E agora?

Quase de manhã já...

Não consigo dormir...

Reação ao interferon hj?

Não... Afinal voltei ao corticóide...

Mas já estou redondo de novo...

Deformado como diz minha filha...

Olhos, boca... rosto todo...

Um edema e tanto...

A pele toda marcada...

Pequenos vasos estourados nas bochechas...

Aumento abdominal também...

A barriga, nos pontos de injeção...

Manchas roxas e coçando... Ardendo...

Meias sem elástico, frouxas...

Marcam fazendo valetinhas nas pernas...

Quase sem dor mas num desconforto enorme...

Sentado, deitado ou em pé...

Dificil encontrar uma posição pra ficar...

Não sei o que fazer...

I Love...

Parece que voltei no tempo...

Minha última noite foi de terror...

A reação ao Interferon foi das piores...

Pensei que nunca mais passaria por

isso outra vez...

Que havia me "acostumado" ao remédio...

Acordei mal... Com dificuldade consegui

tomar um banho... Banho sempre me dá

a sensação que tudo vai melhorar...

Saí do banheiro e fui obrigado a me

atirar na cama pra não cair no chão...

Achei que ia desmaiar...

Sozinho em casa, pensava pra quem

ligar e pedir socorro...

Aos poucos fui melhorando...

O que concluo é que não posso ficar

sem meu corticóide...

Não tem como parar...

Hoje mesmo já tomei um comprimido...

Neste exato momento não sei o que

dizer sobre isso...

Estou contrariando as ordens médicas...

Vou tentar conversar com meu médico

e ver se existe alguma alternativa...

Mas não tenho muita esperança nessa

conversa, não...

Em todo caso, tenho que tentar...

Vou fazer uma camiseta pra mim...

" I LOVE PREDNISONA!!!"...rs

De volta, de novo, outra vez...

Não consegui ficar sem medicação nem por uma semana...

Impossível... Além de cair totalmente é pedir pra sofrer mais...

Foi um momento de desânimo e revolta, onde a falta de razão

e inteligência acabam falando mais alto...

Além da irresponsabilidade de colocar um disparate desses aqui

podendo influenciar e muito mal, outras pessoas...

Bom... Minha consulta do último dia 17 foi até interessante...

A análise da última ressonância mostra que o interferon está

cumprindo seu papel e a doença está controlada...

O único problema é que o Doutor "cortou" meu corticóide, que é

o que me mantém bem disposto...

O corte está sendo feito aos poucos... Vou levar um mes mais ou

menos pra parar definitivamente com o medicamento...

A única novidade no exame, são umas manchinhas no corpo

caloso, prováveis sequelas de pequenos AVCs isquêmicos...

Assim sendo seguimos a vida como antes, buscando sempre uma

nova alternativa que facilite essa "eterna amizade"... rs

Cansei...

Bom... Minha fratura não consolidou...

Castigo até 22/05...

Aproveitando o pé quebrado, caí no

poço do desânimo...

Parei com o interferon...

Com o corticóide...

Como estou?

Hoje me senti acabado...

Fraco, sem energia...

Pra ser sincero quero afundar

e apagar por completo...

Que vida é essa onde todas as

coisas que te fazem bem, são

cortadas?

Que perspectiva?

O que realizar?

Como ser alguém?

Cansei profundamente...

Deus me perdoe por

esse momento de derrotismo...

Ainda o pé...

A novela do pé quebrado continua...

Quebra gesso, troca gesso...
Dor constante...
Até que aproveitando que precisei ir
ao hospital fazer uma nova ressonância,
perguntei ao ortopedista de plantão se
poderia substituir o gesso por uma bota
imobilizadora...
Ele, sem olhar na minha cara, muito menos
pro meu pé, disse: "Tá firmando no chão,
pode..."
E foi o que fiz... Mais confortável que o
gesso, sem dúvida...
Mas pra dormir... Hum... Problema...
Dia 17 tenho consulta...
Vamos ver como se desenrola o causo...
Tô pensando em comprar uma armadura
medieval... Se alguém souber de uma,
por favor me fale...
Engordei um pouco nesse começo de
ano... Não sei se atribuo isso ao uso
constante da prednisona...
Mas foi a solução pra ter uma vida
mais normal...
O problema é que se continuar engordando,
vou entalar na armadura...rs
Vida de esclerosado não é fácil...

Ahhh... Muletas...

Andar de muletas já não é fácil...
Pra um portador de EM, é um martírio...
Em plena movimentação, vem aquele choque
pelos braços que parece sair pela ponta
dos dedos e as mãos se abrem...
Adivinha o que acontece?
Você desmonta em cima delas...
Isso se não acabar levando um belo tombo...
Diante de toda a situação, imaginem o
humor que tem me acompanhado...
Nem eu me suporto...
Aí me dizem... Relaxa... Fica na cama...
Realmente não sei... Não consigo viver
assim... Restrito... Limitado...
Esses choques são "normais"...
Mas pode ser sinais de lesão medular...
Tudo muito animador...
Decididamente piquei cebolinha na tábua
dos 10 mandamentos... rs
Vou tentar melhorar o humor para o próximo
post...

