Saindo da tumba

Depois de 3 dias trancado no escuro, enlouquecendo de
dor de cabeça, arrisco olhar a luz do dia e voltar à
vida...
Altos e baixos... Indas e vindas...
Meu exame de função hepática apresentou pequena alteração...
Agora vem a ultrassonografia pra investigar a vesícula...
Interferon ou pedrinhas?
Sim, porque gravidez tenho certeza que não é...rs
Dia lindo de sol e céu azul, um pouco frio, mas até a hora
do almoço deve esquentar um pouco...
Posso voltar a sonhar, já que essa paisagem me dá ânimo...
Um lindo dia pra todos nós!!!

Quanto tempo?

Tenho que admitir... Piorei muito no meu estado geral...
Minha cabeça não para de doer...
As pernas extremamente pesadas... Doendo...
Não consigo dormir... Nem comer...
Pressão arterial despencando...
O mundo girando literalmente...
Falta de ar e faltando pouco pra desmaiar...
Me seguro o mais que posso...
Nem sei como consigo...
E nada resolve...
Nenhum remédio...
Por que, como e até quando isso tudo?
Pergunta sem resposta...

Tô rebelde...

Escrever é algo complicado porque tá
tudo borrado... Demoro a vida pra
corrigir o texto todo...
Meu humor hoje não está nada bom...
Sou no momento um esclerosado perigoso...rs
Minhas pernas tremem por dentro, feito
gelatina...
Derrubei um copo, daqueles de plástico duro
e ele rachou... Na raiva pisei nele com força,
pra quebrar mesmo...
Na hora que meu pé bateu no chão, choques vieram
da ponta dos dedos até a coxa... Horrível de
sentir...
Em resumo... Tô péssimo...
Voltei pra cama, sem abrir janela... no escuro
total...
Liguei o computador e vim relatar...
Amigos esclerosados, me digam dos seus "choques",
se já tiveram...
Gosto de saber das experiências vividas por
outras pessoas...

Aqui eu...

Eu tenho deixado de vir aqui, mas pensando sempre
no que dizer... Esperando algo mais certo...
Só que isso realmente não existe na EM... Certezas...
Hoje, meio desanimado, resolvi escrever...
Depois de um tempinho e percebendo que meus últimos
sintomas não foram embora, concluo que piorei um
pouquinho no estado geral...
Minha visão está mais embaçada do que nunca...
Minhas pernas super pesadas...
Minha cabeça dói pelo menos 6 dias na semana...
Meu corpo todo dói...
Tenho percebido uma pequena falta de controle nos
mais simples movimentos das mãos...
E aí vem o medo...
Tenho que recomeçar um trabalho íntimo e buscar meu
equilíbrio emocional novamente...
Além das dores físicas existe essa tortura mental...
Ainda não peguei o resultado do exame de função hepática,
pra saber se é meu fígado gritando contra o Betaferon ou
simplesmente minha vesícula saturada...
Todos torcem pela opção vesícula... Mas se for isso, quem
vai pra faca sou eu, né?...rs
E aí tem todo um preparo... porque tem que passar bem
longe de qualquer tipo infecção...
Como me definiria hoje? Fraco e muito cansado...
Mas sempre se dá a volta por cima...
vamos esperar mais essa virada...

Medo de que?

Esse texto é de um portador de esclerose múltipla
e faz parte de um vídeo que acho até que já postei aqui...
Mas depois de ler mais uma vez, resolvi postar...
Diz muito, muito mesmo...


