Quase fui...

No final de junho quase morri...
Fiquei muitos dias gripado, dor no corpo e uma falta de ar estranha.
Os dias passavam e o mal estar só piorava...
Numa sexta-feira fui fazer um exame de imagem com contraste e quando cheguei em casa, senti muito frio.
Fui pra cama descansar um pouco, mas o frio piorava...
Batia os dentes e uma dor no corpo me maltratava.
Resolvi verificar a temperatura: 39 graus...
Antitérmico e analgésico, consegui dormir.
Aguentei mais uns 3 dias até que mal conseguia respirar.
Pronto socorro, exames mil...
Anemia grave e pneumonia unilateral.
Internação, oxigênio continuo, 2 bolsas de sangue...
Me preocupei um pouco...
Dia seguinte, piora do quadro, os 2 pulmões tomados...
Bateu o medo!!!
Antibióticos de amplo espectro na veia...
Os dois braços demolidos em busca de veias que aguentassem toda infusão... Intermináveis frascos de soro e medicamentos.
O organismo não reagia...
Me viraram do avesso...
Resultados: volumosa hérnia de hiato. Metade do meu estomago pinçado pra fora do diafragma.
Mas este era o menor problema naquele momento.
Meus pulmões e minha anemia estavam me matando.
Lutei bravamente e consegui me recuperar.
12 dias de hospital e me deixaram ir pra casa, tomar medicação intra venosa uma vez por semana no posto de saúde e muito repouso.
Emagreci, fiquei ainda mais pálido do que o normal.
Pouca tosse e um chiadinho de nada no pulmão esquerdo.
15 dias se passaram e voltei pra consulta com gastro sobre a hérnia.
Conclusão: o Dr. perguntou se consigo comer e aconselhou a não operar. Justificou como cirurgia de grande porte e alto risco que só deve ser tentada se chegar o dia em que eu não consiga mais engolir.
Três meses depois, raio x dos pulmões... Atalactesia na base do pulmão esquerdo de aproximadamente 1/3 do orgão.
Cansaço voltando bem como a falta de ar...
Terrível não conseguir respirar...

O que dizer depois de tanto tempo?
A melhor definição: Cansado...
Chega um ponto que tudo esgota...
Um exemplo: Não suporto mais tomar as injeções...
Voltaram as reações, o terrível mal estar...
No começo desta nova fase, eu falhava um dia ou outro, quando não estava me sentindo bem...
Agora já passei de 40 dias sem aplicar.
Não tem mais parte do corpo que aceite as picadas sem dor...
E ao mesmo tempo o medo de que algo pior aconteça por relaxar no tratamento.
Fisicamente, de uma maneira geral, houve uma piora... Pernas mais fracas, mais cansadas...
Braços também...
Envelhecer precocemente é o resumo da ópera.
Solidão extrema na multidão...

Novidades???

Quem é vivo, sempre aparece... Mesmo que demore muiiiiiiito tempo...
Tenho me mantido relativamente bem...
Sem muitas hospitalizações...
Sem surtos...
Vez ou outra, problemas como infecção urinária ou bronquiolite (isso é novidade mesmo).
O que pra mim tem sido mais desagradável é a perda de massa muscular...
Estou me sentindo o "Seu Encolheu", da novela Saramandaia...
Já perdi muito em largura e altura...
Incrível, né? Eu também achava que isso não era possível...
Mas é como se as vértebras fossem se aproximando... As articulações no geral, também...
E associado a tudo isso, uma fratura de cotovelo que me impede de esticar o braço e fico mais curvado pra me proteger da dor... (Queda do alto de uma escada + fragilidade óssea).
Não consigo esticar o corpo...
Cheio de pinos, alavancas, placas e parafusos no cotovelo e uma dor que nem sei explicar, não dá pra movimentar direito...
Se continuar assim, encolhendo, logo me matriculam numa creche...rs
As famosas dores de cabeça estão mais comportadas... Mas de vez em quando vêm me lembrar que a Esclerose Múltipla é moça forte, tinhosa...
Posso dizer que a doença está controlada...
Existe a evolução, sim...
Mas não de uma forma galopante.
As dores no corpo, as reações ao interferon, os sintomas que castigam, as limitações... Tudo isso continua, mas acho que a gente acostuma e se adapta a nova condição de vida...
E é isso... Sempre em frente!!!
Desta vez nem coloquei figurinha, porque postei do celular e não consegui fazer melhor...

