão
grande que se fosse possível, fugiria
do mundo...
Como agora, que quase enlouqueço com
meu próprio silêncio...
Chega a ser mesquinho o que vou dizer,
mas tem horas que não vejo luz no fim
do tunel...
E eu tô tão cansado...

...

Hoje eu não tô bem...

Sem ânimo...

Realmente... Até as 3 da madrugada,
tudo deu certo...
Mas depois...
Resultado: Sei que tenho que sair
da cama...
Mas a única coisa que tenho coragem de
movimentar, são os olhos e a mão que
estou digitando...
De hora em hora, eu tento sair daqui...
Prometo...

Em paz...

Parece que consegui acertar o coquetel...
Febre controlada e a dor está suportável...
Acho que agora vai dar tudo certo...
É muito bom... Dá uma sensação de paz...
Porque já que vou ter que conviver com
a "bomba" por toda minha vida, que seja
de uma forma tranquila...

Quebrado...

Eu não sei como é ser atropelado
por um caminhão...
Mas me imagino assim...
Corpo quebrado...
Dor em tudo...
Pior nas pernas...
A esquerda então, não tem posição
que acalme...
Pelo menos aprendi um jeito de
controlar a febre...
Agora preciso descobrir como
evitar essa dor generalizada...
Consegui dormir...
O meu coquetel de comprimidos
tá quase bom...
Faltam ajustes, que se Deus
quiser, logo consigo acertar...
Isso só mostra que tudo na vida
a gente consegue adaptar, se não
dá pra resolver por completo...
Tudo?
Bom, melhor parar por aqui porque
já vou começar com devaneios e
esse não é o lugar...rs

Prevenindo...

Hoje é dia...
Agora um pouco mais calmo
posso planejar melhor a
noite e assim tentar
minimizar os efeitos...
Antes de tudo, no final da
tarde devo engolir um
comprimido de Olcadil...
Pra segurar o lado depres-
sivo e angustiante...
No máximo trinta minutos
depois de aplicar o remédio
(Betaferon) tenho que tomar a
primeira dose de ibuprofeno...
E umas quatro horas depois,
outra dose, pra controlar as
dores e a febre...
Por volta das 10 da noite, um
comprimido de Rivotril associado
a tudo e mais o cansaço que essa
epopéia toda causa, vai garantir
que vou conseguir dormir...
Ufa...
A esperança é que meu organismo
acostume logo com a "bomba" e
o tratamento possa ser tranquilo...
Resolvi escrever mais cedo,
porque não sei como vai ser essa
noite...
Depois eu conto...

Aqui de novo...

Algumas pessoas devem se perguntar
o que venho fazer aqui se me sinto
tão mal...
Só que não saio da cama pra fazer
isso... Digito "em repouso" total...
Não tenho muita paciência para ver
televisão... Gosto de ouvir música...
Aqui faço as coisas que gosto...
Me sinto menos sozinho...
Mesmo passando mal, as vezes fico
numa sala de bate-papo, apenas lendo
e ouvindo midis... Distrai...
O tempo passa mais rápido...
Hoje mesmo, depois do sofrimento da
noite anterior com o efeito do medi-
camento e com o corpo todo dolorido,
prefiro ficar "navegando" e olhando
minhas ilhas preferidas...
Durmo, acordo, vejo algo na TV, volto
pra cá...
Essa é minha rotina...
E pode acreditar... Cansa...

Bomba...

O que é melhor ou pior?
Ir perdendo aos poucos a "vida"
ou passar muito mal por conta
do tratamento?
Quando falo "perder a vida",
me refiro as limitações causadas
pela doença...
Tomei a "bomba" às 8 horas da
noite... 00:30 eu já estava
entrando em parafuso...
Febre, calafrios, dores que
nem sei como definir, nas per-
nas e braços, um mal estar
generalizade que parece que
você vai morrer nos próximos
minutos...
Cheguei a me dizer: "Não quero
mais isso, vou devolver essa
porcaria toda..."
5:45 consegui dormir...
Acordei com muito mais dores que
o normal... Parece que fui
atropelado...
Todo mundo me disse... Você tem
que aguentar... É pra ficar
melhor... É só o período de
adaptação...
Tá bom... Vou tentar...
E hoje, é dia...
Outra dose..
Que seja mais fácil...

É...

Estou conhecendo
um pedacinho
do inferno...

Vamos em frente...

Bom...
Tenho aqui comigo meu kit
Betaferon... A medicação
usada pra conter a doença...
Não há muito o que dizer...
Me sinto com medo, porque
existem relatos de certas
reações adversas...
Efeitos colaterais que
podem ocorrer e que não
são muito confortáveis...
Mas tenho que tentar...
É a única maneira de ter
de volta uma vida pratica-
mente normal...
São 3 doses por semana...
Segunda, quarta e sexta...
Preferencialmente pra se
administrar à noite...
Então amanhã começa o
tratamento oficial...
E com ele muita esperança
de renascer e reviver...
É um momento estranho..
Mas peço a Deus que me dê
um pouco mais de força e
resistência e agradeço por
ter em mãos essa chance...
Acho que hoje marca o meu
começo de ano...

Será?

O que mais se ouve é que Esclerose
Múltipla é uma doença em que a pessoa
pode levar uma vida normal.
Sim... Mas depende da maneira que
a doença se manifesta e evolui...
A demora pra se fechar um diagnós-
tico e se emitir um laudo é angus-
tiante...
E depois de atribuído o CID G35,
vem mais tempo de espera para a
liberação do medicamento que pode
amenizar os sintomas, impedir novos
surtos e consequentemente as lesões
responsáveis por sequelas de menor
ou maior gravidade...
Depender da burocracia do SUS é cruel...
Pelo que eu tenho vivenciado, falta
humanização em todos os departamentos
da área de saúde pública...
Falo da vivência profissional e também
como usuário do sistema...
Eu estou esperando a liberação do
Betaferon há 36 dias... Isso porque não
contabilizei os 25 dias que levei para
aprontar a documentação necessária para
entregar na Secretaria de Saúde...
Só que a desmielinização não tem esse
controle de espera de tempo para deixar
de acontecer...
Se pudessemos controlar os surtos, nem
seria preciso remédio algum...
Isso não é ser negativo...
É viver uma situação...
Mais de uma semana que estou com dores
nas pernas, braços, mãos, amortecimentos,
sensações estranhas como se colocasse a
mão direita em teias de aranha...
Choques na sola do pé... nas mãos..
A insonia que me acompanha diariamente...
A falta de ar ao mínimo esforço físico...
A pressão que despenca sem motivo aparente...
As tonturas... A falta de equilíbrio...
A visão borrada que me faz apagar zilhões
de vezes o que escrevo aqui e reescrever...
E se me perguntarem que tratamento estou
fazendo, desde que isso tudo começou
(15/06/2009), respondo: "Nenhum..."
E será que esses casos mais graves
que quase ninguém sabe ou vê, se tivessem
sido atendidos de forma mais rápida, não
poderiam ter tido uma outra evolução?
É só ver o vídeo abaixo pra entender
o porque da minha ira...