O medo era meu companheiro constante,
eu vivia com medo de perder o que tinha
ou de não conseguir o que queria ter.
E se meus cabelos caírem?
E se eu não conseguir comprar a casa que eu quero?
E se eu engordar, ficar flácido e deixar de ser atraente?
E se eu tiver uma deficiência física e não puder jogar bola
com o meu filho?
E se eu ficar velho, frágil e não tiver nada a oferecer aos
que me rodeiam?
Mas a vida ensina a quem quer aprender e hoje eu sei.
Se meus cabelos caírem, vou ser o careca mais simpático
e agradecer pelas idéias que a minha cabeça produzir,
apesar da falta de cabelo.
Não é a casa que faz alguém feliz, um coração infeliz
não se sente melhor em nenhuma casa, mas um coração em paz
torna qualquer casa feliz.
Se eu dedicar mais tempo a me desenvolver emocional, mental e espiritualmente, em vez de só me preocupar com o físico,
vou me sentir cada vez mais atraente.
Se uma deficiência física me impedir de ensinar meu filho
a encestar uma bola, vai me sobrar tempo para ensinar-lhe
a resolver os problemas da vida, o que é um aprendizado
muito mais útil.
E se a idade for me roubando as forças, a agilidade mental
e a resistência física, posso oferecer aos que conviverem
comigo a força das minhas convicções, a profundidade do meu amor
e a solidez espiritual de uma alma cuidadosamente esculpida pelas arestas de uma longa vida.
Se o destino me trouxer perdas e desilusões, vou enfrentar os desafios com dignidade e determinação, porque são muitas as dádivas de Deus e posso substituir cada dádiva perdida por outras dez que eu nunca perceberia se a vida sempre fosse um mar-de-rosas.
Quando eu não puder mais dançar, vou cantar com alegria, quando não tiver mais forças para cantar, vou ouvir as músicas de que mais gosto.
Quando minha respiração for apenas um leve sopro, vou pensar nos meus entes queridos e meu coração vai se aquecer de amor.
E quando a luz mais brilhante se aproximar, vou rezar em silêncio e entrar nela.
Então terá chegado a hora de ir ao encontro de Deus
e vou ter medo de quê?

(David L. Weatherford)

Ser ou não ser...

Na saúde fala-se muito em qualidade de vida...
Mas é algo que abrange tantas pequenas coisas
que fica complicado decidir pelo que nos é ofertado...
Eu particularmente tenho me questionado e muito
quanto ao tratamento que estou seguindo...
Se de fato a medicação está controlando a doença,
coisa que eu não sei...
O que adianta eu viver sofrendo com os efeitos
dessa mesma medicação?
Passo pelos menos 3 dias na semana, sentindo dores
terríveis, um tremendo mal estar...
Como se eu estivesse sempre de ressaca...
Na minha humilde maneira de pensar, de uma pessoa
comum, simples, que quer uma vidinha normal, remédio
tem que resolver o problema... tirar a dor... te dar
condições de viver sem sentir nada de ruim...
Mas se longe disso, ele quase te mata... Pra que
fazer uso de tal bomba??
Sinceramente... Vou conversar com meu médico...
Se for pra viver desse jeito, prefiro parar com essa
medicação e deixar que a vida siga seu curso normal...
Quero trabalhar, dirigir, tomar um copo de vinho, dormir
por estar cansado do que vivi durante o dia...
Coisas tão simples...
É o direito de viver... Viver com qualidade... Dignidade...
Morrer? Todos nós vamos um dia e acredito que com hora e
dia, marcados no momento em que nascemos...
Portanto... Que me deixem viver o que tenho direito...

O Retorno...

Retomando minha vida de blogueiro esclerosado...rs
Eu me ausentei por estar num momento mágico...
Foram dias em que voltei a ser (quase)quem um dia fui...
Acho que foi um presentinho Divino pra me fazer sentir vivo...
Mas passou e minha nova realidade se fez presente de novo...
Quinta passada, mais uma vez tive aquela falta de oxigenação
cerebral que me faz sentir a morte grudada em mim...
Voltei a sentir muitas dores pelo corpo...
A mais nova é no pescoço... seguida pela abominável dor de
cabeça...
Tonturas, mal estar geral... Mais uma sensação de fígado
estragado que me acompanha já por duas semanas e me tira a
vontade de comer...
Ando meio depressivo e com uma imensa vontade de chutar o
balde...
Mas e aí... o que acontece?

Sonho ou pesadelo...

