Em crise...

A exaustão toma conta de mim... Me arrasto... O corpo todo dói... Nem vontade de falar eu tenho...                           E quanto mais quieto eu fico, mais me sinto deprimir...         O cansaço é total... Em tudo, por tudo... As injeções tem sido dolorosas... Não sei se já é por não ter mais onde aplicar... Sei que preciso reagir e não deixar que a doença seja mais forte que eu... Mas não é fácil... Queria o colo de mãe agora pra poder chorar toda minha dor, meus medos, minhas incertezas... Vou tentar dormir... Quem sabe amanhã eu acorde melhor...

Cadê meu ar?

Faz um tempinho que ando com falta de ar...                                  Justo eu que nem fumo...          
Aí como tinha que ir buscar minha receita, 
aproveitei pra  perguntar ao meu simpático 
médico se era normal... 
Ele me respondeu com a delicadeza que lhe
é peculiar que não era normal, mas não podia 
me examinar... 
Que eu deveria procurar o posto de saúde da 
Prefeitura e pedir um RX...       
Fui no dia seguinte... 
Um atendimento 5 estrelas, totalmente 
diferente do que   eu estou acostumado...              
Feito o exame, vem o resultado dito pelo médico: 
"Existe uma opacidade na parte Inferior do 
pulmão esquerdo... Nada preocupante... 
Pode ser uma bronquite, um resfriado..."        
O problema? É que nós esclerosados não 
podemos nos dar ao luxo de ter nada,       
muito menos um problema pulmonar...                           
Agora não tenho a menor vontade de voltar 
no meu médico... 
Continuo com o fôlego curto e deixando o 
tempo passar...

Surto?

Domingo passado, dia 21, mais ou menos 19 hs... uma pontada no olho... Não dei muita atenção, mas ali já começou uma dorzinha de cabeça... chata... enjoada... que foi aumentando... aumentando... Fui pro banho, deixei escorrer água quente por bom tempo, truque que me ajuda bastante com essa dor e que não deu resultado... Apelei então pra bolsa de água quente e cama, que também dá certo as vezes, mas que falhou desta vez também... Depois de tomar analgésico... Aí a coisa foi complicando... Muita dor, tontura, falta de ar, enjoo... Sensação de morte chegando... E aí o pedido de socorro... Me levem pro hospital!!! Quando chego a esse ponto, é porque a coisa tá feia... O atendimento até que foi rápido... Cheguei às 00:30 e me colocaram o soro as 2:40... em 10 min. apaguei...Muitas perguntas de residentes durante a madrugada e lá por 9:30 da manhã, chega o neuro e diz: "Você era tudo que eu queria, um paciente de EM..."... Resumidamente... O médico me examinava e explicava pro outro que acontecia num surto... Aí queria me internar, pra exames e pra confirmar se foi um surto ou não.
.. Eu mais que depressa, fui falando... "Tô super bem, já... acho que não vale a pena internar..."... Afinal não ando com vontade de ser cobaia... E voltei pra minha casa... Assim terminou mais um capítulo desse romance...

Comentário

Recebi um e-mail avisando
sobre um novo comentário em
"Dicas sobre os efeitos colaterais
do interferon"...
Eu que nesses últimos dias já ando
extremamente sensível, me emocionei
ao ler...
O fato é que é muito bom quando
alguém te vê com bons olhos...
Consegue entender um pouco do que
você sente, interpreta e pretende...
Estimula a voltar a escrever aqui
mais constantemente...
Te faz ver que você não está
falando sozinho...
Obrigado pelo comentário e acredite:
Somos mais fortes, sempre!!!

Segue abaixo a cópia...

"Graças a Deus ainda temos pessoas
que se dedicam a ajudar o próximo,
como você ...
Tenho Hepatite e daqui 15 dias
provavelmente já estarei começando
o tratamento. Confesso que depois de
ler este texto, estou muito mais tranquilo,
pois, por pior que seja..Tudo irá passar,
e no final vamos sorrir.
Que Deus ilumine seus dias por toda a
eternidade.
Obrigado pela ajuda"

Uma "Homenagem"

#Partiu_Banho#

Mais um pouco e chego naquele ponto de loucura...
A dor de cabeça que me acompanha desde ontem,
está quase naquilo que eu não consigo controlar...
Primeira vez que escrevo sentindo ela assim tão forte.
Nas outras vezes eu relatava o que já havia passado.
E não existe posição que amenize... Além do que, 
meu quadril, minhas pernas, estão muito ruins.
Acho que estou entrando no "declínio" como
diz meu médico.
Confesso que não aguento mais essas injeções e
a vontade de parar tem sido constante em mim.
Não tem mais onde aplicar. Dói tudo...
O que me resta?
Sair da cama e ir cambaleando até o banheiro, me
enfiar no chuveiro, deixando a água quente escorrer
na cabeça pra aliviar um pouco e depois engolir
mais um analgésico e me jogar de novo na cama pra
ver se melhora... Porque se piorar... Só me resta uma
visita ao PS...
#Partiu_banho#

Então...

