A novela da perna...

Já passou um mes...
Fiz uma infiltração na perna no dia 12/09...
Nada mudou... Muito pelo contrário...
Antes a dor ia até o joelho...
Agora vai até o tornozelo...
Quem sabe ela vai sair pelo pé...rs
Aí me dizem: "Vai procurar o médico!!!"
Pra que? Pra ele me mandar voltar no dia da
minha consulta, ou seja, 01 de novembro?
Não... Deixa assim... Quando não houver
mais a menor condição de suportar, vou
direto no Hospital... no Pronto Socorro...
Depois que me negaram uma simples receita
de remédio pra dor, vou perder meu tempo
na espera de que queiram resolver a causa
dessa mesma dor?
Cansei... Não tenho nenhum suporte médico...
Estou sozinho nessa briga...
Mas prometi que se eu tiver problemas sérios
por esse descaso do deus de jaleco, vou armar
um escândalo tão grande, que ele vai cair do
seu dourado pedestal...
Comecei essa "brincadeira" com um Tylex/dia...
Hoje são 3 e já sinto que não vão me segurar por
muito tempo...
O jeito é esperar pra ver no que vai dar...
Aos esclerosados que me seguem, pergunto:
Alguém teve problema de necrose pelo uso do
interferon?
Essa é outra dúvida que me acompanha e que
nenhum médico se dignou a tomar uma atitude
em relação ao problema...
Tô calminho até...rs
Vamos ver até quando...

Uma batalha...

Zoom de 150 pra poder escrever...
Dois dias que não saio da cama...
Como falo aqui em casa, de ontem
pra hoje "avcezei" mais uma vez...
Um isquemicozinho básico, pra
sequelar um pouquinho mais...
Na boa.... Passado o desespero
da madrugada, já estou no lucro...
Uma dor na lombar, bem no meio
da coluna, tem me imobilizado...
Aí com muito esforço e jeitinho,
consigo destravar e andar...
Minha perna danificada parece
as vezes que tá solta...
A dor? Isso não tem nem como
tentar explicar...
De olho esquerdo caído, lábio meio
tortinho também e mão travadinha,
cá estou eu no meio da guerra...
Mas se tem cara teimoso, esse sou eu...
Tá difícil da EM me derrubar...
Acho que eu vou derrubar ela de novo...
E tem que ser assim... Ela tá destruindo
meus neurônios aos poucos....
Mas eu tenho milhões deles e todos
muito inteligentes... Trabalhando dobrado
pra substituir os que morreram nessa
guerra...
A luta continua Ad Eternum...

De volta pra casa...

Vamos ao relato dos fatos...
Como desconfiei, saí da consulta
direto para o hospital...
Alguns exames feitos e confirmada
a inflamação das 3 bursas trocantéricas
mais tendinite...
Nos 5 dias de internamento só recebi
medicação para aliviar a dor e a uma
avaliação do ortopedista indicando
infiltrações locais e depois fisioterapia...
Aí a pulsoterapia foi adiada porque é
muito corticóide pra um manco só...rs
Bom... a rapidez do atendimento que
foi encaminhado como emergência é
impressionante... Consegui marcar a
consulta para dia 10 de setembro...
Calculo que mais exames serão solicitados
e que o dito tratamento vá se iniciar em
outubro...
Resumindo... Minha esclerose está num
momento crítico... Dores horríveis no
corpo todo... Visão totalmente borrada...
Escrever aqui é num zoom de 250...
A perna danificada não tem como descrever
o grau da dor... Andar está quase impossível...
O inchaço que vai até o pé e não tem sapato
que fique confortável...
Ganhei muletas canadenses pra facilitar minha
vida...
E aí eu lembro daquele caso que já contei aqui
de um paciente que conheci no início da minha
doença e 3 anos depois estava acabado numa
cadeira de rodas...
Bate o desespero, o medo... Tenho chorado muito...
De dor... e principalmente de medo...
Bate revolta... terror... depressão mesmo...
Mas não vou permitir que isso aconteça...
Eu vou levantar... Me fortalecer... E vencer
mais essa batalha...
Ainda mais agora que meu sonho de ir morar
na praia está tão perto...
Desanimar, é normal até...
Mas desistir, jamais!!!

Na veia...

