Sábado é dia de feijoada...

Acordei hoje com vontade de
feijoada...
Tem sido raro sentir esse
tipo de coisa...
Apetite nenhum...
Empurro a comida...
Nem refrigerante que é meu
grande vício, me anima...
Chamei minha caçula, me vesti
e fomos em busca do produto
que o pecado capital me
pedia...
No balcão do restaurante já
comecei a sentir algo estranho...
Saímos de lá e já disse pra
minha filha:
"Não tô me sentindo bem"...
Ela nem se espanta mais...
Me respondeu: "Normal"...
Resumindo...
Nem consegui curtir direito
minha gula...
Já tô aqui na cama, de novo...
Sem força e as pernas "esmagadas"...
Falta de ar e é quase impossível
me movimentar...
Dizem que melhora com o tempo...
Eu conto com isso... Juro...
Aliás, venho me superando e
lutando contra todos os "tô
me sentindo mal" dos últimos
tempos...
Me seguro o mais que consigo,
antes de me deixar cair...
Só que pernas quando te faltam,
o tombo é inevitável...
Aí a solução é ficar bem quietinho
sem se rebelar...
Vamos repousar, então!!!

Cansado...

Quase 48 hs sem dormir...
Já não tenho mais posição pra ficar...
Fico ouvindo músicas porque me distrai
e eu tento enganar a dor...
Só que do nada vem um mal estar tão
grande que se fosse possível, fugiria
do mundo...
Como agora, que quase enlouqueço com
meu próprio silêncio...
Chega a ser mesquinho o que vou dizer,
mas tem horas que não vejo luz no fim
do tunel...
E eu tô tão cansado...

...

Hoje eu não tô bem...

Sem ânimo...

Realmente... Até as 3 da madrugada,
tudo deu certo...
Mas depois...
Resultado: Sei que tenho que sair
da cama...
Mas a única coisa que tenho coragem de
movimentar, são os olhos e a mão que
estou digitando...
De hora em hora, eu tento sair daqui...
Prometo...

Em paz...

Parece que consegui acertar o coquetel...
Febre controlada e a dor está suportável...
Acho que agora vai dar tudo certo...
É muito bom... Dá uma sensação de paz...
Porque já que vou ter que conviver com
a "bomba" por toda minha vida, que seja
de uma forma tranquila...

Quebrado...

Eu não sei como é ser atropelado
por um caminhão...
Mas me imagino assim...
Corpo quebrado...
Dor em tudo...
Pior nas pernas...
A esquerda então, não tem posição
que acalme...
Pelo menos aprendi um jeito de
controlar a febre...
Agora preciso descobrir como
evitar essa dor generalizada...
Consegui dormir...
O meu coquetel de comprimidos
tá quase bom...
Faltam ajustes, que se Deus
quiser, logo consigo acertar...
Isso só mostra que tudo na vida
a gente consegue adaptar, se não
dá pra resolver por completo...
Tudo?
Bom, melhor parar por aqui porque
já vou começar com devaneios e
esse não é o lugar...rs

Prevenindo...

Hoje é dia...
Agora um pouco mais calmo
posso planejar melhor a
noite e assim tentar
minimizar os efeitos...
Antes de tudo, no final da
tarde devo engolir um
comprimido de Olcadil...
Pra segurar o lado depres-
sivo e angustiante...
No máximo trinta minutos
depois de aplicar o remédio
(Betaferon) tenho que tomar a
primeira dose de ibuprofeno...
E umas quatro horas depois,
outra dose, pra controlar as
dores e a febre...
Por volta das 10 da noite, um
comprimido de Rivotril associado
a tudo e mais o cansaço que essa
epopéia toda causa, vai garantir
que vou conseguir dormir...
Ufa...
A esperança é que meu organismo
acostume logo com a "bomba" e
o tratamento possa ser tranquilo...
Resolvi escrever mais cedo,
porque não sei como vai ser essa
noite...
Depois eu conto...

