Repensar a vida...

Ontem apesar de estranho,
o dia não chegou a deixar
um gosto depressivo...
Cheguei ao hospital às 06:50...
Estava marcado para 7 hs...
Enquanto aguardava, meus
colegas que estavam saindo
do plantão noturno vieram
falar comigo...
Gostoso isso... Uma saudade
gostosa de tempos que jamais
voltarão...
Durante o papo rápido, ali
na portaria mesmo, tanta coisa
veio à tona...
Abraços, beijos, demonstrações
de carinho e saudade...
Minha chefe querendo que eu
detalhasse mais a situação...
E ao final de tudo, olhos me
fitando, cheios de lágrimas...
Pela primeira vez nesses 2
anos, disse a eles...
"Não volto mais..."
Mas... A vida segue e cada um
tomou seu rumo e eu ali fiquei
esperando a minha vez...
11:30 me levaram pra fazer o tal
exame...
Dessa vez nem posso reclamar,
porque o médico era super
atencioso e me entregou o laudo
em seguida...
Tenho um severo estreitamento de
janelas temporais, o que dificulta
o exame, mas é algo anatômico e
segundo ele não causa nenhuma
alteração fisiológica...
O fluxo sanguíneo está dentro
dos parâmetros de normalidade...
Ele recomendou uma ressonância
angiográfica, que na minha opinião
é totalmente dispensável...
Agora o que eu preciso é aceitar
essa condição e as manifestações
físicas que a doença me impõe...
Ter paz e tranquilidade pra buscar
o equilíbrio psicológico necessário...
Tudo que podia ser feito, já fiz...
Agora é ver como se desenrola...
Estou cansado...
Não que isso seja uma desistência.
mas sim uma verdadeira postura diante
da realidade...
Quando fui trabalhar na área de
saúde. precisei desenvolver um
comportamento diferenciado e que
alguns classificam como frieza...
Não acho que seja totalmente isso,
porque minha sensibilidade nunca
me abandonou...
Mas o equilíbrio diante de situações
de grande sofrimento...
E só assim é possível ajudar quem
está passando por algo grave...
Então, porque não agir assim em
relação à minha vida?
A forma de ser e pensar muda muito
quando o nosso mundinho desaba...
E não é querer dar uma de conselheiro...
Mas todo mundo deveria dar uma reciclada...
Garanto que sempre se pode ser mais feliz...
Basta abrir os olhos...

Atualizando...

Insônia pra variar...
E preciso acordar cedo...
Depois de exatos 14 meses
vou fazer o Doppler Trans-
craniano...
Me arrastando, mas vou...
Sim... Porque minhas pernas
estão doendo mais que o
normal esses dias...
Tem o lado positivo...
Antes eu reclamava só da
perna esquerda...
Agora que a direita incomoda
também, quem sabe eu manque
com as duas...
Aí vai parecer que meu andar é
normal... rs
Ahh... como a finalidade disso
aqui é "informação" e quem sabe
"troca", devo comentar que na
semana passada, ao passar o pé
sobre minha perna esquerda,
logo acima do tornozelo, não
senti nada...
Imediatamente passei a mão na
região "morta"...
Arranhei, belisquei, bati...
Nada... Nenhuma sensibilidade...
Na hora, foi muito estranho...
Porque mil coisas passam pela
cabeça...
No dia seguinte, pareceu estar
com alguma vida e foi voltando
aos poucos...
Bom... Dizem que é normal, faz
parte...
Sendo assim, não devo me importar,
certo?
Outro comentário interessante...
Até porque não dizer, cômico...
Estava eu na Secretaria de Saúde,
com a senha 302 e o painel ele-
trônico chamando a 196, quando
uma mulher de uns 40 anos senta
ao meu lado e sorri perguntando
que tipo de medicação eu tinha
ido buscar...
Respondi educadamente e ali se
iniciou o papo...
Ela perguntou qual era a doença
e se era eu mesmo o usuário...
Expliquei e disse que era eu
a "vítima"...
Ela sem pestanejar me falou numa
única rajada: "Ah, eu sei que
doença é essa.... É aquela que
vai paralizando tudo, né?
A tia do meu marido morreu por
causa disso faz 10 anos..."
Fiquei olhando e ela achando que
me chocou, disse no susto:
"Mas isso foi num tempo em que
não tinha remédios como tem
hoje, viu?... Tenha fé que tudo
vai dar certo..."
E com os olhos cheios de lágrimas
disse pra minha filha...
"E você, cuide muito bem do seu
papai, que ele é o seu maior
tesouro..."
Minha menina, com a boca aberta
só balançou a cabeça afirmativa-
mente...
Puxei-a pelo braço e disse pra
minha "colega" de espera...
"Tá frio aqui... Vou ver se acho
um lugarzinho lá dentro... Até
mais..."
Entramos e fiquei jogando Golf
no celular com a minha criança
até ser atendido...
E aí eu tenho que brincar...
Porque quem tem ausência de
"sensibilidade", sou eu...
Nessas horas a gente teria que
ter como usar as "carinhas" do BP...
Já se faz tarde... Melhor tentar
dormir um pouquinho ou meu exame
pode dar errado e aparecer algum
problema... rs