Em crise...

A exaustão toma conta de mim... Me arrasto... O corpo todo dói... Nem vontade de falar eu tenho...                           E quanto mais quieto eu fico, mais me sinto deprimir...         O cansaço é total... Em tudo, por tudo... As injeções tem sido dolorosas... Não sei se já é por não ter mais onde aplicar... Sei que preciso reagir e não deixar que a doença seja mais forte que eu... Mas não é fácil... Queria o colo de mãe agora pra poder chorar toda minha dor, meus medos, minhas incertezas... Vou tentar dormir... Quem sabe amanhã eu acorde melhor...

Cadê meu ar?

Faz um tempinho que ando com falta de ar...                                  Justo eu que nem fumo...          
Aí como tinha que ir buscar minha receita, 
aproveitei pra  perguntar ao meu simpático 
médico se era normal... 
Ele me respondeu com a delicadeza que lhe
é peculiar que não era normal, mas não podia 
me examinar... 
Que eu deveria procurar o posto de saúde da 
Prefeitura e pedir um RX...       
Fui no dia seguinte... 
Um atendimento 5 estrelas, totalmente 
diferente do que   eu estou acostumado...              
Feito o exame, vem o resultado dito pelo médico: 
"Existe uma opacidade na parte Inferior do 
pulmão esquerdo... Nada preocupante... 
Pode ser uma bronquite, um resfriado..."        
O problema? É que nós esclerosados não 
podemos nos dar ao luxo de ter nada,       
muito menos um problema pulmonar...                           
Agora não tenho a menor vontade de voltar 
no meu médico... 
Continuo com o fôlego curto e deixando o 
tempo passar...

Surto?

Domingo passado, dia 21, mais ou menos 19 hs... uma pontada no olho... Não dei muita atenção, mas ali já começou uma dorzinha de cabeça... chata... enjoada... que foi aumentando... aumentando... Fui pro banho, deixei escorrer água quente por bom tempo, truque que me ajuda bastante com essa dor e que não deu resultado... Apelei então pra bolsa de água quente e cama, que também dá certo as vezes, mas que falhou desta vez também... Depois de tomar analgésico... Aí a coisa foi complicando... Muita dor, tontura, falta de ar, enjoo... Sensação de morte chegando... E aí o pedido de socorro... Me levem pro hospital!!! Quando chego a esse ponto, é porque a coisa tá feia... O atendimento até que foi rápido... Cheguei às 00:30 e me colocaram o soro as 2:40... em 10 min. apaguei...Muitas perguntas de residentes durante a madrugada e lá por 9:30 da manhã, chega o neuro e diz: "Você era tudo que eu queria, um paciente de EM..."... Resumidamente... O médico me examinava e explicava pro outro que acontecia num surto... Aí queria me internar, pra exames e pra confirmar se foi um surto ou não.
.. Eu mais que depressa, fui falando... "Tô super bem, já... acho que não vale a pena internar..."... Afinal não ando com vontade de ser cobaia... E voltei pra minha casa... Assim terminou mais um capítulo desse romance...

Comentário

Recebi um e-mail avisando
sobre um novo comentário em
"Dicas sobre os efeitos colaterais
do interferon"...
Eu que nesses últimos dias já ando
extremamente sensível, me emocionei
ao ler...
O fato é que é muito bom quando
alguém te vê com bons olhos...
Consegue entender um pouco do que
você sente, interpreta e pretende...
Estimula a voltar a escrever aqui
mais constantemente...
Te faz ver que você não está
falando sozinho...
Obrigado pelo comentário e acredite:
Somos mais fortes, sempre!!!

Segue abaixo a cópia...