Aqui de novo...

Algumas pessoas devem se perguntar
o que venho fazer aqui se me sinto
tão mal...
Só que não saio da cama pra fazer
isso... Digito "em repouso" total...
Não tenho muita paciência para ver
televisão... Gosto de ouvir música...
Aqui faço as coisas que gosto...
Me sinto menos sozinho...
Mesmo passando mal, as vezes fico
numa sala de bate-papo, apenas lendo
e ouvindo midis... Distrai...
O tempo passa mais rápido...
Hoje mesmo, depois do sofrimento da
noite anterior com o efeito do medi-
camento e com o corpo todo dolorido,
prefiro ficar "navegando" e olhando
minhas ilhas preferidas...
Durmo, acordo, vejo algo na TV, volto
pra cá...
Essa é minha rotina...
E pode acreditar... Cansa...

Bomba...

O que é melhor ou pior?
Ir perdendo aos poucos a "vida"
ou passar muito mal por conta
do tratamento?
Quando falo "perder a vida",
me refiro as limitações causadas
pela doença...
Tomei a "bomba" às 8 horas da
noite... 00:30 eu já estava
entrando em parafuso...
Febre, calafrios, dores que
nem sei como definir, nas per-
nas e braços, um mal estar
generalizade que parece que
você vai morrer nos próximos
minutos...
Cheguei a me dizer: "Não quero
mais isso, vou devolver essa
porcaria toda..."
5:45 consegui dormir...
Acordei com muito mais dores que
o normal... Parece que fui
atropelado...
Todo mundo me disse... Você tem
que aguentar... É pra ficar
melhor... É só o período de
adaptação...
Tá bom... Vou tentar...
E hoje, é dia...
Outra dose..
Que seja mais fácil...

É...

Estou conhecendo
um pedacinho
do inferno...

Vamos em frente...

Bom...
Tenho aqui comigo meu kit
Betaferon... A medicação
usada pra conter a doença...
Não há muito o que dizer...
Me sinto com medo, porque
existem relatos de certas
reações adversas...
Efeitos colaterais que
podem ocorrer e que não
são muito confortáveis...
Mas tenho que tentar...
É a única maneira de ter
de volta uma vida pratica-
mente normal...
São 3 doses por semana...
Segunda, quarta e sexta...
Preferencialmente pra se
administrar à noite...
Então amanhã começa o
tratamento oficial...
E com ele muita esperança
de renascer e reviver...
É um momento estranho..
Mas peço a Deus que me dê
um pouco mais de força e
resistência e agradeço por
ter em mãos essa chance...
Acho que hoje marca o meu
começo de ano...

Será?

O que mais se ouve é que Esclerose
Múltipla é uma doença em que a pessoa
pode levar uma vida normal.
Sim... Mas depende da maneira que
a doença se manifesta e evolui...
A demora pra se fechar um diagnós-
tico e se emitir um laudo é angus-
tiante...
E depois de atribuído o CID G35,
vem mais tempo de espera para a
liberação do medicamento que pode
amenizar os sintomas, impedir novos
surtos e consequentemente as lesões
responsáveis por sequelas de menor
ou maior gravidade...
Depender da burocracia do SUS é cruel...
Pelo que eu tenho vivenciado, falta
humanização em todos os departamentos
da área de saúde pública...
Falo da vivência profissional e também
como usuário do sistema...
Eu estou esperando a liberação do
Betaferon há 36 dias... Isso porque não
contabilizei os 25 dias que levei para
aprontar a documentação necessária para
entregar na Secretaria de Saúde...
Só que a desmielinização não tem esse
controle de espera de tempo para deixar
de acontecer...
Se pudessemos controlar os surtos, nem
seria preciso remédio algum...
Isso não é ser negativo...
É viver uma situação...
Mais de uma semana que estou com dores
nas pernas, braços, mãos, amortecimentos,
sensações estranhas como se colocasse a
mão direita em teias de aranha...
Choques na sola do pé... nas mãos..
A insonia que me acompanha diariamente...
A falta de ar ao mínimo esforço físico...
A pressão que despenca sem motivo aparente...
As tonturas... A falta de equilíbrio...
A visão borrada que me faz apagar zilhões
de vezes o que escrevo aqui e reescrever...
E se me perguntarem que tratamento estou
fazendo, desde que isso tudo começou
(15/06/2009), respondo: "Nenhum..."
E será que esses casos mais graves
que quase ninguém sabe ou vê, se tivessem
sido atendidos de forma mais rápida, não
poderiam ter tido uma outra evolução?
É só ver o vídeo abaixo pra entender
o porque da minha ira...