Retornando...

Hoje quem vos fala é um senhor aposentado pelo INSS...
Depois de árdua batalha, me foi concedido esse direito.
O que me deixa mais tranquilo...
Fisicamente, tenho altos e baixos...
Vivo tomando corticóide pra ter uma melhora na qualidade
de vida...
Completei meu primeiro ano usando o Betaferon...
Mas a novidade mesmo é que estou com o pé quebrado...
A osteoporose faz parte de mim agora...rs
Mais um presente da EM...
5 semanas de castigo sem encostar o gesso no chão...
Mas vamos em frente... Ora de muletas, ora de cadeira de rodas...
Não deixa de ser uma nova experiência, né?

Em reforma

Quando a cabeça não está boa, é necessário dar um tempo...
Fazer uma reformazinha interior...
Então estou aqui para dizer que o Blog entrará em
"Obras"...
Mas se por acaso acontecer algo importante aos EM, eu venho no meio da poeira relatar...rs
Fuiiii....

Nuvens

Eu ia colocar o vídeo dessa música,
mas o youtube tá travado hoje...
Mas essa letra diz muito da minha
atual existência...


Nuvens...
Vão as nuvens...
As imagens que eu guardei pra mim...
Nuvens claras, sentimentos...
Transparentes... Ondas de emoção
Ondas...
Som das ondas...
Carruagens pelo mar sem fim...
São viagens, são momentos...
Que passaram e que não passarão...

"As minhas canções inacabadas,
Vão ficar como folhas ao vento...
Cruzes na beira da estrada...
Quando cessar em mim a energia,
o movimento...
Mais do que cruzes, pousada...
Mais do que abrigo, alimento...
De uma aventura desenfreada,
Da minha breve estada,
São os melhores momentos...
Viajante, não lhes peça nada,
Além de esperança e alento...
São folhas, são cadernos, são palavras...
São indecifráveis madrugadas...
Deixe-as seguir no vento..."

Fontes...
São teus olhos...
Diamantes que eu sonhei pra mim...
Mas são nuvens...
Vão no vento... Diferentes...
Os nomes da paixão...
Nomes de pessoas....
De lugares...
Nas esquinas dos amores vãos...
Vão ciganos...
Nuvens claras...
Que passaram e que não passarão...
Tudo que faz o amor valer,
Faço virar canção...
Se você nem quiser me ver,
Faço você cantar...

Feliz 2012

É... Passou o Natal e nem vim aqui...
Eu que sempre gostei de falar sobre
essa época... Do quão lindo eu acho
isso tudo...
Pelo menos vim a tempo de desejar um
novo ano de muitas alegrias pra essa
minha meia duzia de fiéis leitores...rs
Nos meus devaneios de Natal, eu queria
que Papai Noel estacionasse o trenó bem
pertinho daqui...
Aí eu ia me esconder dentro dele e pronto...
Ia embora pra nunca mais voltar...
Chegando lá no Polo, eu passaria a conversa no
bom velhinho e aposto que me deixaria ficar...
Mas não deu certo e eu permaneço aqui...
De malas prontas e louco pra partir...rs
Enquanto isso não acontece, desejo, de todo coração...
Que 2012 traga muita paz, saúde, alegria
e amor pra todos...

Tocar harpa

Resolvi negar...
Fujo de mim e tento ser quem fui...
Sinto dores e ignoro ao máximo...
Foi o jeito que encontrei pra suportar...
Depressivo, desanimado, bipolar...
Disfarço um bom humor impecável...
Mas as vezes, como num desabafo,
choro escondido e peço socorro a Deus...
Sei que existem dores muito piores...
Mas penso muitas vezes que já cumpri
minha missão por aqui...
Não sou produtivo, essencial e daqui pra
frente vou virar é um peso pra minha
família...
Sou obsoleto...rs
Tá na hora de ir tocar harpa nas nuvens...

Nada muda...