Nem sei o que escrever...
Eu estava me preparando pra relatar uma melhora
mágica e surpreendente no meu estado geral...
Iniciei um tratamento com produtos naturais e
em pouquíssimo tempo me senti muito bem...
Mais energia, mais força, quase sem dores...
Foram dias de sonho...
Até arrisquei dar uma corridinha curta...
Só que de um hora pra outra, os antigos
sintomas começaram a se manifestar e aos
poucos o sonho parece estar indo embora...
Essa noite mesmo, a reação ao interferon foi
violenta e não passou...
Acordei com dores terríveis e a cabeça explodindo...
Me segurei na cama e lá pelas 9 da manhã levantei
e ingeri meu coquetel pra dor...
Por isso estou aqui, conseguindo escrever, mas já
programando outro coquetel...
Minha visão piorou muito nessas últimas 24 hs...
Isso me assusta...
As pontadas lancinantes na coluna, também me deixam
apavorado...
Que tudo não passe de um pesadelo e eu possa
sonhar de novo...

De volta...

Depois de uns dias de afastamento
volto pra contar as novidades...
Finalmente fiz meu PEV e ficou
confirmada a lesão em nervo ótico.
Lesão considerada pequena dentro
das estatísticas da própria doença,
mas que pra mim já atrapalha e
muito, porque não tem como corrigir
com uso de lentes...
Mas... Faz parte...
Os últimos dias foram meio complicados...
Surgiu uma dor nova e que eu achava
ser uma crise renal... Um cálculo
desgovernado...
E como a recomendação é não tomar
dipirona por causa do Betaferon®, tive
que ir atrás do meu neurologista, pedir
socorro...Eu só queria uma receita do
tipo Buscopan injetável, pois já estava
verde de dor...
Mas pela primeira vez o "deus de jaleco"
me olhou na cara e me tratou como gente...
Disse que não podia fazer isso porque era
preciso ter certeza se não havia relação
nenhuma entre a dor e as aplicações...
Percebi nele a preocupação se meus rins
estavam afetados pelo Interferon...
E me encaminhou para o hospital onde
fariam exames pra descobrir a causa da
dor...
Uma tarde inteirinha lá e chegaram ao
diagnóstico de infecção renal...
Menos mal na minha visão, mas preocupante
na deles, porque uso imunomoduladores...
Antibiótico urgente pra cortar o mal
pela raiz....
No mais... Tudo igual...

Virão...

Realmente tenho que me render
aos benefícios do corticóide...
Mas esquecer da parte ruim deles,
é o problema...
Ah... O que servir pra melhorar
ou aliviar. tá valendo...
Só o fato de conseguir me mexer
e ter mais ânimo, já é o máximo
nessa altura do campeonato...
O resto... Continua igual...
É possível conviver e aprender
a viver com tudo que nos é
predestinado...
A melhor solução é procurar
existir da melhor maneira possível...
Não piorar o que já não está
muito bom...
E acreditar sempre, mesmo nos
piores momentos, que...
"Dias melhores virão..."

No pó...

Tô meio morto, mesmo
assim cá estou...
Eu ando um caco esses
dias...rs
Dor, tontura, fadiga...
Mas segurando a onda...
Ontem quando meu "efeito"
começou, fechei os olhos
e pensei: "Não vou nem
tentar me mexer... Que
venha tudo de uma vez..."
E apesar de todo o turbilhão,
consegui me controlar e
dormi assim...
Acordei hoje e pela primeira
vez, com uma mancha preta
no olho direito, como um
tampão mal colocado...
Isso durou uns minutos e
desapareceu...
Talvez meu humor não esteja
muito bom, mas nem sei
dizer o que dói mais, o que
incomoda mais...
A vontade do momento é chutar
esse tratamento pro alto e
dormir muito...
Hoje, agora... Tô muito, mas
muito cansado...

Dia de chuva...