Ai, ai...

O que acontece...
Queria entender pra buscar
uma solução..
Por que tantas e diferentes
sensações?
Se um amortecimento no pé
incomoda... Imagine em várias
partes do corpo ao mesmo tempo...
E as dores... São frias...
Tenho que me acomodar em
almofadas, rolos, travesseiros,
sempre tentando uma posição que
acalme...
Quem fala comigo na internet
nem desconfia que eu tô assim...
Até eu me surpreendo como estou
tendo força e resistência...
Mas como criança eu queria era
chorar e me encostar na minha
mãe... Parece que as mães tem
o poder de tirar todos os males
dos filhos...
Olhe o grande egoísta escrevendo...
Já pesquisei e constatei que
muitos esclerosados tem dores
mesmo e outros nada tem...
Karma?...rs
Eu fecho minha mão direita e o
dedo médio não volta quando
abro a mão... Aí forçando, ele
solta em etapas...
Acho que eu precisaria fazer
uma pulsoterapia...
Mas enquanto eu aguentar, vou
ficando por aqui...
Do amanhã, ninguém sabe...
Pode ser melhor...

Grrrrr...

Hoje me sinto mais irritado que o normal...
Não consigo ver TV, mas tenho que deixá-la
ligada pra não ouvir alguns barulhos...
Isso porque também não consegui ficar ouvindo
música na net...
Já percebi que quando meu olhar fica mais
fixo, estou mais tenso...
Não é aconselhável ficar perto de ninguém...rs
Posso ser um pouco mais antipático...
Qualquer movimento mais intenso, me deixa num
estado lastimável...
Cansado, sem ar, suando em bicas...
Como pode a energia sumir assim?
A cabeça pensa e o corpo não reage...
Quem sabe amanhã, tudo muda...

Haja Paciência...