Mais uma...

Foi uma madrugada terrível de
ontem pra hoje...
Minha cabeça parecia uma bomba
relógio prestes a explodir...
O estomago totalmente virado...
Entrei no chuveiro, até as 11
da manhã, 6 vezes...
Na última, quase desmaiei...
Uma dor rasgando o peito me
fez perder o ar...
Pensei: Vou morrer...
Esperei passar aquele momento
de pavor e voltei pra cama...
Passei a mão no celular e
mesmo contra a minha forma de
ser, pedi socorro...
Não demorou nada pra me levarem
ao médico...
Consulta até que breve...
Explicação inicial?
Agravamento da neurite ótica e
provável inflamação de vasos
sanguíneos em consequência da
própria doença...
Solução?
Injeção pra dor e encaminhamento
para que o "meu médico" solicite
os exames necessários e prescreva
o tratamento...
Prefiro nem comentar o que penso...
Só me resta enfrentar mais uma
batalha...

Domingo de Carnaval...

Ainda bem que não gosto de carnaval...
Durante a madrugada tive a inexplicável
dor de cabeça que quase me faz perder
os sentidos...
E dessa vez, nem a água quente ajudou...
Depois que passa, fico péssimo...
Até pra escrever aqui, vou parando,
fechando os olhos um pouco e retomando
o texto...
Enjoado como se estivesse num barquinho
balançando em alto mar...
Parece que tomei todas...
Preciso de férias disso tudo...rs
Mais um post sem ilustração e quando
isso acontece é porque não tenho
ânimo pra procurar...
Nada mais a declarar...
Só quero ficar no escurinho do meu quarto...

Quem entende....

03:28 da madrugada...
Não sei porque isso hoje...
Não foi dia de "bomba"...
Mas a febre se apresenta e já
estou quase perdendo o controle
com essa dor nas pernas...
Não dá pra entender...
Minhas gengivas estão de um
jeito que tenho medo de tomar
o Alivium...
Só tenho 4 comprimidos de
Tramadol...
Se acabar, como consigo outra
receita?
Queria nascer de novo...rs

....

00:39... Meu corpo queima...
O suor escorre...
Tenho frio e calor...
A boca dói...
Me sinto com 500 quilos...
Mais duas horas e posso
tomar mais uma dose de Alivium...
Não consigo dormir...
Será que é porque estou no
meu inferno astral?...rs

Friozinho...

Dia frio...
Melhora um pouco a disposição...
As dores já estão integradas
ao meu viver...
Vou tentar um tratamento com
cápsulas de Ômega 3, que me
disseram ser muito bom pra
uma infinidade de coisas,
inclusive para as dores...
Regeneração celular, lógico
que é importante...
Mas a gente sempre foca no
que mais incomoda...
E pra mim, o calvário tá
nas dores...
Hoje mal consigo escovar
os dentes, porque começou a
sangrar...
Mas não vou deixar de tomar o
Alivium, de jeito nenhum...
Qualquer ser vivo precisa de
algo que amenize o que de
ruim ele sente...
Minha boca está incomodando,
não nego... Porque as mucosas
estão sensíveis... tá edema-
ciada...
Mesmo assim é melhor do que
passar o horror de uma noite
pós Betaferon® sem o Alivium...
Terminando o segundo mes de
aplicações...
Ainda no processo de adaptação...
Um dia vai passar... Dizem...
A mim, só resta acreditar...