A tal gripe durou mais uns 10 dias depois

da última postagem... 

Como se explica? Sei lá...

Pelo menos não virou uma pneumonia que

era o grande temor...

Mas superada essa história, vem de novo a das

dores... Francamente, que coisa mais estúpida.

Meu quadril, minhas pernas, meu ombro...

Acordo de dor e sem poder me mover...

Tão bem que eu estava e agora esse castigo

de novo...

Sem contar que semana passada tive aquele

treco, que começa com a dor de cabeça

insuportável, tontura, náuseas e suor frio.

E isso dentro de um ônibus de viagem...

Precisei de um exercício enorme de calma e

respiração pra controlar o caso.

Cada dia que passa nesses quase 4 anos de

parceria com a EM, chego a conclusão que

nada sei sobre ela, sobre mim, sobre nós...

Pra onde vamos ou se ficamos...

Até quando e como...

COF COF COF

Algo estranho tem acontecido...
Quando comecei a fazer uso do Interferon,
me disseram que nunca mais teria gripe.
Essa era a parte boa da coisa...
Realmente, durante 3 anos nenhum
resfriadinho deu o ar da graça.
Mas de uns meses pra cá já estou
na segunda gripe e essa muito mais
forte que a anterior... Mais forte aliás
do que todas que me lembro ter tido.
Nunca tive um mal estar respiratório
tão grande... Quase pedi pra me levarem
ao médico. Senti exatamente aquilo que
dizem "estar com um gato dentro do peito".
15 dias já e nada de melhorar...
Muita tosse, cansaço e um sooooono...
Só acordo porque me afogo com a tosse...
Charmoso, né?...rs
E a voz então... tá um "petáculo"!!!
Vamos esperar pra ver como se desenrola
essa novidade, né?
Até mais...

Depressivo, eu??

O prazo de validade da minha "paz", parece
estar chegando ao fim.
Sinto as dores voltando devagarinho...

Dando seus primeiros sinais.

O peso do corpo parece maior...

Movimentos mais travados...

E é impressionante como o fator "emoção"

tem um enorme significado nesse todo.

Me sinto todo à flor da pele nos últmos dias

e nem sei porque...Tudo se mistura... 
Passado, presente, futuro..
Sonhos e realidades...
Sorrisos e lágrimas...
Um momento em que o choro é mais constante.
Um quadro depressivo?
Talvez...
Não seria a primeira vez nesses 4 anos...
Acho até que faz parte, afinal se perde tantas
coisas por conta da dita "moléstia".
Revolta? Não... Tristeza, mesmo.
Vontade de fazer o relógio trabalhar no sentido
contrário, voltar no tempo e reviver.
Impossível... Melhor dormir e tentar sonhar.

De novo...

Dois dias depois de mais uma crise, estou aqui...
Começa de mansinho e sem chance de evitar,
a dor de cabeça se torna insuportável.
Até certo ponto tenho controle, mas quando o
cérebro parece maior que a caixa
craniana,... O estomago vira... Suor frio...
Sensação de desmaio... Falta de ar...
Nada resolve... Me enfio debaixo do chuveiro e
deixo a água quente escorrendo na cabeça, o
que parece aliviar naquele momento...
Depois me atiro na cama e espero o desenrolar
do quadro... Acabo vencido pelo cansaço da
batalha que travo comigo mesmo e apago...
Se isso não acontece, a solução é ir para
o hospital. Ao mesmo tempo o tremor nas mãos
aumenta... Sinto ultimamente algo estranho nos olhos,
como se o globo ocular também tremesse.
E depois que passa, no dia seguinte ou no outro...
Fico mais lento que o normal.
As dores que estavam tão melhores, estão
voltando lentamente e trazendo algumas
novidades.
Minha memória também não está lá muito boa,
o que pode me fazer repetir muitas coisas de um
post para outro.
Compreensível e aceitável, né?
Faz parte... Acho...