Hoje foi dia de consulta...
Por azar o deus de jaleco me atendeu...
E olha que eu rezei pra que fosse um residente...
Falar com ele e nada é a mesma coisa...
Perguntou-me:"Como você está?"
Respondi: "Pior que antes..."
Todas as queixas feitas e ele só balança a cabeça
afirmativamente e escreve sem parar naquele prontuário...
Nada de explicação, nada de solução, palavra alguma de consolo
que fosse...
Meu fígado está bem... a vesícula também...
Minha perna que está péssima e me obriga a fazer uso da
detestável bengala...
As tonturas nem tem como definir... Vivo rodando...
Acho que estou na minha pior fase...
Não posso negar que cada vez que encontro esse médico, fico com
muita raiva...
Me sinto um rato branco perto dele...
Mas uma cobaia que está encostada, pela qual ele nem se interessa...
E o mundo me cobra força, vida, reação...
E eu sei que tenho que lutar porque dependo de mim...
E claro, acreditando sempre em Deus... Que me dá a mão e me faz
ter força pra seguir em frente...
O amanhã é incerto...
Mas o hoje tem que ser vivido...
Que assim seja...

Saindo da tumba

Depois de 3 dias trancado no escuro, enlouquecendo de
dor de cabeça, arrisco olhar a luz do dia e voltar à
vida...
Altos e baixos... Indas e vindas...
Meu exame de função hepática apresentou pequena alteração...
Agora vem a ultrassonografia pra investigar a vesícula...
Interferon ou pedrinhas?
Sim, porque gravidez tenho certeza que não é...rs
Dia lindo de sol e céu azul, um pouco frio, mas até a hora
do almoço deve esquentar um pouco...
Posso voltar a sonhar, já que essa paisagem me dá ânimo...
Um lindo dia pra todos nós!!!

Quanto tempo?

Tenho que admitir... Piorei muito no meu estado geral...
Minha cabeça não para de doer...
As pernas extremamente pesadas... Doendo...
Não consigo dormir... Nem comer...
Pressão arterial despencando...
O mundo girando literalmente...
Falta de ar e faltando pouco pra desmaiar...
Me seguro o mais que posso...
Nem sei como consigo...
E nada resolve...
Nenhum remédio...
Por que, como e até quando isso tudo?
Pergunta sem resposta...

Tô rebelde...

Escrever é algo complicado porque tá
tudo borrado... Demoro a vida pra
corrigir o texto todo...
Meu humor hoje não está nada bom...
Sou no momento um esclerosado perigoso...rs
Minhas pernas tremem por dentro, feito
gelatina...
Derrubei um copo, daqueles de plástico duro
e ele rachou... Na raiva pisei nele com força,
pra quebrar mesmo...
Na hora que meu pé bateu no chão, choques vieram
da ponta dos dedos até a coxa... Horrível de
sentir...
Em resumo... Tô péssimo...
Voltei pra cama, sem abrir janela... no escuro
total...
Liguei o computador e vim relatar...
Amigos esclerosados, me digam dos seus "choques",
se já tiveram...
Gosto de saber das experiências vividas por
outras pessoas...

Aqui eu...

Eu tenho deixado de vir aqui, mas pensando sempre
no que dizer... Esperando algo mais certo...
Só que isso realmente não existe na EM... Certezas...
Hoje, meio desanimado, resolvi escrever...
Depois de um tempinho e percebendo que meus últimos
sintomas não foram embora, concluo que piorei um
pouquinho no estado geral...
Minha visão está mais embaçada do que nunca...
Minhas pernas super pesadas...
Minha cabeça dói pelo menos 6 dias na semana...
Meu corpo todo dói...
Tenho percebido uma pequena falta de controle nos
mais simples movimentos das mãos...
E aí vem o medo...
Tenho que recomeçar um trabalho íntimo e buscar meu
equilíbrio emocional novamente...
Além das dores físicas existe essa tortura mental...
Ainda não peguei o resultado do exame de função hepática,
pra saber se é meu fígado gritando contra o Betaferon ou
simplesmente minha vesícula saturada...
Todos torcem pela opção vesícula... Mas se for isso, quem
vai pra faca sou eu, né?...rs
E aí tem todo um preparo... porque tem que passar bem
longe de qualquer tipo infecção...
Como me definiria hoje? Fraco e muito cansado...
Mas sempre se dá a volta por cima...
vamos esperar mais essa virada...

Medo de que?

Esse texto é de um portador de esclerose múltipla
e faz parte de um vídeo que acho até que já postei aqui...
Mas depois de ler mais uma vez, resolvi postar...
Diz muito, muito mesmo...