Alivium

Desta vez não sofri muito...
Voltei de vez ao remédio
que acham ser o causador
dos sangramentos na boca...
Meu santo Alivium...
Prefiro isso a passar por
mais noites de horror...
De qualquer forma preciso
descobrir um medicamento
que faça o mesmo efeito,
sem causar danos...
Mas o testar é que é o
problema...
Se não resolver, fico
louco com a febre, as
dores...
O jeito é pesquisar...
Porque se eu esperar que
o meu médico faça algo,
morro sem solução...
O "deus de jaleco" não
tá nem um pouco incomodado
com o que sinto...
Acredito na lei do retorno...
Ah, como acredito...

Um trapo...

Pra chegar aqui hoje
percorri caminhos que
não desejo a ninguém...
Minha última noite foi
a pior de todas que já
vivi...
Conversei com Deus, pedi
que me desse força e
capacidade de entendimento
dos porques...
Invoquei os mortos e
chamei minha mãe em desepero,
pedindo proteção...
Cheguei no limite entre a
razão e a loucura...
Não há como suportar isso
tres vezes por semana...
As 6 horas da manhã, já
sem condições de escolher
mais nada, peguei o vidro
de Alivium e bebi sem dosador
ou coisa parecida...
Pouco me importava se causaria
sangramento ou não...
Paracetamol? Não serve pra
nada...
A febre me consumiu a madrugada
inteira e só cedeu depois do
Alivium...
As dores, ultrapassaram todas
as barreiras e acho que só
melhoraram depois que me dei
por totalmente vencido...
Hoje não só pareço, me sinto
um pano velho jogado em cima
da cama...

Muito "Mals"