"Graças a Deus ainda temos pessoas
que se dedicam a ajudar o próximo,
como você ...
Tenho Hepatite e daqui 15 dias
provavelmente já estarei começando
o tratamento. Confesso que depois de
ler este texto, estou muito mais tranquilo,
pois, por pior que seja..Tudo irá passar,
e no final vamos sorrir.
Que Deus ilumine seus dias por toda a
eternidade.
Obrigado pela ajuda"

Uma "Homenagem"

#Partiu_Banho#

Mais um pouco e chego naquele ponto de loucura...
A dor de cabeça que me acompanha desde ontem,
está quase naquilo que eu não consigo controlar...
Primeira vez que escrevo sentindo ela assim tão forte.
Nas outras vezes eu relatava o que já havia passado.
E não existe posição que amenize... Além do que, 
meu quadril, minhas pernas, estão muito ruins.
Acho que estou entrando no "declínio" como
diz meu médico.
Confesso que não aguento mais essas injeções e
a vontade de parar tem sido constante em mim.
Não tem mais onde aplicar. Dói tudo...
O que me resta?
Sair da cama e ir cambaleando até o banheiro, me
enfiar no chuveiro, deixando a água quente escorrer
na cabeça pra aliviar um pouco e depois engolir
mais um analgésico e me jogar de novo na cama pra
ver se melhora... Porque se piorar... Só me resta uma
visita ao PS...
#Partiu_banho#

Então...

A tal gripe durou mais uns 10 dias depois

da última postagem... 

Como se explica? Sei lá...

Pelo menos não virou uma pneumonia que

era o grande temor...

Mas superada essa história, vem de novo a das

dores... Francamente, que coisa mais estúpida.

Meu quadril, minhas pernas, meu ombro...

Acordo de dor e sem poder me mover...

Tão bem que eu estava e agora esse castigo

de novo...

Sem contar que semana passada tive aquele

treco, que começa com a dor de cabeça

insuportável, tontura, náuseas e suor frio.

E isso dentro de um ônibus de viagem...

Precisei de um exercício enorme de calma e

respiração pra controlar o caso.

Cada dia que passa nesses quase 4 anos de

parceria com a EM, chego a conclusão que

nada sei sobre ela, sobre mim, sobre nós...

Pra onde vamos ou se ficamos...

Até quando e como...

COF COF COF

Algo estranho tem acontecido...
Quando comecei a fazer uso do Interferon,
me disseram que nunca mais teria gripe.
Essa era a parte boa da coisa...
Realmente, durante 3 anos nenhum
resfriadinho deu o ar da graça.
Mas de uns meses pra cá já estou
na segunda gripe e essa muito mais
forte que a anterior... Mais forte aliás
do que todas que me lembro ter tido.
Nunca tive um mal estar respiratório
tão grande... Quase pedi pra me levarem
ao médico. Senti exatamente aquilo que
dizem "estar com um gato dentro do peito".
15 dias já e nada de melhorar...
Muita tosse, cansaço e um sooooono...
Só acordo porque me afogo com a tosse...
Charmoso, né?...rs
E a voz então... tá um "petáculo"!!!
Vamos esperar pra ver como se desenrola
essa novidade, né?
Até mais...

Depressivo, eu??

O prazo de validade da minha "paz", parece
estar chegando ao fim.
Sinto as dores voltando devagarinho...

Dando seus primeiros sinais.

O peso do corpo parece maior...

Movimentos mais travados...

E é impressionante como o fator "emoção"

tem um enorme significado nesse todo.

Me sinto todo à flor da pele nos últmos dias

e nem sei porque...Tudo se mistura... 
Passado, presente, futuro..
Sonhos e realidades...
Sorrisos e lágrimas...
Um momento em que o choro é mais constante.
Um quadro depressivo?
Talvez...
Não seria a primeira vez nesses 4 anos...
Acho até que faz parte, afinal se perde tantas
coisas por conta da dita "moléstia".
Revolta? Não... Tristeza, mesmo.
Vontade de fazer o relógio trabalhar no sentido
contrário, voltar no tempo e reviver.
Impossível... Melhor dormir e tentar sonhar.