O medo era meu companheiro constante,
eu vivia com medo de perder o que tinha
ou de não conseguir o que queria ter.
E se meus cabelos caírem?
E se eu não conseguir comprar a casa que eu quero?
E se eu engordar, ficar flácido e deixar de ser atraente?
E se eu tiver uma deficiência física e não puder jogar bola
com o meu filho?
E se eu ficar velho, frágil e não tiver nada a oferecer aos
que me rodeiam?
Mas a vida ensina a quem quer aprender e hoje eu sei.
Se meus cabelos caírem, vou ser o careca mais simpático
e agradecer pelas idéias que a minha cabeça produzir,
apesar da falta de cabelo.
Não é a casa que faz alguém feliz, um coração infeliz
não se sente melhor em nenhuma casa, mas um coração em paz
torna qualquer casa feliz.
Se eu dedicar mais tempo a me desenvolver emocional, mental e espiritualmente, em vez de só me preocupar com o físico,
vou me sentir cada vez mais atraente.
Se uma deficiência física me impedir de ensinar meu filho
a encestar uma bola, vai me sobrar tempo para ensinar-lhe
a resolver os problemas da vida, o que é um aprendizado
muito mais útil.
E se a idade for me roubando as forças, a agilidade mental
e a resistência física, posso oferecer aos que conviverem
comigo a força das minhas convicções, a profundidade do meu amor
e a solidez espiritual de uma alma cuidadosamente esculpida pelas arestas de uma longa vida.
Se o destino me trouxer perdas e desilusões, vou enfrentar os desafios com dignidade e determinação, porque são muitas as dádivas de Deus e posso substituir cada dádiva perdida por outras dez que eu nunca perceberia se a vida sempre fosse um mar-de-rosas.
Quando eu não puder mais dançar, vou cantar com alegria, quando não tiver mais forças para cantar, vou ouvir as músicas de que mais gosto.
Quando minha respiração for apenas um leve sopro, vou pensar nos meus entes queridos e meu coração vai se aquecer de amor.
E quando a luz mais brilhante se aproximar, vou rezar em silêncio e entrar nela.
Então terá chegado a hora de ir ao encontro de Deus
e vou ter medo de quê?

(David L. Weatherford)

Ser ou não ser...

Na saúde fala-se muito em qualidade de vida...
Mas é algo que abrange tantas pequenas coisas
que fica complicado decidir pelo que nos é ofertado...
Eu particularmente tenho me questionado e muito
quanto ao tratamento que estou seguindo...
Se de fato a medicação está controlando a doença,
coisa que eu não sei...
O que adianta eu viver sofrendo com os efeitos
dessa mesma medicação?
Passo pelos menos 3 dias na semana, sentindo dores
terríveis, um tremendo mal estar...
Como se eu estivesse sempre de ressaca...
Na minha humilde maneira de pensar, de uma pessoa
comum, simples, que quer uma vidinha normal, remédio
tem que resolver o problema... tirar a dor... te dar
condições de viver sem sentir nada de ruim...
Mas se longe disso, ele quase te mata... Pra que
fazer uso de tal bomba??
Sinceramente... Vou conversar com meu médico...
Se for pra viver desse jeito, prefiro parar com essa
medicação e deixar que a vida siga seu curso normal...
Quero trabalhar, dirigir, tomar um copo de vinho, dormir
por estar cansado do que vivi durante o dia...
Coisas tão simples...
É o direito de viver... Viver com qualidade... Dignidade...
Morrer? Todos nós vamos um dia e acredito que com hora e
dia, marcados no momento em que nascemos...
Portanto... Que me deixem viver o que tenho direito...

O Retorno...

Retomando minha vida de blogueiro esclerosado...rs
Eu me ausentei por estar num momento mágico...
Foram dias em que voltei a ser (quase)quem um dia fui...
Acho que foi um presentinho Divino pra me fazer sentir vivo...
Mas passou e minha nova realidade se fez presente de novo...
Quinta passada, mais uma vez tive aquela falta de oxigenação
cerebral que me faz sentir a morte grudada em mim...
Voltei a sentir muitas dores pelo corpo...
A mais nova é no pescoço... seguida pela abominável dor de
cabeça...
Tonturas, mal estar geral... Mais uma sensação de fígado
estragado que me acompanha já por duas semanas e me tira a
vontade de comer...
Ando meio depressivo e com uma imensa vontade de chutar o
balde...
Mas e aí... o que acontece?

Sonho ou pesadelo...

Nem sei o que escrever...
Eu estava me preparando pra relatar uma melhora
mágica e surpreendente no meu estado geral...
Iniciei um tratamento com produtos naturais e
em pouquíssimo tempo me senti muito bem...
Mais energia, mais força, quase sem dores...
Foram dias de sonho...
Até arrisquei dar uma corridinha curta...
Só que de um hora pra outra, os antigos
sintomas começaram a se manifestar e aos
poucos o sonho parece estar indo embora...
Essa noite mesmo, a reação ao interferon foi
violenta e não passou...
Acordei com dores terríveis e a cabeça explodindo...
Me segurei na cama e lá pelas 9 da manhã levantei
e ingeri meu coquetel pra dor...
Por isso estou aqui, conseguindo escrever, mas já
programando outro coquetel...
Minha visão piorou muito nessas últimas 24 hs...
Isso me assusta...
As pontadas lancinantes na coluna, também me deixam
apavorado...
Que tudo não passe de um pesadelo e eu possa
sonhar de novo...