Os últimos dias não tem sido bons...
Na noite de quarta-feira comecei com
um estranho e inesperado sangramento
de gengivas...
Levei um susto, mas consegui fazer
parar...
No dia seguinte, tinha consulta
e teria alguma explicação...
Só que meu "envelope" foi colocado
por último, na pilha dos que vão
apenas buscar receita e o todo
poderoso de jaleco foi embora,
me respondendo apenas que já havia
assinado minha documentação...
Isso porque quando vi que ele ia
embora, chamei e perguntei:
" O sr. não tem que
assinar..."...
Ele nem me deixou terminar
a pergunta e disse:
"Já assinei, já assinei..."
Tá bom, então...
Sentei na minha confortável
cadeirinha e fiquei aguardando.
Cheguei ao local de consulta às 12:30...
18:10, salão praticamente vazio...
Só eu e um rapaz que não tinha consulta,
só queria tirar umas dúvidas e um
dos residentes tinha dito pra ele:
"Quando acabarem as consultas,
te atendo com o maior prazer..."
O simpático residente abre a porta
do seu consultório se despede do
paciente que havia atendido
e chama o outro que aguardava
para um papo informal...
Ahhh... Levantei...
E nesse exato momento vinha vindo
um outro residente já tirando o jaleco
pra ir embora...
Cerquei o tal e disse: "Me esqueceram aqui..."
Ele arregalou os olhos e já vestindo o jaleco,
perguntou meu nome e foi em busca do
meu prontuário.
Achou numa das salas e me chamou...
Explicou meio sem jeito que meu caso
era só pegar a receita e acabou ficando
com um R1 que estava iniciando e
ainda estava atendendo uma pessoa...
Tudo bem...
Só que eu disse a ele que não concordava
com a falta de consulta, pois fazia
pouco mais de um mes que eu estava
tomando a "bomba" e eles deveriam
saber como eu estava reagindo...
Além disso eu precisava de dois atestados
para fins diferentes...
Resumindo...
O todo poderoso deixou assinada a receita
carbonada do Betaferon®,
mas o requerimento que a SMC exige,
ele não assinou...
Na semana que vem o palhaço manco vai ter
que voltar lá só pra pegar a assinatura
do incompetente que se acha deus.
Sobre minha gengiva, nenhum residente
deu nenhuma opinião.
Eu mesmo tive que concluir que como estou
ingerindo Alivium em excesso e ele pode
inibir a agregação plaquetária, a hemorragia
é consequência...
Então parei de tomar esse medicamento.
Na sexta-feira, a enfermeira da Bayer
esteve aqui em casa pra iniciar um
acompanhamento do meu caso, pois
o laboratório te dá esse apoio.
Anotou todas as minhas
queixas que seriam enviadas para a Bayer
e depois ela entraria em contato comigo
para tentar soluções.
Em 15 dias ela volta pra ver se estou
bem e depois, de 3 em 3 meses.
Achei muito legal esse serviço deles,
pois ela além de esclarecer dúvidas
quanto à medicação, tem muito conhecimento
sobre a doença, o que é de grande
valia.
Me trouxe um aplicador de injeção
que qualquer criança pode usar e
isso vai me ajudar muito no rodizio.
Tenho aplicado só na barriga e coxas
e já estou com essas regiões
bem judiadinhas.
Tendo um espaço maior na aplicação,
o local se refaz melhor.
Aí vem o desespero...
Na sexta tomei a "bomba" sem o Alivium...
Pensei que ia morrer... Tentei pra ver se
eu já tinha superado essa adaptação
do organismo.
Que nada.
De madrugada, tava eu chorando pra minha
caçula e procurando algo que aliviasse
a febre e a dor que estavam me
deixando maluco.
Achei uma daquelas cápsulas pra gripe
e tomei junto com um Tramadol.
Consegui sobreviver.
Mas acordei com a cabeça explodindo,
tontura, enjoo, falta de ar...
Quase igual ao dia que me internaram
pelo suposto AVC.
Levantei e já passei a mão pela caixa de
Tramadol, pegando mais uma cápsula
e me enfiei debaixo do chuveiro,
deixando a água quente escorrer
pela cabeça...
É um jeito de melhorar...
Fico assim por uns 30 min.
e saio bem melhor...
Voltei pra cama e dormi...
Acordei até que bem...
Um pouco mais lento e pesado...
Uma sensação de pressão baixa...
Passei assim o dia...
Acabado literalmente...
Ah, sim... E sem conseguir comer...
Passou a noite... Eu mofado...
Dormi já de madrugada...
Cabeça ficou doendo um pouco
durante todo o dia...
Mas quando foi 8 hs da manhã de hoje...
Acordei muito mal...
Acordei de dor de cabeça...
Não conseguia nem levantar...
A dor horrível, a tontura,
a falta de ar, o enjoo...
Suando frio...
Senti que ia desmaiar...
Chamei minha filha e lá fomos
pro banheiro...
Debaixo do chuveiro já...
Pedi pra ela pegar outro
Tramadol pra mim...
E ali fiquei sentado no chuveiro...
Dali nem voltei pra minha cama...
Fui direto pra cama dela...
Não quis ficar sozinho...
Bateu medo, insegurança...
Ela no computador e eu ali
me vendo a caminho do céu....rs
E cá estou...
Alternando momentos de dor apenas...
Com outros
de tontura, enjoo e sensação de desmaio...
Já pensando que o Tramadol pode estar
me causando isso...
Mas se não for ele, além de todo esse
mal estar vou ter dor...
A cabeça apenas melhora, não passa...
Mas as pernas param de doer tanto...
Sinceramente... Tô mal...

Ontem tive uma racaída em
relação às reações do remédio...
Voltei a ter febre e calafrios
e a dor nas pernas, que ainda
hoje estou sentindo, são de
prostrar...
Depois que me coloco em pé,
até fica mais fácil...
Parece que dói menos...
Faltam dois dias pra minha
consulta e sempre crio a
expectativa de ser bem
atendido...
A gente sempre espera um
"remédio milagroso" ou uma
previsão animadora ou no
mínimo um tapinha nas costas e
palavras de consolo que pelo
menos esclareçam um pouco
das tantas dúvidas e incertezas...
Bom... Tenho que me dar por
feliz se não me negarem o atestado
para o INSS...

Pensando...