De novo...

Dois dias depois de mais uma crise, estou aqui...
Começa de mansinho e sem chance de evitar,
a dor de cabeça se torna insuportável.
Até certo ponto tenho controle, mas quando o
cérebro parece maior que a caixa
craniana,... O estomago vira... Suor frio...
Sensação de desmaio... Falta de ar...
Nada resolve... Me enfio debaixo do chuveiro e
deixo a água quente escorrendo na cabeça, o
que parece aliviar naquele momento...
Depois me atiro na cama e espero o desenrolar
do quadro... Acabo vencido pelo cansaço da
batalha que travo comigo mesmo e apago...
Se isso não acontece, a solução é ir para
o hospital. Ao mesmo tempo o tremor nas mãos
aumenta... Sinto ultimamente algo estranho nos olhos,
como se o globo ocular também tremesse.
E depois que passa, no dia seguinte ou no outro...
Fico mais lento que o normal.
As dores que estavam tão melhores, estão
voltando lentamente e trazendo algumas
novidades.
Minha memória também não está lá muito boa,
o que pode me fazer repetir muitas coisas de um
post para outro.
Compreensível e aceitável, né?
Faz parte... Acho...

Sorriso amarelo...

Hoje eu fui obrigado a ouvir um comentário que
me deixou com vontade de dar uma resposta não
muito gentil... O seguinte: "Você precisa encarar
as coisas com mais naturalidade, reclamar menos.
Tem dias que você está com uma cara ótima e
outros em que parece nem querer falar com a gente."
Quando reclamo é porque a coisa tá feia mesmo e
quando a cara não tá boa, é reflexo de que não
estou me sentindo bem.
Como ser dócil, simpático?
Sai no máximo um sossiso amarelo.
Será tão difícil assim entender?
Procura no Google:

- ESCLEROSE MÚLTIPLA:
       - DORES NEUROPÁTICAS
       - TONTURA
       -FADIGA
       -FORMIGAMENTO
       - EFEITOS DO INTERFERON
        -EFEITOS DO ÁCIDO VALPRÓICO
        -ETC, ETC, ETC...

Porque acho que o que falta aos que convivem
conosco é informação.
Ninguém sente prazer em ter nenhum desses sintomas.
Não é bonitinho ser portador de doença alguma.
Eu não tenho lido mais sobre o assunto, mas aconselho
que quem vive isso, seja como doente, familiar ou
amigo, procure conhecer mais.

-

Eis-me aqui de regresso...

Passou muito tempo desde a minha última postagem...

Dor? É algo que tenho adquirido cada vez mais resistência às denominadas dores neuropáticas.

Mas nesse tempinho que estive fora as coisas não mudaram muito.

Em dezembro mais uma hospitalização pelo famigerado

micro-avc. Aumentaram a dose do ácido valpróico, o que não sei se é psicológico, mas sinto meu estomago queimar. E aumentaram mesmo sem que eu engordasse. 

Pelo contrário, emagreci.

Minha visão piorou muito e o oftalmologista disse que já se percebe um pequeno enfraquecimento e consequentemente lentidão do nervo ótico a estímulos.

Minhas mãos tremem muito o que me entristece por já não poder escrever direito e as vezes até assinar meu nome é complicado... Sem falar no perigo em mexer em panelas ou fazer uso de ferramentas elétricas.

Massssss.... Na minha última consulta, em final de dezembro, perguntei ao médico: 

"Doutor, como você avalia a minha esclerose, em que grau?"

Ele respondeu: "Desde que te acompanho percebo que você tem altos e baixos... 

Cai e levanta com muita força e isso é muito importante. Não se deixar abater.

Assumir que você tem a doença e se cuidar, não exagerar em nada. 

Se der sono fora de hora... Durma. Se cansar... Repouse.  

Se sentir falta de ar... Respire fundo

Você só te obrigação com você mesmo, o resto deixe de lado.