Mesmo entrevado, eu tinha que vir aqui
falar de mais um absurdo que é a saúde
nesse país...
Tô realmente num momento difícil, com
dores terríveis, um mal estar total...
E claro que o humor também não é dos
melhores...
Estava eu tentando achar uma posição
confortável ontem a tarde, quando toca
o telefone...
Era da Secretaria da Saúde, onde uma
simpática moça me comunicou que minha
medicação já havia sido liberada e eu
poderia ir buscar...
Como já passava das 16 hs, liguei pra
minha irmã e combinei de irmos no dia
seguinte "tomar posse" da droga a que
tenho direito.
Hoje acordei sem força nenhuma...
Até pra pegar minha "pasta preta"(que
é onde guardo todo o meu histórico
médico-hospitalar-ambulatorial) estava
difícil... Como se meus dedos estives-
sem desligados das mãos...
Mas lá fui eu... Minha irmã junto co-
migo, porque eles solicitam a presen-
ça de um "adulto responsável" pra ou-
vir juntamente com o paciente, todas
as orientações sobre o armazenamento,
aplicação, efeitos colaterais, etc...
Meu kit é receitado para um período
de 3 meses...
Chegando lá, peguei a senha "preferen-
cial" e aguardei ansiosamente a minha
vez...
Logo fui chamado... Entrei na salinha
da Assistente Social e entreguei a ela
os documentos necessários...
A moça mordeu os lábios e me disse:
"Ligaram pra você?"... Respondi:
"Sim... Ontem a tarde..."
Aí ela anotou um número de telefone na
minha folha de requerimento e disse:
"O problema é que seu remédio é fracio-
nado e a farmácia ainda não preparou...
Primeiro nós entregamos para os pacien-
tes mais antigos que já estão fazendo
uso da medicação... Pra que não falte a
dose deles... Depois passamos a entregar
para os novos usuários... Então você li-
gue para esse número que anotei aqui, na
segunda-feira para saber se o seu já esta-
rá disponível..."
Balancei a cabeça, concordando com ela e
fui embora...
Minha irmã nem fala mais nada...
Porque é brincadeira o que esse SUS faz...
Nesse caso, me fizeram sair de casa pra
nada... E eu nesse estado quase crítico...
Depois, te dão a entender que o medicamento
pode faltar ou não vir na quantidade que
é solicitada...
Tudo bem que talvez eu nem pudesse iniciar
hoje o tratamento, por estar me sentindo
mal... Mas só o fato de sair de casa assim
e ir até lá, pra não conseguir receber o
que tenho direito, por lei...
O jeito é esperar até semana que vem...
Espero que eu esteja melhor em todos os
aspectos, porque corro o risco de me tornar
o "assassino da bengala preta"...rs
Melhor rir pra não chorar, né?

Naufraguei...

Postagem curta...
Acordei no fundo...
No limite do meu limite de dor...
Minha perna e meu braço parecem esmagados...
Meu olho, nem sei definir...
Náuseas...
Suando frio e tentando deixar aqui mais
um relato sobre essa "coisa" de doença...
Se procurar o médico, a solução que ele
dá é 5 dias de solumedrol na veia...
E depois disso quase um mes feito morto-
vivo...
Não quero...
Vou tomar um banho, Tramadol e cama de
novo...
Não sei quando volto aqui...
Espero que breve...

Sons...

Não consigo dormir...
Tem uma borboleta com asas
metálicas dentro da minha cabeça...
Ela está na nuca e não para de
bater as asas...rs
As vezes isso acontece...
Relatei ao médico e ele me
respondeu que é um sintoma típico...
Simples, né? Não é na cabeça dele...
Preciso deixar a tv ligada pra
disfarçar o barulho...
Mais uma longa madrugada...
E como consequencia...
Um dia rastejante...
Se isso é um resgate de vida
anterior...
Certamente eu fui um carrasco
de Auschwitz...
Só me resta abraçar meu
travesseiro e conversar
comigo mesmo...

O Remédio...

Hoje não está muito fácil escrever...
Tô meio travado...
Além das dores, meus dedos parecem
de plástico. Se fecho as mãos, ao abrir
eles vão esticando em etapas, falta só
fazer barulho...rs
Força, nenhuma...
Mas está previsto que até o final desta
semana, a Secretaria de Saúde libere o
meu kit medicação.
Quero acreditar que esse medicamento vai
me proporcionar uma boa melhora e que eu
serei um dos poucos que não sofrem com os
efeitos colaterais...
Afinal de contas pra quem espera por um
remédio durante 18 meses, nada mais justo
do que dar tudo certo...
Mas tudo que acontecer, vou relatar aqui...
É uma forma de desabafo, porque não gosto
de ficar me lamentando pras pessoas...
E se não for lamento, for alegria...
Melhor ainda...
Eu sei que vou passar uma temporada no
Umbral...rs
Depois que assisti o Nosso Lar, fiquei
com essa certeza...
Mas isso é assunto pra outro post...
Quando minhas mãos estiverem mais soltas...

E que venha 2011...

Feliz Ano Novo!!!

Que em 2011...
Sejamos todos muito felizes!!!
E que eu tenha a capacidade de "ser"
Tudo o que preciso ser...