Recebi um e-mail que mexeu comigo...
Alguém me agradecendo por ler aqui
que nem tudo está perdido quando se
tem essa doença... Mesmo nos meus
vários momentos depressivos, essa
pessoa disse que renasço e volto a
lutar, provando que podemos ser
mais fortes que "ela"...
Isso me fez voltar aqui...
Mesmo estando meio pra baixo,
resolvi escrever...
Amanhã tenho minha consulta
trimestral com o deus de jaleco...
E nesses 3 anos, é a primeira vez
que sinto medo... Acho que não
vou voltar pra casa... Vou ficar
internado pra fazer pulsoterapia
e exames...
Pulsoterapia, porque tenho que
admitir estou em surto... Metade
da minha visão do olho direito,
não existe.... é uma mancha negra...
Eu disfarço bem, mas a fraqueza é
grande... Pra andar, me mexer...
Aí complica a parte de equilíbrio,
sensibilidade e os formigamentos...
E exames, porque minha perna
resolveu doer de forma insuportável...
Foi tentado um tratamento com com-
primidos e injeções de antiinflamatório,
mas não resolveu... Só morfina pra
acalmar e me deixar mais bobo do que
o normal...rs
Não vou falar agora do possível diagnóstico
pra famigerada dor na perna, porque prefiro
falar a coisa certa...
Só que o friozinho na barriga tá me incomo-
dando...rs
Vergonha, né? Já passei por coisas bem
piores e agora tô com medo de "uma perna"...rs
Se eu conseguir conectar de lá, vou contando
as novidades... Caso contrário, só na minha
volta...
Amigos, rezem por mim...

Um tempo...

Preciso me ausentar e não sei por
quanto tempo...
Agradeço a todos pelos papos e
força...
Um dia, eu volto...
Hasta...

Desabafo...

DEUS!!!!
Porque isso agora?
Não dizem que com o tempo as
reações ao interferom não
acontecem mais?
Madrugada passada foi a pior
desde o início...
Perdi o controle... Chorei...
Implorei... Delirei...
Não tem o que não esteja
doendo em mim hoje...
Tenho febre...
Senti dores horríveis na
coluna... região lombar...
Minhas pernas...
Andar é uma missão pesada...
Não me desampare, Senhor...
Me dê força pra resistir e lutar...
Como tem sido até hoje...
Não me entrego e continuo
teimando...
Mas preciso de VOCÊ...

Mais um curto...

Na madrugada de domingo para segunda
pensei que finalmente ia tocar harpa nas
nuvens...rs
Acordei todo torto já e a cabeça explodindo...
Até conseguir que alguém acordasse foi meio
complicado...
Primeiro porque o susto inicial é grande e
nessas horas calma é fundamental...
Ir pro banho quente, que seria o melhor a
fazer, era impossível... Não havia guindaste
que me tirasse da cama... Estava totalmente
travado...
A solução pensada no momento: bolsas de
água quente e massagens pra colocar minha
mão no lugar. Uma bolsa na nuca pra dilatar
esses fios que tenho no cérebro...
Remédio pra acalmar a dor de cabeça...
E por fim adormecer... Um quase desmaio...
Roupa molhada de suor...
Algumas horas depois acordei com o corpo
todo dolorido pela tensão muscular sofrida...
O rosto quase normal... Só a pálpebra esquerda
despencada...
Uma sensação de torpor e angustia ao mesmo
tempo...
As últimas 3 semanas tem sido dificeis...
Hoje ainda estou me arrastando...
Minha perna esquerda não destravou ainda...
A dor de cabeça continua... Mais fraca, claro...
Nem tomei interferon na segunda... Acho que
hoje terei coragem de tomar...
Mesmo assim, prossigo...
Logo vou sair e cuidar das minhas obrigações
de "dono de casa" e pai...
A vida não pode parar nem quando a gente
gostaria que parasse...

Atchimmmmmm

Estou conseguindo administrar bem a

diminuição do corticóide...

Já estou tomando 1/4 do que era a dose

diária...

Espero conseguir deixar por completo

até o mes que vem...

A novidade é que estou com GRIPE...

Isso contando que a enfermeira da

Bayer me garantiu que com o interferon,

nunca mais eu teria esse problema...

Começou com dor de garganta e hoje

espirrando sem parar, todo entupido...

Aquela coisa que todos conhecem...rs...

Tenho tido reação nas aplicações da

bomba... Mas, sob controle...

No geral a EM e eu estamos vivendo

um momento de paz...

Tomara que continue assim por muito

tempo!!!

E agora?

Quase de manhã já...

Não consigo dormir...

Reação ao interferon hj?

Não... Afinal voltei ao corticóide...

Mas já estou redondo de novo...

Deformado como diz minha filha...

Olhos, boca... rosto todo...

Um edema e tanto...

A pele toda marcada...

Pequenos vasos estourados nas bochechas...

Aumento abdominal também...

A barriga, nos pontos de injeção...

Manchas roxas e coçando... Ardendo...

Meias sem elástico, frouxas...

Marcam fazendo valetinhas nas pernas...

Quase sem dor mas num desconforto enorme...

Sentado, deitado ou em pé...

Dificil encontrar uma posição pra ficar...

Não sei o que fazer...

I Love...

Parece que voltei no tempo...

Minha última noite foi de terror...

A reação ao Interferon foi das piores...

Pensei que nunca mais passaria por

isso outra vez...

Que havia me "acostumado" ao remédio...

Acordei mal... Com dificuldade consegui

tomar um banho... Banho sempre me dá

a sensação que tudo vai melhorar...

Saí do banheiro e fui obrigado a me

atirar na cama pra não cair no chão...

Achei que ia desmaiar...