As vezes me pergunto se algum dia
vou conseguir dormir daquele jeito
gostoso que eu dormia...
Era uma das coisas que eu melhor
sabia fazer...rs...
4 horas da madrugada e ainda estou
ligado...
Hoje tive um pouquinho de febre,
mas até isso já se tornou normal...
Me "planto" a ouvir música e o
tempo passa mais rápido...
O dia foi bom... Me sinto bem...
É engraçado esse "me sinto bem"...
Porque qualquer pessoa em estado
normal diria: Não tô legal...
Como temos uma capacidade de
adaptação fantástica...
E como converso com algumas
pessoas pela internet, todo
mundo me "vê" como um cara
forte, saudável e de bem com a
vida... O Bruxo...
Comparar o que eu fui com o que
hoje eu sou, não dá...
Tanto no aspecto físico quanto
no lado espiritual...
São duas pessoas totalmente
diferentes...
Perdi em aparência e ganhei em
essência...
Eu sempre fui uma pessoa sensível...
Hoje sou muito mais gente...
Tenho mais controle dos defeitos
humanos...
Penso mais... Entendo melhor...
As dificuldades da vida, ensinam
a dar valor ao que realmente tem
valor...
Depressão? Claro... Em muitos
momentos...
Continuo humano e falível...
Mas me considero melhor hoje, apesar
de todos os problemas, do que quando
eu achava que era perfeito...
Papo furado? Não...
Apenas reflexão e constatação dos
caminhos da minha existência...

Nada de muito novo...

Andava sem inspiração de escrever...
Aquele velho conflito entre o lado
físico e o psicológico...
É bem verdade que a gente acostuma
com tudo... Até com dor...
As reações ao remédio não tem me
incomodado como no início...
Surgiu agora reação de pele no
local das aplicações...
Mas deve desaparecer com o tempo...
Hoje particularmente acordei um
pouco pior...
Muita dor de cabeça e o corpo super
pesado...
Duas coisas tem sido notáveis
nessa fase: A falta de apetite e a
falta de ar, acompanhada de uma
tossezinha muito da antipática...
Semana que vem tenho consulta com
o neuro... Primeira avaliação depois
do início da medicação...
Quem sabe dessa vez ele converse
comigo e não se comporte apenas
como um veterinário... rs

"Soneca"?

As reações iniciais estão
controladas...
Isso é muito bom...
No entanto hoje mal consigo
me mexer...
Difícil dizer qual parte
do corpo dói mais...
A vontade é de ficar como
uma boneca horrorosa que
minha irmã tinha na cama...
Parecia um sapo jogado...
O dia só está começando
pra mim...
Não vai dar pra ficar
como a "Soneca", aqui...
Acho que era esse o nome
daquela coisa com corpo
de pele, rosa...
A ordem é: "Reaja!!! ou
durma de novo... rs

BAYER SCHERING PHARMA

Meu estado de espírito não estava muito
bom, então achei melhor não vir aqui...
Não quero misturar as estações...
Meus problemas e a doença...
A depressão faz parte do quadro clínico,
é verdade... Mas quando esse lado está
num momento crítico, o silêncio ainda é
a melhor saída...
Uma dica legal que eu tenho que dar é que
todos os portadores de Esclerose Múltipla
que fazem uso do Betaferon®, devem fazer
um cadastro no site de Bayer Schering Pharma.
É o Serviço de Apoio Betaplus®.
Além do suporte técnico em relação ao medica-
mento eles oferecem outras formas de orientar
os usuários e ainda fornecem gratuitamente
um kit contendo bolsa térmica para o transporte
do Betaferon®, gelo reciclável, alccol gel,
algodão, caderneta para anotação e controle
das aplicações, marcador do local de aplicação,
toalhinhas, caixa térmica para viagem, caixinhas
para dispensar pérfuro-cortante e um aparelho
aplicador do remédio que é entregue ao usuário
em uma visita feita por uma enfermeira, que vai
agendar esse contato e esclarecer todas as
dúvidas do paciente.
Achei uma atitude super legal do laboratório e
vale passar adiante a informação.
Tudo que for pra ajudar e facilitar a vida,
deve ser divulgado e elogiado.
Parabéns à Bayer Schering por essa iniciativa!!!

Vida...

