segunda-feira, maio 23, 2022

Vida, minha vida...



A vida muda muito...

De quem um dia fui, nada mais resta.

Num primeiro momento de mudanças, a gente reclama, luta, nega e segue em frente.

Depois já não se tem mais tanta necessidade de brigar com o que não concorda, não queria, não pediu...

E aí num quadro pintado durante toda a existência, você passa apenas a olhar, ver cada ponto,cada risco, cada cor sem compreender os significados de toda a obra.

Na verdade acho que nem tem mais importância esse entender a vida.

Tenho experimentado tudo que mais tive medo e receio de sentir. Tanto no físico quanto no emocional.

Vi meu mundinho de bolhas azuis explodindo lentamente até não sobrar nada da cor que "azulejava" meus dias.

Não posso nem dizer que sou a caricatura de quem eu era. Seria ofensivo pra caricatura...

Me isolei do mundo,vivo no mato com meus cachorros e gatos.

Um dos meus maiores medos, que era sentir dor, é meu maior companheiro.

Tenho dores horríveis e muitas vezes choro, chamo pela minha mãe como um menininho desprotegido, como se ela pudesse me ajudar.

Imploro à Deus pra que passe rápido...

Trabalho pesado não falta na roça... E mesmo com minhas limitações, faço muita coisa.

Quando começa a escurecer, entro em casa, tomo banho, como algo e deito. Logo pego no sono e acordo de madrugada. Meu relógio biológico está completamente louco.

Penso muito, converso comigo mesmo...

Teria tanto pra dizer pra tanta gente e queria ouvir também muitas coisas.

Passa pela mente, um filme de uns 50 anos pelo menos, dessa minha trajetória terrestre.

Ahh, se fosse possível voltar no tempo... 

Faria tudo tão diferente...

Mas enfim...

Sobre a doença:

Depois de 13 anos



de diagnóstico, comecei a declinar ...

Me mantive bem até o fim de 2021. Aí já percebi que algo não estava normal.

Muita fraqueza, cansaço, desânimo e dorrrrr...

Perdi 14 kg e envelheci 15 anos em 6 meses.

Driblei a esclerose por todos estes anos, mas ela conseguiu me dar uma rasteira e me derrubou.

Como sou teimoso de nascença, estou tirando forças nem sei de onde e tentando me reerguer mais uma vez. 

Tenho fé que ainda vou conseguir enganá-la de novo.

 E é vida que segue...

sexta-feira, outubro 05, 2018

Quase fui...

No final de junho quase morri...
Fiquei muitos dias gripado, dor no corpo e uma falta de ar estranha.
Os dias passavam e o mal estar só piorava...
Numa sexta-feira fui fazer um exame de imagem com contraste e quando cheguei em casa, senti muito frio.
Fui pra cama descansar um pouco, mas o frio piorava...
Batia os dentes e uma dor no corpo me maltratava.
Resolvi verificar a temperatura: 39 graus...
Antitérmico e analgésico, consegui dormir.
Aguentei mais uns 3 dias até que mal conseguia respirar.
Pronto socorro, exames mil...
Anemia grave e pneumonia unilateral.
Internação, oxigênio continuo, 2 bolsas de sangue...
Me preocupei um pouco...
Dia seguinte, piora do quadro, os 2 pulmões tomados...
Bateu o medo!!!
Antibióticos de amplo espectro na veia...
Os dois braços demolidos em busca de veias que aguentassem toda infusão... Intermináveis frascos de soro e medicamentos.
O organismo não reagia...
Me viraram do avesso...
Resultados: volumosa hérnia de hiato. Metade do meu estomago pinçado pra fora do diafragma.
Mas este era o menor problema naquele momento.
Meus pulmões e minha anemia estavam me matando.
Lutei bravamente e consegui me recuperar.
12 dias de hospital e me deixaram ir pra casa, tomar medicação intra venosa uma vez por semana no posto de saúde e muito repouso.
Emagreci, fiquei ainda mais pálido do que o normal.
Pouca tosse e um chiadinho de nada no pulmão esquerdo.
15 dias se passaram e voltei pra consulta com gastro sobre a hérnia.
Conclusão: o Dr. perguntou se consigo comer e aconselhou a não operar. Justificou como cirurgia de grande porte e alto risco que só deve ser tentada se chegar o dia em que eu não consiga mais engolir.
Três meses depois, raio x dos pulmões... Atalactesia na base do pulmão esquerdo de aproximadamente 1/3 do orgão.
Cansaço voltando bem como a falta de ar...
Terrível não conseguir respirar...

terça-feira, setembro 12, 2017

O que dizer depois de tanto tempo?
A melhor definição: Cansado...
Chega um ponto que tudo esgota...
Um exemplo: Não suporto mais tomar as injeções...
Voltaram as reações, o terrível mal estar...
No começo desta nova fase, eu falhava um dia ou outro, quando não estava me sentindo bem...
Agora já passei de 40 dias sem aplicar.
Não tem mais parte do corpo que aceite as picadas sem dor...
E ao mesmo tempo o medo de que algo pior aconteça por relaxar no tratamento.
Fisicamente, de uma maneira geral, houve uma piora... Pernas mais fracas, mais cansadas...
Braços também...
Envelhecer precocemente é o resumo da ópera.
Solidão extrema na multidão...

quinta-feira, novembro 03, 2016

Novidades???