Dessa vez tá demorando pra que
eu vença mais uma batalhinha...
Pelo jeito vou ter que assumir
a condição de "tonto"...rs
Até tenho me esforçado pra pelo
menos me sentir normal...
Mas em determinado momento,
entrego os pontos...
Ler já é difícil pela minha
própria condição visual...
Condição essa que eu devo
agradecer ao meu competente
neurologista...
Porque pelo que tenho lido por
aí, quando um sintoma mais sério,
que comprometa visão, fala, movimentos,
acontece, o médico imediatamente faz
a pulsoterapia pra tratar aquele
processo inflamatório e impedir que
sequelas maiores se instalem...
No meu caso, ele nem toma conhecimento
e isso com certeza já lesou meu nervo
ótico irreversivelmente...
Agora, imagine ler tudo borrado e
girando... Impossível, né?
E quando gira o corpo se enterra no
colchão... Como se a cama fosse um
aspirador e eu o pobre pó...rs
Pelo menos hoje estou, nesse exato
momento, sem dor de cabeça...
Isso já é motivo pra ficar alegre...
Ainda mais que a madrugada foi
daquelas... Filme de terror...
Pra mim, claro...
Surtei... A dor era tanta...
A febre... Meus olhos queimavam...
Percebi exatamente o momento que
entrei em parafuso...
Porque existe uma alternância
inicial de consciência e delírio...
Como terminou, não sei... Apaguei...
E só hoje quando meu celular tocou
é que vi que estava vivo...rs
Chove e venta muito...
Isso quer dizer que depois do meu
Dramin, vou dormir...
Incrível como um Rivotril não faz
nem cócega e o Dramin me dá um sono
delicioso...
É isso... Já marquei minha presença
por aqui hoje...
Agora com grande coragem e determinação,
vou pegar meu carro e buscar minha
filhotinha na escola...
Louco?? Não nego..
Mas as coisas grandes eu até que vejo
bem...rs
Fui...

Looping

Não está sendo fácil escrever...
A luz do monitor me incomoda...
Minha cabeça dói...
Continuo "bebado" sem ter bebido
absolutamente nada e isso inclui
água...rs
Do nada, meu mundo gira...
Estou no looping da montanha
russa, incontáveis vezes por dia...
Falta o ar e o estomago vira...
Travesseiros e almofadas de todos
os tipos e tamanhos pra deixar a
cabeça mais alta, tentando aliviar
o "giro" que parece não vai me
deixar voltar mais...
Hoje nem deixei que abrissem a
janela...
Adoro sol, céu azul... Mas o escuro
parece ser melhor...
Sinto falta de computador...
Mas a luz me castiga...
Escrevo aqui um pouco e fecho os
olhos pra descansar...
Tomara que isso passe logo...
O que estará inflamado agora?
Preciso de mais corticóide?
Quem sabe, né?
Seria bom se um anjo aparecesse
em sonho e me dissesse:
"Faça isso..."
Porque esperar tal solução terrena,
me parece impossível...

Tonturas...

Algo estranho acontece...
Desde ontem tenho sentido
fortes e diferentes tonturas...
Dramin é o que o médico
disse pra tomar quando
isso acontecer...
Mas eram tonturas comuns...
Essa de agora, além de tudo
girar, ela mexe com os olhos
e a sensação é muito ruim...
Como se os olhos trepidassem
e em seguida virassem pra
cima... Uma falta de ar...
Essa última foi a pior...
Me deixou enjoado e com
dor de cabeça...
Enquanto espero coragem pra
levantar daqui, tomar um
banho e um Dramin, resolvi
escrever...
Sempre que me sinto assim,
quero fazer tudo, como se
fosse a última vez...
Dramático? Talvez...
Mas como nunca morri e não
sei o que se sente, quando
me sinto mal desse jeito,
me assusto...rs
Tomara que passe logo e eu
possa continuar reclamando
do SUS, do INSS e de todo
o resto...

Aqui eu...

Nenhuma novidade...
Minhas dores estão mais suaves...
Percebi que depois que o tempo
esfriou, meu estado geral deu
uma melhoradinha...
A dor de cabeça tem sido a vilã
do momento...
Chego a acordar tamanha pressão
que sinto... Como se o cranio
fosse pequeno demais para o
tamanho do cérebro...
Quanto mais deitado, mais dói...
Vou ter que aprender a dormir
sentado...rs
Meu exame ainda não foi remarcado...
Quanto ao Interferon... Os efeitos
colaterais continuam presentes...
Pernas doendo e febre...
De dois dias pra cá, ando tendo
tonturas e uma grande sonolência...
Mas fecho os olhos por uns minutos
e tudo fica bem de novo...
É isso... Dá até pra dizer que tá
muito bom assim...rs
Se não tá 100%, os 20 que melhorei,
já é muito pra mim...
E lá vou eu pra minha picadinha
tenebrosa, já torcendo pra que o
"mais tarde" seja menos ruim...