Impossível continuar assim...
17/02 tenho consulta e quero
que me digam com todas as letras
se vou melhorar ou afundar um
pouco mais a cada dia como tem sido.
Se for esse o esquema, chega desse
remédio, chega de ler, chega de tudo...
Antes pelo menos, eu tinha bom humor...
Agora me sinto um bloco de pedra...
Difícil alguma coisa que me tire
desse estado depressivo...
Não tenho mais nada pra conquistar...
Nenhum sonho...
Só responsabilidades e obrigações...
Ah, sim... tenho muita dor também...
Não reclamo de Deus...
Reclamo dos homens, médicos...
O mínimo que se espera dessa raça
é que receitem uma droga qualquer
que tire dor...Será que se eu
pagasse os 400 reais que meu médico
cobra no seu consultório particular
ele me daria essa mesma atenção que
recebo no ambulatório do SUS?
Duvido...
Conheço muito bem esse submundo e
seus habitantes...
Se não posso mais trabalhar na minha
profissão, queria ao menos fazer um
trabalho voluntário...
Mas pra isso preciso me manter em pé,
como gente, no mínimo por 6 horas
consecutivas...
Não aguento mais essa vida...
Não mesmo...
Quero conversar, trocar idéias, rir...
Ver gente...
Será que isso é pedir muito?

Tá difícil...

Não sei se faz parte do processo,
mas acho que o fator que está
complicando tudo é que não consigo
comer...
Falta vontade e não desce de jeito
nenhum...
Ontem a noite, até me senti melhor
e tentei ficar por aqui um pouquinho...
Sem escrever, só observando...
Hoje, sinceramente tô sem forças...
Saí com minha filha pra comprar
sorvete e quis voltar logo pra
casa... Uma sensação ruim, como se
fosse apagar ali mesmo...
Pior de tudo é saber que hoje tenho
que tomar mais uma dose...
Vontade de gritar pra todo mundo:
Chega!!!
Mas... mas... mas...
Essa minha vida...
Uma somatória de "mas"...

Nem me olhe...

Não dá pra cantar vitória
antes da hora...
Essa última dose não está
sendo fácil...
Um novo efeito surgiu...
Fiquei super enjoado e
com dor de cabeça...
Permaneço assim e já tá
chegando a hora de mais
uma dose...
Tontura, falta de ar...
Nem ficar no computador
tô conseguindo...
Desse jeito não vai dar...
Queria escrever coisas boas...
Mas quando eu procurava
informações em comunidades e
blogs, nunca encntrei alguém
que relatasse o que sente...
E assim como eu, devem existir
pessoas que busquem algum tipo
de informação, até de forma
comparativa, pra se saber
numa situação normal
dentro de uma doença que
apresenta tantas variações
na sua evolução...
Chega por hoje...

Um bom domingo...

Hoje meu dia foi bom...
Pouca dor... Bom humor...
Apesar de toda chuva, foi
tranquilo e de paz...
Queria que todos os dias
fossem assim...
Quem sabe, né?
Como a vida faz a gente
se modificar...
Hoje fico feliz com
pequenas coisas...
Falo isso pra que fique
de alerta...
E você aí que está lendo,
repense e reclame menos...
Vale a pena...

Sábado é dia de feijoada...

Acordei hoje com vontade de
feijoada...
Tem sido raro sentir esse
tipo de coisa...
Apetite nenhum...
Empurro a comida...
Nem refrigerante que é meu
grande vício, me anima...
Chamei minha caçula, me vesti
e fomos em busca do produto
que o pecado capital me
pedia...
No balcão do restaurante já
comecei a sentir algo estranho...
Saímos de lá e já disse pra
minha filha:
"Não tô me sentindo bem"...
Ela nem se espanta mais...
Me respondeu: "Normal"...
Resumindo...
Nem consegui curtir direito
minha gula...
Já tô aqui na cama, de novo...
Sem força e as pernas "esmagadas"...
Falta de ar e é quase impossível
me movimentar...
Dizem que melhora com o tempo...
Eu conto com isso... Juro...
Aliás, venho me superando e
lutando contra todos os "tô
me sentindo mal" dos últimos
tempos...
Me seguro o mais que consigo,
antes de me deixar cair...
Só que pernas quando te faltam,
o tombo é inevitável...
Aí a solução é ficar bem quietinho
sem se rebelar...
Vamos repousar, então!!!