Quem é vivo, sempre aparece... Mesmo que demore muiiiiiiito tempo...
Tenho me mantido relativamente bem...
Sem muitas hospitalizações...
Sem surtos...
Vez ou outra, problemas como infecção urinária ou bronquiolite (isso é novidade mesmo).
O que pra mim tem sido mais desagradável é a perda de massa muscular...
Estou me sentindo o "Seu Encolheu", da novela Saramandaia...
Já perdi muito em largura e altura...
Incrível, né? Eu também achava que isso não era possível...
Mas é como se as vértebras fossem se aproximando... As articulações no geral, também...
E associado a tudo isso, uma fratura de cotovelo que me impede de esticar o braço e fico mais curvado pra me proteger da dor... (Queda do alto de uma escada + fragilidade óssea).
Não consigo esticar o corpo...
Cheio de pinos, alavancas, placas e parafusos no cotovelo e uma dor que nem sei explicar, não dá pra movimentar direito...
Se continuar assim, encolhendo, logo me matriculam numa creche...rs
As famosas dores de cabeça estão mais comportadas... Mas de vez em quando vêm me lembrar que a Esclerose Múltipla é moça forte, tinhosa...
Posso dizer que a doença está controlada...
Existe a evolução, sim...
Mas não de uma forma galopante.
As dores no corpo, as reações ao interferon, os sintomas que castigam, as limitações... Tudo isso continua, mas acho que a gente acostuma e se adapta a nova condição de vida...
E é isso... Sempre em frente!!!
Desta vez nem coloquei figurinha, porque postei do celular e não consegui fazer melhor...

quarta-feira, outubro 22, 2014

Em crise...

A exaustão toma conta de mim... Me arrasto... O corpo todo dói... Nem vontade de falar eu tenho...                           E quanto mais quieto eu fico, mais me sinto deprimir...         O cansaço é total... Em tudo, por tudo... As injeções tem sido dolorosas... Não sei se já é por não ter mais onde aplicar... Sei que preciso reagir e não deixar que a doença seja mais forte que eu... Mas não é fácil... Queria o colo de mãe agora pra poder chorar toda minha dor, meus medos, minhas incertezas... Vou tentar dormir... Quem sabe amanhã eu acorde melhor...

sexta-feira, outubro 10, 2014

Cadê meu ar?

Faz um tempinho que ando com falta de ar...                                  Justo eu que nem fumo...          
Aí como tinha que ir buscar minha receita, 
aproveitei pra  perguntar ao meu simpático 
médico se era normal... 
Ele me respondeu com a delicadeza que lhe
é peculiar que não era normal, mas não podia 
me examinar... 
Que eu deveria procurar o posto de saúde da 
Prefeitura e pedir um RX...       
Fui no dia seguinte... 
Um atendimento 5 estrelas, totalmente 
diferente do que   eu estou acostumado...              
Feito o exame, vem o resultado dito pelo médico: 
"Existe uma opacidade na parte Inferior do 
pulmão esquerdo... Nada preocupante... 
Pode ser uma bronquite, um resfriado..."        
O problema? É que nós esclerosados não 
podemos nos dar ao luxo de ter nada,       
muito menos um problema pulmonar...                           
Agora não tenho a menor vontade de voltar 
no meu médico... 
Continuo com o fôlego curto e deixando o 
tempo passar...


domingo, setembro 28, 2014

Surto?

Domingo passado, dia 21, mais ou menos 19 hs... uma pontada no olho... Não dei muita atenção, mas ali já começou uma dorzinha de cabeça... chata... enjoada... que foi aumentando... aumentando... Fui pro banho, deixei escorrer água quente por bom tempo, truque que me ajuda bastante com essa dor e que não deu resultado... Apelei então pra bolsa de água quente e cama, que também dá certo as vezes, mas que falhou desta vez também... Depois de tomar analgésico... Aí a coisa foi complicando... Muita dor, tontura, falta de ar, enjoo... Sensação de morte chegando... E aí o pedido de socorro... Me levem pro hospital!!! Quando chego a esse ponto, é porque a coisa tá feia... O atendimento até que foi rápido... Cheguei às 00:30 e me colocaram o soro as 2:40... em 10 min. apaguei...Muitas perguntas de residentes durante a madrugada e lá por 9:30 da manhã, chega o neuro e diz: "Você era tudo que eu queria, um paciente de EM..."... Resumidamente... O médico me examinava e explicava pro outro que acontecia num surto... Aí queria me internar, pra exames e pra confirmar se foi um surto ou não.
.. Eu mais que depressa, fui falando... "Tô super bem, já... acho que não vale a pena internar..."... Afinal não ando com vontade de ser cobaia... E voltei pra minha casa... Assim terminou mais um capítulo desse romance...