Haja...

Contando, ninguém acredita...
Cheguei na tal Clínica e nada...
Tudo fechado, nem sinal de vida...
Essa Clínica presta serviço
terceirizado ao Hospital onde
faço o acompanhamento.
Liguei para o Hospital e
depois de quase uma hora de passa
e repassa o problema, alguém me
disse: "Vamos averiguar e logo
retornaremos sua ligação..."
40 minutos depois a resposta
vem pelo celular:
"O Sr. não vai acreditar...
Mas a esposa do médico responsável
sofreu um acidente e ele não abriu
a Clínica e ainda não tem uma data
para o retorno das atividades...
Mas assim que se normalizar, nós
lhe comunicamos nova data do exame..."
Imagina minha cara... 16 meses
esperando pra fazer esse exame...
Respondi: "Tudo bem... Boa tarde e
obrigado..."
Sinceramente, nem tenho vontade de
comentar mais nada sobre a saúde
pública... Pelo menos hoje...
Mas vamos aguardar...
Haja paciência...

Sexta-feira bombando cedo...

Depois de uma quinta-feira boa,
acordo com o coração batendo na
cabeça... O estômago totalmente
virado... Não vi ainda, mas me
parece pressão alta...
E hoje, as 14 hs, vou fazer o
Potencial Evocado de Visão,
exame que vai mostrar o grau
de inflamação do nervo ótico...
Vou saber qual o comprometimento,
visual ou confirmar mais uma
sequela, não sei bem como clas-
sificar esse resultado.
Mas finalmente vou ter mais uma
resposta documentada...
Vou pro meu escaldante chuveiro
tentar amenizar a dor de cabeça
pra poder sair mais tranquilo...
Depois conto as novidades do
exame...

Força!!! Cadê??

Depois de uma noite horrível,
resolvi vir aqui...
Minha pressão sempre baixa
resolveu subir, o que piora
muito minha dor de cabeça...
As pernas, especialmente a
esquerda, nem tem como
descrever a dor que senti
durante a madrugada...
Mas sobrevivi a mais uma
prova de resistência...
Quinta-feira passada, foi
minha consulta de rotina...
E nesses dias, normalmente
são as mesmas pessoas que
comparecem ao ambulatório...
Então, mesmo sem conversar
a gente acaba "conhecendo"
os pacientes...
E estava particularmente
trágico esse mes...
Pacientes com a doença num
estágio avançado, o que
impressiona muito os
"calouros"...
Mas o que mexeu comigo de
verdade foi o "João"...
Um cara boa pinta, alto,
forte, tipo alemão,que
conheci há 2 anos,
quando fiz minha primeira
consulta ambulatorial...
Na época o João estava como
estou hoje... Mancando...
Depois o vi uma outra vez
e achei que ele estava mais
magro, abatido... Sempre
acompanhado por um irmão...
Só que dessa vez, me chocou...
João chegou de cadeira de rodas,
muito magro, olhos fundos...
Em nada se parecia com o
homem que conheci e apenas
mancava um pouco...
Observando, consegui notar
que o lado esquerdo pouco se
movimenta... Mas a parte mental
continua preservada... Ele
conversa normalmente e deu até
pra perceber uma certa revolta
com o tratamento...
O irmão dele me olhava daquele
jeito, tentando puxar conversa...
E eu, com um nó na garganta,
desviava o olhar pra não ter
que conversar...
Quando vi o estado do João,
senti meu mundo desabar...
Vi o quanto sou fraco e que
não estou preparado pra muitas
coisas...
Não quis conversar porque sabia
que as comparações seriam
inevitáveis...
Prefiro não saber detalhes sobre
essa evolução... Nem sobre o
tratamento, que por sinal é o
mesmo que estou seguindo e sei
isso porque o formulário de
solicitação de medicamento que
o irmão do João preencheu é
igualzinho ao meu...
Se esse papo acontecesse, eu acho
que me faria mais mal do que bem...
Aí dizem: Portadores da doença levam
uma vida praticamente normal...
Esclerose Múltipla não mata...
Só que os mesmos que dizem isso,
ignoram a existência de um João...
Falam apenas da forma branda da doença...
Bom... Depois do circo de horrores que
presenciei na "sala de espera", tive o
azar de ser atendido pelo "deus de jaleco"...
Eu prefiro zilhões de vezes fazer a
consulta com os residentes...
Porque o "deus" mal olha na cara da gente
e ignora todas as queixas...
A única coisa que me disse foi:
"Tem que tentar mais um tempo com essa
medicação... E aguentar os efeitos
colaterais...".
Quanto ao resto das minhas reclamações.
nada a dizer... Só que é normal, faz
parte...
Queria que ele sentisse 10% do que sinto
pra ver se pensaria desse jeito...
Desde então, ando meio sem ânimo, mais
calado, pensativo...
Durmo e acordo assustado, várias vezes
durante o sono... Com uma enorme angústia,
peito apertado...
Estou travando uma batalha comigo
mesmo... O pensamento quer reagir,
mas o corpo cai..
É o meu pior momento desde que
tudo começou...
E só Ele pode me dar a mão...