Sozinho em casa, pensava pra quem

ligar e pedir socorro...

Aos poucos fui melhorando...

O que concluo é que não posso ficar

sem meu corticóide...

Não tem como parar...

Hoje mesmo já tomei um comprimido...

Neste exato momento não sei o que

dizer sobre isso...

Estou contrariando as ordens médicas...

Vou tentar conversar com meu médico

e ver se existe alguma alternativa...

Mas não tenho muita esperança nessa

conversa, não...

Em todo caso, tenho que tentar...

Vou fazer uma camiseta pra mim...

" I LOVE PREDNISONA!!!"...rs

De volta, de novo, outra vez...

Não consegui ficar sem medicação nem por uma semana...

Impossível... Além de cair totalmente é pedir pra sofrer mais...

Foi um momento de desânimo e revolta, onde a falta de razão

e inteligência acabam falando mais alto...

Além da irresponsabilidade de colocar um disparate desses aqui

podendo influenciar e muito mal, outras pessoas...

Bom... Minha consulta do último dia 17 foi até interessante...

A análise da última ressonância mostra que o interferon está

cumprindo seu papel e a doença está controlada...

O único problema é que o Doutor "cortou" meu corticóide, que é

o que me mantém bem disposto...

O corte está sendo feito aos poucos... Vou levar um mes mais ou

menos pra parar definitivamente com o medicamento...

A única novidade no exame, são umas manchinhas no corpo

caloso, prováveis sequelas de pequenos AVCs isquêmicos...

Assim sendo seguimos a vida como antes, buscando sempre uma

nova alternativa que facilite essa "eterna amizade"... rs

Cansei...

Bom... Minha fratura não consolidou...

Castigo até 22/05...

Aproveitando o pé quebrado, caí no

poço do desânimo...

Parei com o interferon...

Com o corticóide...

Como estou?

Hoje me senti acabado...

Fraco, sem energia...

Pra ser sincero quero afundar

e apagar por completo...

Que vida é essa onde todas as

coisas que te fazem bem, são

cortadas?

Que perspectiva?

O que realizar?

Como ser alguém?

Cansei profundamente...

Deus me perdoe por

esse momento de derrotismo...

Ainda o pé...

A novela do pé quebrado continua...

Quebra gesso, troca gesso...
Dor constante...
Até que aproveitando que precisei ir
ao hospital fazer uma nova ressonância,
perguntei ao ortopedista de plantão se
poderia substituir o gesso por uma bota
imobilizadora...
Ele, sem olhar na minha cara, muito menos
pro meu pé, disse: "Tá firmando no chão,
pode..."
E foi o que fiz... Mais confortável que o
gesso, sem dúvida...
Mas pra dormir... Hum... Problema...
Dia 17 tenho consulta...
Vamos ver como se desenrola o causo...
Tô pensando em comprar uma armadura
medieval... Se alguém souber de uma,
por favor me fale...
Engordei um pouco nesse começo de
ano... Não sei se atribuo isso ao uso
constante da prednisona...
Mas foi a solução pra ter uma vida
mais normal...
O problema é que se continuar engordando,
vou entalar na armadura...rs
Vida de esclerosado não é fácil...

Ahhh... Muletas...

Andar de muletas já não é fácil...
Pra um portador de EM, é um martírio...
Em plena movimentação, vem aquele choque
pelos braços que parece sair pela ponta
dos dedos e as mãos se abrem...
Adivinha o que acontece?
Você desmonta em cima delas...
Isso se não acabar levando um belo tombo...
Diante de toda a situação, imaginem o
humor que tem me acompanhado...
Nem eu me suporto...
Aí me dizem... Relaxa... Fica na cama...
Realmente não sei... Não consigo viver
assim... Restrito... Limitado...
Esses choques são "normais"...
Mas pode ser sinais de lesão medular...
Tudo muito animador...
Decididamente piquei cebolinha na tábua
dos 10 mandamentos... rs
Vou tentar melhorar o humor para o próximo
post...

Retornando...

Hoje quem vos fala é um senhor aposentado pelo INSS...
Depois de árdua batalha, me foi concedido esse direito.
O que me deixa mais tranquilo...
Fisicamente, tenho altos e baixos...
Vivo tomando corticóide pra ter uma melhora na qualidade
de vida...
Completei meu primeiro ano usando o Betaferon...
Mas a novidade mesmo é que estou com o pé quebrado...
A osteoporose faz parte de mim agora...rs
Mais um presente da EM...
5 semanas de castigo sem encostar o gesso no chão...
Mas vamos em frente... Ora de muletas, ora de cadeira de rodas...
Não deixa de ser uma nova experiência, né?

Em reforma

Quando a cabeça não está boa, é necessário dar um tempo...
Fazer uma reformazinha interior...
Então estou aqui para dizer que o Blog entrará em
"Obras"...
Mas se por acaso acontecer algo importante aos EM, eu venho no meio da poeira relatar...rs
Fuiiii....