Sorriso amarelo...

Hoje eu fui obrigado a ouvir um comentário que
me deixou com vontade de dar uma resposta não
muito gentil... O seguinte: "Você precisa encarar
as coisas com mais naturalidade, reclamar menos.
Tem dias que você está com uma cara ótima e
outros em que parece nem querer falar com a gente."
Quando reclamo é porque a coisa tá feia mesmo e
quando a cara não tá boa, é reflexo de que não
estou me sentindo bem.
Como ser dócil, simpático?
Sai no máximo um sossiso amarelo.
Será tão difícil assim entender?
Procura no Google:

- ESCLEROSE MÚLTIPLA:
       - DORES NEUROPÁTICAS
       - TONTURA
       -FADIGA
       -FORMIGAMENTO
       - EFEITOS DO INTERFERON
        -EFEITOS DO ÁCIDO VALPRÓICO
        -ETC, ETC, ETC...

Porque acho que o que falta aos que convivem
conosco é informação.
Ninguém sente prazer em ter nenhum desses sintomas.
Não é bonitinho ser portador de doença alguma.
Eu não tenho lido mais sobre o assunto, mas aconselho
que quem vive isso, seja como doente, familiar ou
amigo, procure conhecer mais.

-

Eis-me aqui de regresso...

Passou muito tempo desde a minha última postagem...

Dor? É algo que tenho adquirido cada vez mais resistência às denominadas dores neuropáticas.

Mas nesse tempinho que estive fora as coisas não mudaram muito.

Em dezembro mais uma hospitalização pelo famigerado

micro-avc. Aumentaram a dose do ácido valpróico, o que não sei se é psicológico, mas sinto meu estomago queimar. E aumentaram mesmo sem que eu engordasse. 

Pelo contrário, emagreci.

Minha visão piorou muito e o oftalmologista disse que já se percebe um pequeno enfraquecimento e consequentemente lentidão do nervo ótico a estímulos.

Minhas mãos tremem muito o que me entristece por já não poder escrever direito e as vezes até assinar meu nome é complicado... Sem falar no perigo em mexer em panelas ou fazer uso de ferramentas elétricas.

Massssss.... Na minha última consulta, em final de dezembro, perguntei ao médico: 

"Doutor, como você avalia a minha esclerose, em que grau?"

Ele respondeu: "Desde que te acompanho percebo que você tem altos e baixos... 

Cai e levanta com muita força e isso é muito importante. Não se deixar abater.

Assumir que você tem a doença e se cuidar, não exagerar em nada. 

Se der sono fora de hora... Durma. Se cansar... Repouse.  

Se sentir falta de ar... Respire fundo

Você só te obrigação com você mesmo, o resto deixe de lado.

A pulsoterapia é pra te tirar do fundo do poço, mas é algo pra ser utlizada em último caso. 

Fazer uma pulso e se sentir um garoto, esquecendo que tem a doença e gastando todo o combustível, vamos ilustrar assim... em pouco tempo você estará de novo no fundo do poço. 

E cada aplicação de corticóide é uma judiação ao organismo. Porque arruma uma coisa e 

estraga tantas outras. Você me parece ter levado uma vida saudável, sem vícios. 

Pra que se intoxicar agora?

Entendeu agora o porque de evitarmos tantas pulsoterapias?

Você tem que levar uma vida tranquila. Não ficar nervoso. 

Nada de esforços físicos. Nada de quedas. Se cuidar."

Foi aí que caiu a minha ficha... Antes eu fazia horrores depois das pulsoterapias. 

Até minha casa pintei. 

Aí ele me receitou amitriptilina pra ver se diminuia o tremor das mãos e as dores... 

 Nossa... Em 15 dias eu era outra pessoa. Quase sem dor. Tremendo ainda, mas sem dor...

 Isso era o máximo!!!

E o sono, então.... Comecei a dormir feito um anjo e sem nenhum outro medicamento.

Só que agora, 3 meses depois, as dores estão voltando...

Quadril, no lado esquerdo tem doído muito. Lado direito, nem tanto.

Ombro tá fraquinha, mas presente. E a cabeça... 

Ah, a cabeça.... Quase que semanalmente tenho tido a companhia desagradável dessa 

minha velha companheira.

Março tenho consulta de novo. Vamos ver o que o Doutor me diz. 

E assim minha novela continua...