Hasta...

Preciso de um tempo...
De silêncio...
Recolhimento...
Estou com meu lado emocional
totalmente quebrado...
E aí o que se diz, não vale
a pena ouvir ou ler...
Então o isolamento se faz
necessário para filtrar o
que de ruim existe, deixando
apenas o bom, como energia de
vida...
Mas eu me supero e volto...
Hasta la vista...

Sem cabeça?

Será que não tem jeito de amputar
a cabeça?
Essa maldita dor resolveu casar
comigo...
Dormi com ela e acordei com ela
ainda mais forte...
É um caso de amor... Só pode...
Mas hoje tenho aquela minha tão
esperada consulta de rotina com
o deus de jaleco...
Aproveitando a dor e que fico muito
mal humorado, vou exigir uma solu-
ção hoje...
E ele que se cuide porque o bipolar
vai estar com sua bengala preta 2.0,
flex, "tunnada"...rs
Brincando aqui e esperando que meu
"efervescente" faça efeito e eu
possa sair de casa mais tranquilo...
Hoje é um dia importante...
Muita coisa pode mudar...
E também permanecer igual...
É duro depender de um cara que se diz
médico, que fez um juramento sério...
Mas que não se importa com a dor, o
mal estar e o sofrimento dos seus pacientes...
Sim, porque nem cobaias somos, uma vez
que ele não tenta nada além do que diz
o protocolo...
Pior que isso... Nem analgésico ele
receita...
Mas... É o meu médico e é o que ele
determina que supostamente eu faço...
O dia que minha auto-medicação der
algum problema, ele estará isento de
qualquer responsabilidade...
Um exemplo besta do descaso dele:
Já deveria ter sido feita uma Ressonância
Magnética de cervical para ver se existem
placas na medula espinhal, já que apresento
problemas de pernas...
Hoje vou cobrar isso também...
Enfim... Não sei qual a maior batalha...
Se com a doença ou com a Saúde Pública...
Ah, sim... Não podemos esquecer do INSS e
todos os outros órgãos governamentais que
só complicam e dificultam a vida dos
cidadãos segurados da previdência...
Ontem mesmo tive um papo sério no INSS
e consegui provar que tenho direito a
receber meu benefício pelos dois empregos
que eu tinha e não apenas por um, como
estava sendo pago...
Mesmo assim, tive que solicitar, com
carta de punho próprio e sem enxergar
direito para escrever, que fosse agregado
ao meu benefício a média salarial da outra
empresa...
Agora é esperar pra ver se o INSS considera
válido esse direito...
E assim vai... Outros direitos por lei
que a doença nos dá e que não são considerados...
Tipo: Passe livre interestadual, passe livre
municipal, liberação do FGTS, não enfrentar
filas...
Pra conseguir essas coisas, só através de
ação judicial...
Imagina o "stress"... E esclerosados não podem
se estressar porque é o gatilho de novos
surtos...rs
Tudo é muito irônico nesse mundinho...
Só resta brincar com tudo e empurrar
com a barriga...
Mas aí tem um problema...
A barriga dói por causa das injeções...rs
Ahh... Alguma coisa uma hora dá certo...
Simbora...