A pulsoterapia é pra te tirar do fundo do poço, mas é algo pra ser utlizada em último caso. 

Fazer uma pulso e se sentir um garoto, esquecendo que tem a doença e gastando todo o combustível, vamos ilustrar assim... em pouco tempo você estará de novo no fundo do poço. 

E cada aplicação de corticóide é uma judiação ao organismo. Porque arruma uma coisa e 

estraga tantas outras. Você me parece ter levado uma vida saudável, sem vícios. 

Pra que se intoxicar agora?

Entendeu agora o porque de evitarmos tantas pulsoterapias?

Você tem que levar uma vida tranquila. Não ficar nervoso. 

Nada de esforços físicos. Nada de quedas. Se cuidar."

Foi aí que caiu a minha ficha... Antes eu fazia horrores depois das pulsoterapias. 

Até minha casa pintei. 

Aí ele me receitou amitriptilina pra ver se diminuia o tremor das mãos e as dores... 

 Nossa... Em 15 dias eu era outra pessoa. Quase sem dor. Tremendo ainda, mas sem dor...

 Isso era o máximo!!!

E o sono, então.... Comecei a dormir feito um anjo e sem nenhum outro medicamento.

Só que agora, 3 meses depois, as dores estão voltando...

Quadril, no lado esquerdo tem doído muito. Lado direito, nem tanto.

Ombro tá fraquinha, mas presente. E a cabeça... 

Ah, a cabeça.... Quase que semanalmente tenho tido a companhia desagradável dessa 

minha velha companheira.

Março tenho consulta de novo. Vamos ver o que o Doutor me diz. 

E assim minha novela continua...

Desespero...

Estou entrando em desespero...

De onde vem tanta dor?
Como é possível suportar?
Tem que existir um remédio...
Deus... Me ajude, por favor!!!!!
Choro... Só me resta isso...
Tomo todos os remédios que tenho...
Amanhã... Me dei esse prazo...
Alguém tem que dar um jeito...

De volta...

Faz tempo....
Dias depois da última postagem, tive um daqueles
micro-avcs e fui pro meu spaspital...
Lá quase morri, porque me administraram a impedida
dipirona. Foi um corre-corre de médicos e enfermeiros...
Passado o susto inicial e mentalmente afetado, eu me
tornei rebelde e resolvi botar a boca no trombone,
exigindo meus mínimos direitos...
Fui prontamente atendido... Fizeram todos os exames
pendentes e a pulsoterapia que me negavam até então...
Saí de lá depois de 10 dias e fazendo uso de mais
um medicamento pra controlar esses avczinhos...
Fiquei semi-novo... Esqueci que sou esclerosado...
Mas no dia 25 de janeiro, pensei que ia pegar o
primeiro ônibus pro além...
Ônibus, porque tive o avczinho não tão inho, em
pleno terminal rodoviário Tietê...
Juro que dessa vez pensei que não tinha volta...
Mas como sou teimoso, voltei e já tive mais dois 
inhozinhos...
Precisa aumentar a dose do remédio novo, mas 
preciso engordar um pouco e tá dificil...
Até um mes atrás eu tava muito bem...
Só que a famigerada dor no fêmur voltou e 
acompanhada de uma semelhante no ombro...
Semana passada foi minha consulta semestral...
Como me tratam bem agora... 
Mas disseram que meu quadro geral piorou
desde a última consulta...
Encaminharam de novo pra ortopedia...
O velho medo da necrose óssea...
Corticóide oral totalmente proibido...
Muito repouso... e ao mesmo tempo fisioterapia...
Dieta muito rica e que me faça engordar um pouco...
Ontem, tive que ficar um pouco no spaspital, tomando
sorinho+analgésico pra contornar uma cólica renal...
E hoje, molho total...
Desanimei um pouco... Sempre abate...
Só que não tem jeito, então, bola pra frente!!!

A novela da perna...

Já passou um mes...
Fiz uma infiltração na perna no dia 12/09...
Nada mudou... Muito pelo contrário...
Antes a dor ia até o joelho...
Agora vai até o tornozelo...
Quem sabe ela vai sair pelo pé...rs
Aí me dizem: "Vai procurar o médico!!!"
Pra que? Pra ele me mandar voltar no dia da
minha consulta, ou seja, 01 de novembro?
Não... Deixa assim... Quando não houver
mais a menor condição de suportar, vou
direto no Hospital... no Pronto Socorro...
Depois que me negaram uma simples receita
de remédio pra dor, vou perder meu tempo
na espera de que queiram resolver a causa
dessa mesma dor?
Cansei... Não tenho nenhum suporte médico...
Estou sozinho nessa briga...
Mas prometi que se eu tiver problemas sérios
por esse descaso do deus de jaleco, vou armar
um escândalo tão grande, que ele vai cair do
seu dourado pedestal...
Comecei essa "brincadeira" com um Tylex/dia...
Hoje são 3 e já sinto que não vão me segurar por
muito tempo...
O jeito é esperar pra ver no que vai dar...
Aos esclerosados que me seguem, pergunto:
Alguém teve problema de necrose pelo uso do
interferon?
Essa é outra dúvida que me acompanha e que
nenhum médico se dignou a tomar uma atitude
em relação ao problema...
Tô calminho até...rs
Vamos ver até quando...

Uma batalha...

Zoom de 150 pra poder escrever...
Dois dias que não saio da cama...
Como falo aqui em casa, de ontem
pra hoje "avcezei" mais uma vez...
Um isquemicozinho básico, pra
sequelar um pouquinho mais...
Na boa.... Passado o desespero
da madrugada, já estou no lucro...
Uma dor na lombar, bem no meio
da coluna, tem me imobilizado...
Aí com muito esforço e jeitinho,
consigo destravar e andar...
Minha perna danificada parece
as vezes que tá solta...
A dor? Isso não tem nem como
tentar explicar...
De olho esquerdo caído, lábio meio
tortinho também e mão travadinha,
cá estou eu no meio da guerra...
Mas se tem cara teimoso, esse sou eu...
Tá difícil da EM me derrubar...
Acho que eu vou derrubar ela de novo...
E tem que ser assim... Ela tá destruindo
meus neurônios aos poucos....
Mas eu tenho milhões deles e todos
muito inteligentes... Trabalhando dobrado
pra substituir os que morreram nessa
guerra...
A luta continua Ad Eternum...

De volta pra casa...

Vamos ao relato dos fatos...
Como desconfiei, saí da consulta
direto para o hospital...
Alguns exames feitos e confirmada
a inflamação das 3 bursas trocantéricas
mais tendinite...
Nos 5 dias de internamento só recebi
medicação para aliviar a dor e a uma
avaliação do ortopedista indicando
infiltrações locais e depois fisioterapia...
Aí a pulsoterapia foi adiada porque é
muito corticóide pra um manco só...rs
Bom... a rapidez do atendimento que
foi encaminhado como emergência é
impressionante... Consegui marcar a
consulta para dia 10 de setembro...
Calculo que mais exames serão solicitados
e que o dito tratamento vá se iniciar em
outubro...
Resumindo... Minha esclerose está num
momento crítico... Dores horríveis no
corpo todo... Visão totalmente borrada...
Escrever aqui é num zoom de 250...
A perna danificada não tem como descrever
o grau da dor... Andar está quase impossível...
O inchaço que vai até o pé e não tem sapato
que fique confortável...
Ganhei muletas canadenses pra facilitar minha
vida...
E aí eu lembro daquele caso que já contei aqui
de um paciente que conheci no início da minha
doença e 3 anos depois estava acabado numa
cadeira de rodas...
Bate o desespero, o medo... Tenho chorado muito...
De dor... e principalmente de medo...
Bate revolta... terror... depressão mesmo...
Mas não vou permitir que isso aconteça...
Eu vou levantar... Me fortalecer... E vencer
mais essa batalha...
Ainda mais agora que meu sonho de ir morar
na praia está tão perto...
Desanimar, é normal até...
Mas desistir, jamais!!!